一個年輕醫生,和他的臨終患者口述史

從2009年畢業後加入到溫州醫科大學附附屬第二醫院血液腫瘤科工作至今,林曉驥已經做了5年的臨終關懷工作,並且創建了溫州市第一支為晚期腫瘤病人提供臨終關懷服務的志願者服務團隊。

一個年輕醫生,和他的臨終患者口述史

圖片由受訪醫生提供

2017年起,林曉驥又做了一項國內鮮有人做的事情:晚期腫瘤病人的口述史記錄,目前已經記錄了20餘位病人或其家屬的口述史。身為一名還很年輕的醫生,他早早的就找到了自己想要走的路。

溫州第一支臨終關懷團隊

雖然臨終關懷的歷史可以上溯到上世紀50年代,但直到今天,臨終關懷在中國還屬於冷門學科,在大多數醫院內還沒有開展。

剛步入工作崗位沒幾年的林曉驥能夠成為溫州市率先開展臨終關懷工作的人並非偶然,雖然在腫瘤科工作,接觸晚期腫瘤病人比較多是一個契機,但真正促使他關注臨終關懷並付諸行動的,源自於他父親的病。

林曉驥的父親患的是結腸癌,術後不到一年就再次復發了,從復發到去世經過了整整兩年時間,這個期間他的父親選擇了放棄治療。身為腫瘤科醫生的林曉驥也很清楚父親的情況,再怎麼積極的治療也難以為其父親爭取到更多時間,反而會徒增治療帶來的痛苦。對於父親的決定,林曉驥全家開了一次家庭會議後,決定尊重他的意願,居家護理。

作為醫生,林曉驥知道腫瘤病人在臨終階段會承受心理和生理上的極大痛苦,但在那之前他對於病人的痛苦並沒有切身的體會。父親選擇了放棄治療之後,身為醫生的他肩負起了照顧父親的責任,為了有更多時間照顧父親,他向醫院申請調到急診室工作,這樣上一個夜班可以休息三天。

“頭幾個月他的生活質量還和正常人沒有太大的差異,但最後四個月就不行了,開始出現疼痛、腹水等症狀,我深切的體會到了晚期腫瘤病人的種種痛苦,給我觸動很深。”林曉驥說,“2013年父親去世後,我又回到腫瘤科的工作崗位上,再接觸晚期腫瘤病人時,感受就不一樣了,我想我的病人也都會有被關懷的需求。”

2013年,也恰逢溫醫二院開始引入志願者服務,但志願者所提供的不過是在醫院門診大廳提供導醫、指路等服務,缺乏專業性。當林曉驥提出帶著他的醫學生志願者到病房裡為晚期腫瘤患者提供臨終關懷服務時,醫院十分支持,於是,溫州市第一支致力於臨終關懷的志願者團隊就建立了。

口述史記錄

對於臨終關懷志願者團隊,林曉驥向團隊成員提出了一個要求,不希望志願者隊員們逢年過節才來送次愛心,他要志願者們做的是去持續跟蹤服務一位病人,一對一的服務,直到病人去世了或者志願者做不下去為止。

一個年輕醫生,和他的臨終患者口述史

圖片由受訪醫生提供

因此能夠堅持下來的志願者隊員們,都與患者之間建立起了深厚的感情。志願者們每次做完臨終關懷服務,都要按照要求對服務過程做詳細記錄,林曉驥從志願者們的記錄中發現一個共同的問題:患者喜歡向志願者講述自己的故事,在講述中會提到自己未了的心願和遺憾。

這讓林曉驥聯想到近些年醫學上新興的一個概念:敘事醫學,並且意識到了做這件事的意義和其中的機會,正好他和溫州大學口述歷史研究所所長相識,和所長多次探討之後,林曉驥正式啟動了做臨終患者口述史的項目。

一個年輕醫生,和他的臨終患者口述史

圖片由受訪醫生提供

林曉驥和團隊精心設計了訪談提綱,提綱分為三個部分,第一部分讓患者回顧他的一生,梳理自己一生中重要的時刻;第二部分內容是讓患者講述疾病給他的身心社靈帶來的影響,這部分也是林曉驥認為比較有研究價值的部分,在整個訪談中佔據很大篇幅;第三部分是讓患者對醫療技術和接觸的醫療人員進行評價。對於家屬的訪談,還會加入從患者家屬的角度談談疾病對病人和家屬自己的影響。

患者準備好之後,簽署一份知情同意書,林曉驥也向患者保證訪談內容只用於他的教學和研究,不會對外公開,即使今後有一天需要公開一些內容,也會請患者或其家屬再次授權。然後訪談在一個安靜的房間內進行,患者講述過程中,家屬也會在一旁陪伴。

在訪談過程中,林曉驥確實看到了患者在訪談中的情緒釋放,有些患者在訪談中會多次流淚,有些談到自己人生中高光時刻也會非常快樂,而快樂正是晚期腫瘤病人身上最難看到的情緒。有些患者平時會把自己的心願藏在心裡,或者他的心願沒有得到家屬足夠的重視,但在訪談中被他鄭重的講述出來,林曉驥和其團隊也會盡力幫助患者完成其心願。

有一位老年患者,把自己一生的故事寫成了一部小說,但他希望這個以他為原型的故事,最終能夠以劇本的形式呈現,在訪談中,他握著林曉驥的手,希望能夠幫他實現這個願望。最終,林曉驥的學生們用了一個多月的時間,為他完成了這個劇本,雖然從劇本創作的專業性上也許並不完美,但在老人臨終之前,他看到了一個以他的一生為故事原型的劇本擺在了他的面前。

一位45歲的晚期肺癌男性患者,在做口述史記錄過程中,流了三次眼淚,心中積鬱的情緒得到了極大釋放。第二天林曉驥去查房時,發現他的精神狀態與之前相比好了很多。

在做臨終病人口述史記錄的過程中,林曉驥看到了這件事對病人的撫慰和幫助,也看到了其中所蘊藏的價值。但要說通過做臨終病人口述史去達成個什麼目標,林曉驥表示他還沒想好,他只是知道他現在做的這件事很有價值和意義,這些內容今後會成他的教學和研究資料,但他還在探索中,他想先把事情做了,以後總會用的上。

培養具有臨終關懷理念和知識的醫學生

如今,林曉驥所做的口述史記錄主要面對患者及其家屬,未來他還希望能夠把醫護人員納入進去。這件事耗費了他很多精力和時間,但他所做的還不僅僅這些。

在溫州醫科大學,林曉驥也開了臨終關懷教育的選修課,他希望能夠培養一批具有臨終關懷理念和知識的醫學生,並且他正在申報成立溫州生命關懷協會,這樣就能夠有組織的去宣傳普及臨終關懷的知識,提高社會對這一理念的認知,並且做一些培訓工作。

“醫護人員對臨終關懷的理念也很欠缺,我們想做醫護人員以及家屬志願者的臨終關懷培訓。”林曉驥說,“我們也意識到做臨終關懷,組建起心理關懷師的團隊很重要,所以我們會花大量時間去做這些事。”

在溫州,林曉驥所做的事情幾乎還是空白,所以他也是在摸索中前行,他買了大量的臨終關懷相關書籍,如飢似渴的閱讀、充實著自己,然後再在工作中去實踐。幾年下來,他做的事情在社會上也有了不小的關注度,因此當他提能否建立臨終關懷病房的時候,醫院就給了他兩間病房,讓他去做嘗試。他說:“醫院不反對就是對我最大的支持了,能給我兩間病房,更是對我工作的最大認可,我覺得這就足夠了,我很滿足。”

林曉驥看到了社會對臨終關懷確實有著巨大的潛在需求,因此他認準了這條路,但他知道,目前在三甲醫院內推行臨終關懷還很艱難,沒有經濟效益是最大阻力,因此他把工作重心都放在了臨終關懷的教育上,這也是當前國內比較缺乏的方面。

林曉驥說:“希望我做的事能夠帶動溫州臨終關懷的發展。”


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