自從1943年“自閉症”在醫學上正式得名以來，至今不過80年，但從各類電影、天才兒童的傳奇故事和媒體報道中，公眾對於“自閉症”這個詞早已耳熟能詳。可以說，公眾對於“自閉症”這個詞的熟悉程度遠遠大於它背後的含義。
你是否曾想過，“自閉症”對於一個鮮活的生命到底意味著什麼？對父母、對他/她身後的整個家庭又意味著什麼？
“是他教會我，接受人生的有所不能”
凱華談起幼時的兒子，語氣自豪：“暢孺三歲前就會背《陋室銘》和幾百首古詩。”但正是在三歲那年，她也發現了兒子的異常：“他的訴求從不會對我表達，看我的眼神就像看陌生人一樣，對人都是呆呆的，不理人。他對圓形的車軲轆感興趣，一看到車軲轆就跑過去。”
於是，凱華帶暢孺到醫院檢查，從醫生口中聽到一個陌生的詞——“兒童孤獨症”。
當時凱華對“孤獨症”毫無瞭解，她反而鬆了一口氣——或許兒子就像愛因斯坦一樣是個天才！
然而，人的智力發展有極大部分是依靠社會交往、與環境互動學習得到的，但暢孺始終沒有這樣的能力，他在語言表達和情緒管理方面也存在著極大障礙。儘管現在已滿19歲，他的情況依然如此。
從暢孺3歲起，凱華便帶兒子到康復中心進行訓練，一心希望治癒暢孺的“怪毛病”，再把他送回普通學校，就當“障礙”從來不曾發生。
7歲時，暢孺的語言和社交能力開始嚴重退化，他開始莫名其妙地傻笑，慢慢地連之前會說的話也不再說了。
凱華陷入絕望。
五年來凱華努力鑽研自閉症，試圖能攻克這種“疾病”，治好兒子。但直到這時她才意識到，自己的想法一直都錯了——自閉症根本無法治癒，無論她和兒子怎樣努力，兒子的這一生都無法擺脫自閉症的陰影，永遠也不可能像正常的孩子一樣。
“說實話，曾經的我總相信世上沒有什麼事是努力後做不到的。但經過兒子的打擊，我才明白，人生確實有些事是我個人不能掌握、無法改變的。”
現在，十多年過去，凱華已漸漸從當初的絕望中走出，學著接納命運的安排。
“其實我要感謝兒子，他給我上了人生最重要的一課——尊重生命的有所不同，也接納生命的有所不能。我的兒子，是上天交給我的最重要的使命。”
凱華一家（中間白衣服為暢孺）
“我們的快樂很簡單，快樂的門檻已經被打磨到了最低”
與凱華不同，自閉症雙胞胎姐妹可欣、可奕的爸爸劉岱嶽從一開始就認識到了自閉症的嚴重性。
“可欣、可奕的症狀非常典型，現在回頭看，所有發育的里程碑，包括走路和說話，她們都遲緩了很多。那時候還覺得她們特別好養，因為不粘人，坐在角落裡自己玩，但跟她們打招呼也不理人，拍照從不肯看鏡頭。但我們當時不瞭解這種病症，全都忽視了。”
在可欣、可奕快滿兩歲時，劉岱嶽夫婦抱著“孩子有聽力問題”的想法，去了醫院的耳鼻喉科。醫生告訴劉岱嶽，孩子們的聽力沒有問題，懷疑是自閉症。劉岱嶽夫婦立馬測了自閉症自查量表，發現雙胞胎女兒正是重度自閉症。
“我們夫妻倆都是理工科背景，相對較理智。我們只能接受現實，在能力範圍內儘可能地幫助我們的孩子。”
劉岱嶽夫婦不久便在北京找到了康復機構，開始了兩個女兒的訓練。
和所有自閉症孩子的家長一樣，劉岱嶽始終希望女兒們經過訓練能進入普通學校，和正常孩子一起成長，至少在與正常孩子的接觸中可以提高自閉孩子的社會能力。四五歲時，可欣、可奕進入一所教會背景的普通幼兒園，劉岱嶽也不再上班，每天陪著女兒一起上幼兒園。然而，劉岱嶽發現，所謂的“融合教育”對於自己的女兒並不合適。
“雖然教會學校對特殊人群的接納性很強，但可欣、可奕總不理人、時常做出不合時宜的舉動，自然就被其他孩子邊緣化了。她們也聽不懂老師的講課，在課堂上四處遊蕩——這對她們來說完全就是浪費時間。”
劉岱嶽夫婦徹底明白了，也斷了念想——自己的女兒是沒有可能進入普通學校接受融合教育的，因為她們在自閉症譜系障礙中屬於中重度，完全沒有能力進入普通學校學習。
一段時間後，可欣、可奕迴歸特殊教育，進入公立培智小學進行訓練。如今，姐妹倆已經13歲，她們仍然說不出話，包括簡單的“爸爸”“媽媽”，但她們學會了臨摹畫畫、騎車以及簡單的家務。
“我們的快樂很簡單，因為快樂的門檻已經被打磨到了最低。比如送她們上學說再見時她們笑著跑過來在我臉上親一下，我就會很開心。有一次，可奕的畫被學校選作檯曆的圖片，我們都非常驚喜和開心——這麼多年，我們的女兒總算也有一件事情能得到別人的認可了。”
而劉岱嶽自己也和許多自閉症孩子的家長一樣，成為了自閉症領域的專家。他離開了工作20年的通信行業，開辦了自閉症康復培訓機構，並用自己的專業所長，和另外兩個自閉症孩子的爸爸一起，上線alsolife中國特殊兒童家庭評估干預平臺，為特殊孩子提供定製的干預計劃和訓練方案。目前，這個平臺已經惠及數萬個家庭。
劉岱嶽與可欣可奕姐妹
“我愛哥哥，他不是故意不講禮貌，他只是自閉症”
北京融愛融樂家庭支持中心總幹事李紅表示：“家長的心態往往直接決定了自閉症孩子的狀態。有許多真實的案例，能力較差的孩子因為父母積極的態度和教育，反而能表現出更強的社會性。”
在心態和教育引導上，凱華頗有心得。
暢孺9歲時，凱華仍希望成為一個正常孩子的母親，便生下了女兒琪琪。其實這是一個有風險的決定：第二個孩子會不會也是自閉症？就算是正常孩子，家庭中的矛盾常常也是尖銳的：正常孩子往往感到負擔過重而產生怨恨。幸運的是，琪琪是個健康活潑，又十分懂事善良。這也得益於凱華的正確引導。
“我們從小就告訴她：哥哥是有特殊需要的人。所以她從小就知道體諒、照顧哥哥。一起出門她會對別人解釋：我哥哥是自閉症，他不跟人打招呼並不是他不禮貌。”這也使得琪琪從小就在同齡人中顯得更加成熟、自立，也會從不同的角度看問題，更善於理解他人、給他人以支持。
“但兩個孩子我們還是一視同仁的，平等非常重要，不能因為哥哥的自閉症我們就寵溺、偏袒哥哥，這樣對妹妹不公平，也會對她的心態產生不好的影響。”一次，凱華盛了兩碗牛肉湯給兩個孩子，暢孺喜歡吃牛肉，趁妹妹還沒來，把她碗裡的肉也吃掉了，妹妹非常生氣：“你就是自閉症也不能這樣。”凱華站在了女兒一邊，責備兒子不能自私和不負責任，罰他下一次只能喝湯不能吃肉。
“自閉症孩子他很多時候是不懂，只由著自己性子，這時候就要引導和訓練，而不是放任。既然說兩個孩子是平等的，就要貫徹這個原則，才能培養家庭和諧的氛圍。”第二次果然就只有妹妹有肉吃，而且也是兩倍的牛肉，妹妹反而大方地與哥哥分享。“妹妹分給哥哥是因為兄妹間的友善，但如果作為家長不責罰不當的行為，妹妹的心裡就會不平衡，也會給哥哥釋放錯誤的信號。”
在與妹妹的朝夕相處中，暢孺學習到關心他人感受和粗淺的社會行為規則。而妹妹的也為暢孺、凱華和整個家增添了幾分人情味和煙火氣。當凱華回家晚了，暢孺會提醒她：“（記得去）接妹妹。接妹妹。”凱華也從女兒身上感受到了千千萬萬其他普通家長“幸福的煩惱”。“一開始我想她健康快樂就好，但上了小學後，還是忍不住會著急她的成績，監督她寫作業、報名興趣班……與兒子完全不同的煩惱。”
但凱華心裡是透亮的：“我生女兒並不是指望她將來照顧哥哥，我希望她有自己幸福快樂的人生，為自己負責就好。暢孺現在在培訓機構也在做一些簡單的職業技能培訓。我希望將來，我們能像普通家庭一樣，我們夫妻、兒子和女兒能獨立地過上各自的生活。”
暢孺（右）與妹妹（左）
自閉症對一個家庭的影響到底有多大？
就像所有普通人一樣，自閉症者的家長也不總是堅強和萬能的。他們不得不以自己的肉身為“星星的孩子”扛起一片天，但他們自己卻往往更為脆弱和無助。
中國精神殘疾人及親友協會2014年的調查數據顯示，在自閉症的診斷初期，43.8%的家長完全不能接受這個現實，44%的家長不願意讓公眾知道孩子得了自閉症；52.4%的家庭有一人放棄職業專門照看自閉症孩子，其中有90.2%是母親；9.3%的家長是失業狀態，只有25.9%的家長是全職工作。
經濟壓力通常是最最突出、顯著的一個問題。在民間的康復培訓機構進行培訓，每月至少需要三五萬元的開銷。有些小城市的家長甚至辭去工作、賣掉房子，一家進入北京上海等大城市求醫，生活之拮据和前途之渺茫更是不言而喻。即使孩子進入公立培智學校，但因為很多自閉症者一生無法自理生活也無法工作，父母不得不為他們的將來努力攢下積蓄，更不用說父母自身的養老問題了。並且，自閉症者需要時刻的照顧，很多自閉症者的父母至少一方放棄工作專門照看孩子，更大大增加了全家的經濟壓力。
然而，隱藏在經濟壓力之下的，是更大的精神壓力。就如劉岱嶽所坦言，儘管自己經濟尚可，但兩個女兒情況嚴重，一生都將需要照料，目前國內對於成年自閉症者的就業、終生養護機制幾乎為零，一個自閉症者從小到老的所有生活重擔，全都壓在了家人身上。面對著這條沒有盡頭的漫漫長路，劉岱嶽還是感到身心俱疲。“儘管請了陪護的阿姨，但作為家長我們仍然一刻都不得放鬆。況且阿姨也有回家或請假的時候，只有我們家長自己是逃不掉的，完全沒有自己的時間，安排自己的一點放鬆娛樂。”
根據中精協的調查數據，自閉症孩子的家長中離婚的比例為16.9%；22.9%的家長身心健康狀況較差；41.2%的家長認為自己較為悲觀。自閉症者需要一生長期的支持和幫助，為此，很多家長表現了急切和焦慮，甚至已經成為抑鬱症和焦慮症的高危發病人群。
許多家長絕望中不顧一切地想要抓住每一棵稻草，但過於從自己孩子的角度出發帶來的問題就是忽略了自己作為社會人的責任、忽視了照顧社會上其他人的感受，這往往引發鄰里矛盾等問題，使他們也成為了被社會孤立的群體。
特殊兒童發展自媒體平臺“大米和小米”的創始人兼CEO姜英爽說：“從對孩子自閉症的不接受、不切實際地幻想、到慢慢調整預期、面對現實，這個心理的調整對家長來說都是痛苦的過程。自閉症者家庭中有超過一半的家長實際上急需心理輔導。但多數心理諮詢師並不瞭解自閉症家庭的問題和他們的痛苦。相反，有著相似經歷的家長們更容易相互理解、交流經驗、彼此信任。家長們形成命運共同體，組成許多家長組織，抱團取暖。而自閉症者家長們這種極強的聚集性，也加劇了他們自身與正常社會人群的隔離。”
所有這些焦慮、壓力和孤軍奮戰的背後，其實是政府和社會對於自閉症人群及其家庭的支持體系的嚴重缺失。
在這樣的情況下，一個有障礙的孩子，給一個家庭帶來的是毀滅性的打擊。家裡人不得不放棄對一個新生命的所有憧憬，他們在絕望中變得務實而低微；他們看不到未來，但又不得不掙扎著自己創造一個未來。
“只希望能比孩子多活一天”的悲壯能否不再上演？
說到未來，劉岱嶽充滿無奈：“很多人以為自閉症就是天才，很多人會說‘上帝為他們關上了上門，又開啟已另一扇窗’。但實際上，往往只是關上了那上門而已。自閉症人群中，約有40%到50%的人伴隨著智力障礙。在某一方面有天賦的自閉症者在整個譜系中可能有百分之十，但家長的考慮要實際得多——就算你對數字極為敏感，但對於生存沒有任何意義。對這些孩子來說，在社會上生存下來才是首位的。
“對於大多數的孩子來講，自閉症是先天性障礙裡最為嚴重的一種，對社會整個支撐體系的要求也是成本最高的——有超過一半的中重度自閉症者生活無法自理，不能脫離看護而生存。他們需要終生的支持。
“對於自閉症者的家長來說，‘只希望能比孩子多活一天’是最為悲壯的情懷，也說明了我們能得到的社會支持實在太少了。我們最大的壓力，其實在於未來的不可預期性——當我們不在了，我們的孩子該怎麼辦？說實話，只是簡單地活著，其實並不難，有一口飯就能苟活下去。但沒有尊嚴、沒有質量的生命又有什麼意義呢？我們只希望當我們離開後，我們的孩子還能在國家和社會的支持下，保持著人的尊嚴、能夠有質量地生活下去。這就是所有自閉症者家長最大的心願。”
劉岱嶽與可奕
我們可能常常聽說自閉症，卻很少考慮過自閉症者和他們的家庭也有作為人的體面和尊嚴。其實，這些自閉症者並不是遙不可及的星辰，也並非卑微的野草，他們和我們一樣，有自己的思想和慾望，有自己的喜怒和愛恨，他們也有著與常人無異的生理和心理需求，他們也會長大、變老，需要工作、需要社會的接納，需要成為一個真正的人。
自閉症領域的專家們呼籲全社會：“用愛聯結一切。”
而自閉症人群家人的心聲則是：“平等，融合，尊嚴。”
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