湖北4歲地貧男孩移植復發再進ICU 家人跪求大仙保佑


廣州婦女兒童醫療中心,還沒有到探視時間盧卡斯的奶奶王裕勇和爸爸張進就早早的來到了兒童重症監護室外,焦急等候著每天下午寶貴的十五分鐘探視。4歲的盧卡斯在造血幹細胞移植10個月後突發嚴重的肺部感染進入ICU已經整整有12天了。想起12天前小卡斯還仰著可愛的笑臉在病房天真地問:我是不是很快就能出院了,可以上幼兒園了?現在卻在ICU裡生死未卜,兩人心如刀絞。

2014年8月盧卡斯出生在湖北西部的美麗小城利川,小卡斯的降生給普普通通的張家帶來了無限喜悅。可這添丁加口的喜悅太短暫僅僅才持續三個月。寶寶3個月大時因為發燒在當地醫院檢查發現血常規異常懷疑是白血病,醫生建議他們去武漢治療。一家人聽到這個消息如晴天霹靂,在忐忑不安中連夜趕到武漢兒童醫院,經過全面檢查最終被確診為重型地中海貧血,一種像白血病一樣可怕的血液系統疾病,大家的心情十分沉重。

地中海貧血一般高發在兩廣地區,湖北地區發病較少,一家人從來沒有聽說過這種病。醫生告訴他們這不是一般的貧血,這種貧血只有靠輸血和排鐵才能維持生命,但即使進行輸血排鐵的治療也最多能活到二十幾歲。唯一根治的方法就是骨髓移植,但移植費用高昂不是他們這種普通家庭所能夠承受的。畢竟是張家的血脈,一家人決心就是不吃不喝也不能放棄這個小生命。


就這樣才三個月的寶寶開始了輸血成長之路。為了早日攢錢移植,兒子和媳婦在孩子半歲時就在好心人介紹下去了廣東一家工廠打工。孩子爺爺患有嚴重的椎間盤突出,在縣城靠跑“摩的”掙點生活費,帶寶寶輸血的重擔就落在了患有風溼性心臟病的奶奶王裕勇的肩上。當地醫院供血不足,只有到省城武漢才能夠及時輸上血,為了節約每次都是她一個人帶著孫子風裡來雨裡去,醫院的醫生還以為她是小卡斯的媽媽,的確她的愛一點也不少於媽媽。

每隔二十天左右帶孫子去武漢輸血是王裕勇生活中最重要的任務,有時只買得到站票,抱著孫子一站就是將近五個小時,畢竟年紀大了站得腿顫眼花。她說自己再怎麼受苦受累都不怕,就怕孩子遭罪,每次輸血針紮在孫子身上卻疼在她的心上;她更怕治療費用不夠,每次輸血來回得三天一次就要四五千,特別是一歲以後寶寶還要吃進口的排鐵藥,而這種藥又不在醫保報銷範圍內,費用越來越大,家裡越來越承受不了。

雖然出生就飽受病痛的折磨,可小卡斯卻依然陽光活潑,更是特別的早熟懂事。每次到武漢的醫院,他總是主動的把兩隻小手伸到護士的面前,可愛地說“我又頭暈了,沒有血了”,護士扎針時他甚至會說“我是男子漢,我不會哭的,你們扎吧”。三歲的他早已懂得自己有病必須要輸血,他更曉得爺爺奶奶和爸爸媽媽拼命的掙錢都是為了救自己的命。打針再疼他也不哭,喝藥再苦他也不鬧,反而像個開心果處處給人帶來快樂。


一家人下定決心要給孩子做移植。2017年2月,醫院告知找到了匹配的供者。奶奶和孩子的媽媽滿懷期待連忙帶著小卡斯來到廣州住進醫院完成了移植手術之前的各項體檢準備手術。可沒想到第一個供者反悔,第二個供者體檢又查出肝炎,第三個供者高分辨有沒有過關,無奈移植手術不得不取消,一家人燃起的希望又破滅了。圖為擔心再出現供者反悔的情況,在醫生建議下專門抽取了自體的幹細胞冷凍保存以備回輸。

2017年9月醫院通知聯繫到了第四位骨髓捐贈者,一家人都懸著一顆心生怕又有什麼意外。11月他們順利地完成了造血幹細胞移植手術。這生命重生的一刻他們已經整整等了3年,而這位給予小卡斯第二次生命的捐髓者居然來自臺灣,雖然未曾謀面,神秘莫測,可一家人卻覺得他就是自己的親人。移植倉內卡斯依然很堅強陽光可愛,一切很順利,終於等到了出倉,陪倉的爸爸帶著卡斯和護士阿姨們專門合影紀念重生的這一天。

小卡斯劫後再生,一家人激動不已,盼著孩子早日康復。前期治療欠下了不少外債,張進雖然放心不下兒子,但只能把孩子交給老婆自己趕緊外出打工還債。在倉內小卡斯的腎傷得很嚴重,血小板比別人都用得多;腸胃也更加脆弱,出倉後,小卡斯只能喝牛奶吃白饅頭,每當看到美食,他總是很懂事的說我現在還不能吃,等好了我再吃,看到自己的皮膚變黑,脫落後花一塊黑一塊,小卡斯可愛地自嘲:我咋這麼醜,還伸出小手讓攝影師拍下來。


康復的路並不順利隔三差五總會出現點“小意外”:發燒、急性腸胃炎、溶血……移植後兩個月時出現了鉅細胞病毒引起血氧不足,只能戴上氧氣罩吸氧。每次出現一點小意外不僅孩子更加遭罪,而且也更花錢。出倉後用於控制排異和抗感染所花的錢並不比移植手術費用少,這是一家人萬萬沒想到的。好在手術已經做完,孩子目前進入了恢復期,雖然前前後後已經借了三十萬,但只要孩子好了,一家人勤扒苦做省吃儉用債總是可以還完的。

然而一場突如其來的意外卻將一家人推向了深淵,移植十個月後小卡斯突發嚴重肺炎,9月28日晚上直接住進了重症監護室進行搶救。孩子昏迷不醒帶著高頻呼吸機,全身插滿各種管子,奶奶和孩子媽媽心再次懸到了嗓子眼。她們每日到附近的黃大仙廟為孩子祈禱,希望醫學和神靈都能發揮作用保證孩子挺過此劫。可在ICU裡每日的費用需要一萬多,前面治療已經負債累累,家裡租住的是60平米的廉租房,既無可賣的更無可借的,真是走投無路


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