《生門》張穎,腦癱又如何?她的生活如此精彩

2020年3月24日,無意在電視上看到閆宏微的故事,之後網上看《人間世》,寫了幾篇文章,有人給我說起《生門》,

一口氣看完所有的《人間世》和《生門》,瞭解到那麼多人和事,總是思考生與死、愛與責任的問題

生孩子本是喜事,但對媽媽來說卻是“閻王面前隔層紙”,似在鬼門關滾了幾個來回,看《生門》,實在讓人不能輕鬆。

《生門》中一個比較特殊的例子是張穎。

30年前,蔣玲梅生下女兒張穎,孩子渾身發黃,以為是新生兒黃疸,過幾天就會消退。她不知道,新生兒血腦屏障功能出現問題,膽紅素進入神經系統,引發核黃疸。

《生門》張穎,腦癱又如何?她的生活如此精彩

18歲時留長髮的張穎

第9天發現不對勁,送到醫院搶救,那時候醫療水平有限,醫院診斷的是新生兒臍炎。嬰兒有“3翻6坐7滾8爬12走”的說法,張穎到8個月的時候還坐不起來,才被診斷出是小腦癱瘓。

晴天霹靂!腦癱竟然砸到了自家頭上。腦癱的典型症狀是姿勢異常、運動發育障礙,同時也可能會導致智力落後、聽覺、視覺異常、癲癇發作及行為異常。

張穎是小腦癱瘓,雖不影響智力,但影響說話和肢體行為。怎麼辦?治!蔣玲梅夫婦抱著張穎到處奔波,哪裡能治就往哪裡抱。

他們夫婦在武漢鐵路部門工作,蔣玲梅在電務段,丈夫在客運段,這在工薪階層裡算收入不錯,但家有腦癱患兒,治病花錢像個無底洞。

蔣玲梅夫婦陽光向上,有責任懂感恩,在單位和生活中也收穫很多善意的關照,單位允許她空閒時間搞副業賺錢,她有空帶著張穎,擺地攤、守電話亭、開臺球室……

《生門》張穎,腦癱又如何?她的生活如此精彩

張穎

蔣玲梅夫婦從不把張穎藏著掖著,他們光明正大地帶她出去玩,帶她看病,帶她賺錢,像正常孩子一樣。

張穎的症狀在腦癱患者中不算輕微,她的手抽搐變形,她的頭部嚴重歪斜,她的臉部表情不受控制,她說話緩慢還說不清楚,走路蹣跚踉蹌……

看到她,有點難受,不忍多看。從小到大,不懂事的小孩或沒修養的大人總是緊緊盯著她看,張穎的爸媽就嚴肅地對他們說:“你這樣看人很不禮貌!”

他們把張穎當正常孩子一樣教育,當然要付出更多。張穎正常上學,還獲得了電大文憑,做微商開實體店,結婚,生了兩個女兒。她的幸福,比一般正常人都多。

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生活中的張穎

張穎的心態比一般人更陽光自信,蔣玲梅給別人說:“我們張穎小時候可聰明漂亮了!”張穎撒嬌說:“難道現在就不聰明漂亮了?”蔣玲梅忙笑著說:“漂亮漂亮!”滿臉寵愛。

這是如何做到的呢?生活中也有些家庭不幸有個腦癱的孩子,孩子出生時或用了產鉗損傷了腦部,或因窒息造成腦部缺氧,總之在那個須臾瞬間,孩子一生不幸就造成了。

有一次坐公交車,一對四十歲左右的夫婦帶兒子坐車,嘴裡給司機打招呼慢點慢點,爸爸牽著孩子坐在我身邊,夫妻倆站在旁邊,我起身讓座,站起來看到孩子的臉,十五六歲,皮膚白淨細膩,鼻樑高挺,眼睫毛又密又長、毛茸茸的,是個漂亮的男生,看父母對他呵護備至,才感受到他有些不正常。

和他們搭話,說孩子長得好看,父母和孩子的臉上都浮出了欣喜。父親不避諱地說,孩子是腦癱,能這樣就不錯了,很知足,他們不會像這個年齡段的父母那樣為了孩子的成績和前途焦灼,他們的孩子能自己吃飯、穿衣、上廁所,能自己出去玩一會就很滿足了。

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張穎帶小金桔玩耍

有一句沒一句地交談,他們下車時讓孩子給我再見,對他們來說,來自陌生人的善意和關懷已經很溫暖。

還有一次坐公交,因上車早,我挑了一個滿意的位置,是老弱病殘後面高臺上的第一排,靠窗,前面有個欄杆,可以和前排及周圍的人保持一段距離,後面一排的乘客問我能不能換一下?我有點不悅,他說孩子坐那個位置可以抓住欄杆,我無法拒絕,起身換坐,這才發現孩子是個十四五歲的女孩,這是爺爺帶孫女出去散心,順便買點菜。

我坐在他們身後,那位爺爺七十多歲,但看起來還很硬朗精幹,因為我讓座,他有些感激,和我聊了起來,原來他是我任教學校畢業的老校友,按他的年齡,退休前至少是技術骨幹或中層幹部。他神采飛揚地向我描述起上學時情形,也說到因為孫女,提前退休了。

他說孫女出生時因為醫生處置不當,窒息造成腦癱。兒子媳婦沒有再要孩子,爺爺奶奶爸爸媽媽四個大人輪流照顧這個女孩,週末父母管,平時爺爺奶奶管,奶奶在家做飯,爺爺每天帶出來玩兩三個小時。

《生門》張穎,腦癱又如何?她的生活如此精彩

張穎的女兒小核桃和小金桔

我見到的這兩個十幾歲的腦癱孩子,雖然沒有正常孩子健康活潑,看起來有些細弱,但都白白嫩嫩,漂漂亮亮。他們的外部症狀,看起來比張穎要輕得多,三四十分鐘內,我沒有發現他們明顯的肢體和表情扭曲。

表姐說她小姑子的兒子也是腦癱,剛生下時根本不知道,孩子該坐的時候不會坐,該走的時候不會走,一直要餵飯,一直躺在床上,比植物人也好不了多少,父母倒班,主要靠外婆照顧陪伴,孩子智力不發育,身體卻在生長,讓人更加難心,也更加難照顧,這孩子在快20歲的時候離開了,醫生之前也說過,他的壽命不會太長。

旁觀者看來,家有腦癱孩子,父母像被判了無期徒刑,但我見到、聽到的腦癱患者都備受父母、家人疼愛,他們來此世界一遭,已經承受了太多苦難,怎能夠再嫌棄甚至遺棄?

腦癱的類型不同,嚴重程度也不同,假如當初張穎的父母只是唉聲嘆氣自己的不幸,只是把她圈在家中,張穎的命運可想而知。

假如張穎的父母沒有那麼大的決心讓她進學校,讓她學學字,帶她正常出現在人前,把她當成正常孩子培養,灌輸給她正常人的思維,她如何能養成那麼陽光自信的性格?

《生門》張穎,腦癱又如何?她的生活如此精彩

張穎為產品代言

如果一開始就把她看成低能兒,活一天養一天就行,沒有教會她生存技能,沒有創造出無憂的生活環境,怎麼指望她還有結婚生子的一天?

張穎的父母,給她創造了優越的家庭條件,他們的臉上從來沒有悲傷苦難,不需要別人憐憫同情,他們從來沒有拖累別人、拖累社會。張穎的兩個孩子,父母一手幫她養育,還買了200多平米的複式樓,希望外孫女快樂長大,希望她們長大後為她們的婚戀增加點分量。

這對父母,把張穎養育成了陽光寬容、自食其力的人,也把兩個外孫女教育得有責任有擔當。

張穎及她父母身上,有太多值得我們學習的地方。張穎能夠擁有如此有滋有味的人生,我們更沒理由不把日子過好。

張穎的幸福生活,是自己的聰穎、努力換來的,更是父母的教養換來的。但他的父母不希望被讚美,被拔高,用蔣玲梅自己的話說:“老百姓過生活,我們的腳是踩在地上的,不想飄上天。”

他們是如何做到的?請看作者下篇文章。

(本文主要人物故事來源於《生門》,圖片來自網絡,如有侵權,告知即刪)

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