用愛心為“星星的孩子”點亮心燈

——記第六屆淮南市道德模範黃薇

黃薇,淮南市孤獨症聯誼會負責人。2008年以來,她以孤獨症家長聯誼會為家,為孤獨症患兒築起一個溫馨的“家”,用愛心為256名“星星的孩子”點亮心燈。

她是一名孤獨症患兒的媽媽

2003年,黃薇的兒子不幸被確診為孤獨症患兒。為給孩子治病,她毅然辭去待遇優厚的工作,獨自一人帶著孩子走遍北京、上海、廣州等全國知名大醫院及孤獨症康復訓練中心。然而,高昂的費用讓她無奈地選擇回到淮南。

當時,淮南沒有專業的孤獨症患兒康復訓練機構。黃薇只能依靠多年來陪伴孩子治療學到的康復訓練知識,在家裡給孩子做康復。她還利用業餘時間,潛心學習孤獨症兒童康復訓練理論,研究訓練規律和方法,掌握知識,培養技能。

迷茫,不知路在何方,這是眾多孤獨症患兒家長共同面對的難題。2007年夏天,黃薇帶著兒子去探望一名生病的孤獨症兒童玥玥。玥玥家裡房屋年久失修、家徒四壁的蕭索景象讓黃薇潸然淚下,玥玥母親的辛酸與無助讓她萌生了創辦康復機構的想法。2007年夏天,在孤獨症患兒家長的支持下,黃薇嘗試在家裡辦起了康復訓練班。

她為256名孤獨症患兒築起愛的家園

2008年,黃薇正式註冊成立“淮南市孤獨症家長聯誼會”,成為安徽省最早的孤獨症康復治療中心之一。成立初期,為給孩子提供一個好的康復環境,黃薇自掏腰包租賃場地、裝修佈置、添置訓練設施、購置生活物資,加大專業教師培訓和招聘。

“要做就要把它做好!”黃薇深刻認識到專業和權威對做好患兒康復訓練的重要性。為此,她積極與北大六院(全國權威精神疾病醫院)取得聯繫,並與其建立長期合作關係,聘請著名的賈美香教授為名譽教授,實現每年定期坐診,來淮為患兒診斷,為家長答疑解惑。她還花大量時間和精力培養康復訓練老師,出資讓老師們“走出去”,進行系統學習,考取康復師資格證,不斷充實學校的師資力量。

12年來,在黃薇的苦心經營下,聯誼會已發展成為淮南市成立最早、規模最大、基礎最紮實、社會反響最強烈的孤獨症康復訓練AAA級社團組織,填補了淮南市孤獨症康復訓練的空白,收治的孤獨症患者也從最初的幾人到現如今的256人,專職教師也從1名發展到35名,已累計培訓患兒和接受諮詢服務2000餘人次。

聯誼會堅持公益屬性,不向患兒家庭收一分錢。由於是孤獨症康復訓練定點機構,每個10週歲以下的孩子,聯誼會能享受國家補貼1萬元,對於10週歲以上的,黃薇在沒有國家補貼的情況下,仍堅持不收一分錢,累計減免費用280萬元。

她注重孤獨症患兒生活技能的培養

2014年,黃薇著眼培養孩子的自理能力,設置了烘焙課程,手把手地教孩子們製作點心、蛋糕、月餅等,鍛鍊患兒的動手能力,並積極向社會推介,展示技能,實現自我認同。當兒子將第一次做出的蛋糕捧到黃薇面前,笨拙地說:“媽媽,你吃!”,黃薇禁不住熱淚盈眶,雖然那塊蛋糕有點發糊、有點發黑。

“孤獨症患者家長普遍有種擔憂,需要終身陪護的孩子在自己去世後該怎麼辦?”黃薇告訴記者,聯誼會注重加強對孩子生活技能的訓練,希望社會能夠慢慢接受他們,為孤獨症患者提供一定的空間。

12年來,淮南市孤獨症聯誼會被授予“全省社會力量開展殘疾人兒童康復工作先進單位”“全省民生工程孤獨症工作訓練定點機構”“安徽省保護未成年人十大事件”“中國青年志願服務項目大賽銀獎”“十佳江淮優秀志願服務項目”等十餘項榮譽稱號。2017年,黃薇被評為“淮南好人”“安徽好人”;2018年,黃薇榮登“中國好人榜”。

記者 朱慶磊


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