全文約4000字，建議先收藏
以下是一位阿斯伯格患兒的自述：
大家好！我叫約翰（真實的中文名就不公開了）。我患有阿斯伯格綜合徵，人們通常把它簡稱為AS。
我已經16歲了，我想告訴大家我的感覺是怎樣的。
有很多人說阿斯伯格的人都是天才，事實上我是有某些特殊的才能，但我並非天才，比方說，我的記憶力極佳，我對感興趣的東西知道得很多。我擅長數學，電腦，並且對諸如地鐵、火車的知識都很豐富。
但我學語文不行，語文我背一百遍都是記不住，還有我經常不懂別人說的玩笑話，理解不了你婉轉的表達，我的主要問題是有社交障礙，正確地理解別人、與人相處對我來說是個挑戰。而這些困難在一般人眼裡根本不是什麼難題。
單從外表上，你看不出來我有阿斯伯格，我看起來就和大多數其他男孩子一樣。但是，當注意我的言行舉止時，你就會發現我與眾不同的地方，阿斯伯格綜合徵使我的行為舉止和人們預期的不一樣，也使我面對很多困難，我很需要大家的理解和幫助。
在我教的阿斯伯格學生中，很多學生都有與約翰類似的經歷，他們在某一方面有特別明顯的優勢，但也有很多劣勢，因此常常會被誤解，不被人理解包容。
在這篇文章中，我想和大家聊聊阿斯伯格孩子面對的各種困擾，還有分享我們可以如何幫助他們。
什麼是阿斯伯格綜合徵
DSM-5（診斷標準）將之前定義為廣泛性發育障礙的4個類別：阿斯伯格綜合徵，PPD-NOS，兒童瓦解障礙和自閉症，統稱為一個寬泛的自閉症譜系障礙。
阿斯伯格綜合徵（AS）具有與孤獨症同樣的社會交往障礙，侷限的興趣和重複、刻板的活動方式。但又不同於孤獨症，與孤獨症的區別在於阿斯伯格綜合徵沒有明顯的語言和智能障礙
中山三院主任醫師鄒小兵教授在講座中分享： 阿斯伯格並不是一種疾病，它是一種影響人大腦處理信息方式的狀態。
有阿斯伯格綜合徵意味著他們的大腦善於處理諸如事實、數據方面的信息，卻不會處理那些讓人明白其他人在想什麼，有什麼感受以及人們怎麼交流等諸如此類的信息。男孩和女孩都會有阿斯伯格，但是男孩的比例遠高於女孩。
阿斯伯格綜合徵有給人帶來好處，阿斯伯格的人往往具有創新思維，能夠成為自己感興趣的領域裡的專家。一些著名的科學家和藝術家，像愛因斯坦，都有阿斯伯格綜合徵。
同時，阿斯伯格也給人帶來很多困擾，以下就列舉一些阿斯伯格孩子面對的困擾，還有我們幫助他們的一些方法。
困擾一：很難讀懂他人的情緒
對於阿斯伯格患兒來講，讀懂別人的表情是件難事。因此，他們常常無法完全正確體會別人的感受。
大多數人能夠理解身體語言 --- 表情、手勢和身體動作所傳遞的感受和想法，以及人們想要做什麼，為什麼要做。只要看著別人的臉，看到他們眼裡的表情就能讀懂對方的感情。我們也能從別人說話的方式上揣摩出別人的感情。有時候人們把這叫做“默契、心有靈犀”。大多數人不需要別人教他們怎麼“領會”別人的意思，他們自然而然地就學會了。
但是，對阿斯伯格患兒來說，要理解別人的身體語言，知道別人是怎麼想或別人感覺如何是件很難的事。他們無法自然而然地學會這些東西，一定要別人教這些。
- 對策：
1、家長運用剪紙、鏡子、照片等工具，帶孩子一起學習這些表情，在鏡子前模仿這些表情，會讓練習更深刻、更有趣。一次只練習一種表情即可。
2、觀看一些電影電視片段，特別是關於人物用表情來表達意思或用動作來表達的片段，和孩子一起探討影片中那個人做這表情、做這動作是想表達什麼。
3、玩猜情緒的遊戲，家長和孩子在對方額頭貼一張紙，紙上有表情和感受的字眼，需要對方模仿，然後自己猜自己額頭上的感受詞是什麼。（這是高難度玩法了，待孩子熟悉表情和感受詞後再玩。）
更多詳細的練習情緒的方法，可在以下兩篇文章中學習：4種練習情緒方法，幫助AS孩子瞭解別人情緒，學會表達自己的情緒
阿斯伯格孩子對別人的表情難理解
困擾二：很難理解別人的玩笑話或暗諷
儘管阿斯伯格孩子大部分時間是明白別人說的每個詞，但卻難以理解別人說話的語氣以及其中暗含的意思。
當人們以嘲諷的口氣說反話時，他們有時候會覺得迷惑不解。比如，有人想表示糟了，卻說：“這下可好了！”這就讓阿斯伯格孩子蒙了。
這是因為患有阿斯伯格綜合徵的人只想著字面意思，他們認為每個詞就是表達字面上的意思。對於他們來講，分辨一個友善的玩笑和一個惡意的捉弄不是件容易的事，例如別人藐視地說：“你厲害啊！”其實帶著暗諷的語氣，但他們可能會理解成別人表揚他厲害。
所以當你發現他們誤解了你說的什麼話，你如果能耐心解釋一下，就能幫他們理解你的意思。或者，他們不明白的時候，你可以換直白點的表達方式，解釋笑話或比喻的意思，這對他們也很有幫助。
- 對策：
1、同樣運用好電影電視片段，通過這些片段教孩子理解一些玩笑話、反話，一次詳細探討一個片段，理解一句玩笑話或反話即可。
2、情景模擬，家長挑選一些同學間可能會常出現的玩笑話或反話，和孩子在家玩情景模擬，讓孩子加深印象，理解這些話的意思。例如練習：你有病嗎、你發燒了嗎、你上天啊這些話。家長把各自的臺詞寫出了、弄一些道具，會讓孩子更快領會這些玩笑話。
具體幫助孩子理解玩笑話的方法，可在以下文章中學習：阿斯伯格孩子無法理解別人的情緒反應、玩笑話？這6個方法可改善
玩情景模擬幫助孩子理解玩笑話
困擾三：很難和別人一起玩
阿斯伯格孩子很難自然地與人達成默契和別人一起玩，有時候也不明白為什麼大家不是像我想的那樣做事情。
他們對別人正在做的遊戲、或別人期望他們做什麼而感到迷惑不解，即使他們真得很想玩，也可能害怕加入和別人一起玩。有時候，遊戲中的事情發展地太快，他們對自己要做什麼會感到糊里糊塗，不知所措，沒有安全感。
- 對策：
1、提前練習，如果你想阿斯伯格孩子能融入到集體遊戲，那你需要提前和孩子練習這個遊戲，讓他熟悉遊戲的規則玩法。對於預測不到的集體遊戲，則需要人在旁陪同他一起玩。
2、善意提醒，在玩集體遊戲時，需要有人能溫和友善地提醒他們做集體遊戲要輪著來，或者多花點時間向他們解釋遊戲的規則，最好是能安排固定的一個人負責此事。這樣會讓他們心裡有安全感，就不會慌，不害怕，也願意和大家一起玩。
3、請理解他們有時候需要一個人靜靜地待著，如果一個人患有阿斯伯格綜合徵的話，周圍的世界可能看起來會是非常吵鬧、混亂，所以他們有時候就是需要自己一個人，靜靜地待著。
理解他們有時需要一個人靜靜
困擾四：噪聲對他們而言可能意味著痛苦
大部分有阿斯伯格綜合徵的人在感官上或多或少有些問題 ，他們的味覺、觸覺、嗅覺、視覺或者聽覺可能非常敏感。但對每位阿斯伯格綜合徵患者來說，他們的問題不盡相同，阿斯伯格對每個人的影響不一樣。
有些阿斯伯格患兒可能痛恨皮膚接觸到某種物質，比如別人的身體。有些人對疼痛的感覺非比尋常 --- 有的人輕輕碰一下就覺得疼，也有人對大部分人都感到疼的碰撞卻沒反應。有些人對食物的某種氣味、味道或質地感到難以接受。
對前文中的約翰來講，最大的問題是噪聲，約翰分享到：
“如果我是在一間人聲嘈雜的房間或商店裡，或者置身於嘈雜的操場，或者別人大聲地對我說話而且速度又快，我就會感到恐慌、覺得難以忍受。還有，比如烘手機突然響起，我的耳朵會覺得受到傷害。有時候我會捂住耳朵來阻擋讓我覺得痛苦、迷惑的聲音，這時候我特別想跑開。”
- 對策：
1、對於有觸覺敏感的孩子，不要突然觸碰孩子。觸碰前，可以先發出聲音，進入孩子的視野，再慢慢接近，輕輕觸碰孩子。
2、對於聽覺敏感，家長可以用心理學中的系統脫敏來幫助孩子。“脫敏”在心理學中是指解除過敏源帶來的恐懼和焦慮感，經常用於恐怖症和強迫症。對於阿斯伯格孩子，脫敏同樣適用，對於孩子害怕的聲音源，分級進行脫敏。
困擾五：意外的變化會讓他們感覺難以適應
當有什麼意料之外的事情發生，或者事先沒有得到通知的改變計劃，阿斯伯格孩子可能會感覺難以適應並且極其不快。
對於有阿斯伯格的人來說，外部世界是個混亂的地方，無法理解。按部就班--- 事情總是以一樣的方式、一樣的順序發生才會令他們感到安全。按部就班地做事，他們就知道下面該做什麼，他們喜歡這樣。
變化意味著會有不知道的事情發生，他們不知道如何應對這種變化。
- 對策：
1、如果他們事先有所準備，應付變化就容易得多了。所以，如果打算要一起做事情，而你需要改變計劃，請提前告訴阿斯伯格患兒，這樣他們就能準備好。
2、不管怎麼樣，做新事情對阿斯伯格孩子總是有吸引力。只要為一個新體驗做好了準備，而且有人準確地告訴他們需要做什麼，會發生什麼事，他們往往很願意試一試。
3、在一些他已經很習慣的事情上製造一些細微的變化，讓他們嘗試接受變化並學會應對。
4、生活中總有一些事會變化，由不得我們掌管，例如地鐵突然停駛，孩子不能按時去上課，這些事發生時，我們需要教孩子如何應對：先冷靜情緒，接受現實，然後想辦法解決。這一個步驟可以在發生突發事情時帶孩子進行實踐。當孩子能熟練運用這個方法，他能走到想辦法解決事情這一步，他再面對意外的變化時，就會更淡定。
對於變化的事情，要引導孩子思考解決方法
困擾六：運動技能讓我受挫
約翰說到：“我有時候真是煩死了，因為我的胳膊不像我想象的強壯。”
患阿斯伯格的人通常在運動技能方面有困難。就是說他們往往不能隨心所欲地控制、協調自己的身體活動。他們也許動作笨拙，接球、踢球時失誤，或者在體育課、舞蹈課上無法模仿老師的動作。
運動協助困難對阿斯伯格孩子帶來的影響，建議可以在以下文章中查看：阿斯伯格孩子社交總受挫，沒有信心？家長要警惕動作協調障礙
- 對策：
1、如果他們運動時出現一些困難， 你的同情和寬容會讓他們好受些。如果你要幫助他們，教他們怎麼做, 請耐心指導，慢慢地反覆地演示給他們看。
2、如果你要教他們運動動作，請不要和他們面對面站立，並排站著對他們來說容易理解你的動作。你要和他們面朝同一方向，站在他們旁邊或者站在他們前面，這樣的話，他們學起來就容易多了。如果能都面朝鏡子可能也會有更大的幫助。
3、如果可以，帶孩子進行有針對的身體動作協調訓練。
結語：
阿斯伯格綜合徵孩子也是需要我們幫助的群體，他們在某種程度上面對更加艱難、無助的境況。因為他們有巨大的壓力無法被別人理解，不要因為他（她）能說話，於是還用普通人的標準去衡量和要求他們。
幫助阿斯伯格孩子，無論是孩子周圍的人或家長，謹記不是無限期的幫助，我們要創造機會讓孩子更多實踐社交，在幫助的過程中我們要懂得逐漸脫離，必要時需要讓孩子單獨去面對。
他們面對的困難，我們不能代替他們去應對，在體諒理解中，我們要教他們應對方法，將來，還是需要他們獨自面對這些困擾的。
