京哈聯手:多學科遠程會診 “一站式”罕見病診療

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( 江麗波 寧宇)“範可尼貧血”“亨廷頓舞蹈病”“卟啉病”“戈謝病”這些常人沒有聽說的疾病,他們有一個共同的名字——罕見病。

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韓松翰介紹:“會診可以解決的問題:一是確診病情,二是確診下一步的診療方案。為了讓醫生們更準確的完成診斷,會診前由主管醫生篩查判斷是否需要補充檢查,會安排患者提前完成若干醫學檢查,以提高會診質量。”

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“罕見病在醫學來說是一塊‘硬骨頭’,患者來會診我們會竭盡所能幫助每一位患者。”韓松翰表示。他提醒患者,因為北京專家很多承擔著診療、教學、急救任務,所以在預約會診時可能出現更改會診時間的情況,中心會第一時間通知患者,請患者理解並配合調整會診時間。另外,在會診過程中保持安靜,手機靜音。在提交會診申請後,如需補充會診材料,請提前與會診中心聯繫。

諮詢電話:84883278、87672664 聯繫人:楊洋 宋晨

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第一批罕見病目錄

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