我和風信子關愛
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一個關於重拾希望和重新開始的故事.....
曹醫生給我打電話的時候, 我挺驚訝的.
那是去年8月底的時候, 為了尋找一個合適的教學點, 我已經在大涼山走訪了兩個星期. 當時已經準備好在山區建一所小小的學校, 實現我的教育理想, 已經做好在山裡陪小朋友們開開心心過下半輩子的心理準備了. 正好有朋友幫忙, 找到了一個原始彝族村落裡的廢棄教學點,可以容納學前和小學的學生. 都已經開始拜託朋友們幫忙籌集學校的桌椅板凳, 一起策劃教學規劃了.
曹醫生問我願不願意考慮為像我媽媽這樣的罕見病人成立一個公益組織, 我愣了一下, 因為說老實話, 之前由於諮詢亨廷頓舞蹈症的事情在瑞金醫院只跟曹醫生見過一面, 短暫交流了一會, 他問我的工作是什麼,我就說了是在四川山區的支教老師. 因為曹醫生很熱心, 一直在積極參加各種公益活動, 也時常問我一些山區的情況, 可是, 他還是第一次問我這個問題.
自從媽媽確診為亨廷頓舞蹈症之後, 我花了很多的時間在網上搜集相關的資料. 也一直在考慮能為病友這個群體做一些什麼, 但是一方面我長期在山區, 沒有充足的資源, 另一方面我一直很執著地在計劃在山區辦學. 所以, 在時間和資源都很有限的情況下, 一直以來我能做的, 也只是把國外的最新研究翻譯過來, 或者琢磨國外的各種理療康復知識, 回家拿媽媽當小白鼠試驗, 媽媽倒是很配合, 有些我覺得有用的,會放到病友論壇上,希望大家看見了, 或許能有一些幫助,但是這對很多病人來說,也只是杯水車薪.
曹醫生的提議, 我一直在糾結, 也考慮了很長時間. 因為教育是我做過的最有趣最有挑戰性的事, 我熱愛跟孩子們一起探索世界的種種可能. 不過現階段關注山區教育的社會力量也越來越多，大多數山區在兩三年後都可以保證孩子的正常入學。很多人把青春和汗水傾注在了那裡，這是一個越來越能看到希望和未來的領域。
可是罕見病就是另外一個情況， 對很多人來說, 還是個陌生的概念,對罕見病病人的生活和缺醫少藥的絕望處境, 更是缺乏瞭解.在這個領域的公益組織, 也是屈指可數, 所以這對於我而言,可能是一個更有挑戰性和更有意義的選擇.
媽媽生病以後，怕她吃飯喝水嗆到自己，怕她走路不穩會經常摔倒，生活上的很多小習慣要慢慢重新養成。就像媽媽曾經手把手帶著我長大一樣，爸爸和我又手把著手帶著媽媽重新開始不一樣的生活。媽媽說世上沒有過不去的坎，因為媽媽的狀況，我曾經憤怒過，絕望無助過，也自暴自棄過，折磨了自己無數次，終於挺過來了，終於有勇氣正視這個問題了，可是自己也付出了巨大的代價。
有的時候自己也會想想, 像我這樣一貫樂觀, 身邊又有父母朋友積極支持的人, 碰到了媽媽的亨廷頓舞蹈症都會手足無措, 一度把自己的生活毀得一塌糊塗, 那還有很多沒有我幸運的舞蹈症病人和家屬, 他們要怎麼挺過來呢? 他們還挺得過來嗎? 如果我能去給他們的生活帶去一絲希望，讓他們知道他們並不是在孤身作戰，讓他們知道有一群站在他們身後支持他們的人們, 願意和他們一起作戰, 或許他們就不必像曾經的我一樣。我想給他們選擇的權力, 在經歷了生活的種種不幸之後還能繼續選擇生活, 繼續感受幸福的權力.
抱著這樣的想法, 我就開始認真考慮組織一個為病友提供幫助的公益機構, 不僅面對亨廷頓舞蹈症的病人和家庭, 也幫助其他神經系統遺傳罕見病的病人和家庭. 11月開始和上海社團局交涉,開始籌備工作,正式取名叫風信子關愛, 因為風信子代表重生的力量, 這是我們重新認識自己有多強大的地方.
這就是風信子關愛的開始，一個關於重拾希望和重新出發的故事。
關注風信子關愛！關注亨廷頓舞蹈症！
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