15歲畫畫天才少女患血癌,移植後不敢看自己


這是4個月前,15歲的孔維意和父母在病房內讓攝影師拍的一張合影,這天孔維意的父親孔德輝為女兒捐獻了造血幹細胞,也希望在新的一年裡能夠有個好的開始,全家人都對移植充滿了希望。

3月份出倉後,孔維意出現了皮膚排異反應,導致她的膚色也發生了變化。不久,更嚴重的腸排開始,她經常便血,伴隨血管和胃病出現,小孔每天要對抗著常人難以忍受的疼痛。但面對日夜守在身邊的父母,她很少喊過難受。 一次,醫生跟張華說:“別人這個情況基本每天都要打止痛針,這個孩子真能忍,3個月才打了幾針。”張華明白女兒對抗病魔的意志力這麼頑強,是她舍不下爸媽,舍不下本來那麼美好的人生。

孔維意家住湖南省常德市鼎城區謝家鋪鎮,這個小鎮女孩從小表現出了超人的繪畫天賦。上幼兒園前,就能自己對著電視,把“喜羊羊”畫得絲毫不差;9歲那年,張華才給她報班,接觸了下繪畫基礎;11歲時,孔維意就獲了第四屆全國小畫家之星大賽金獎;在省、市繪畫比賽拿的獎更熟數不過來,她的夢想是考入中央美術學院。 但夢想突然被打斷在2018年7月的一天,14歲的孔維意被確診為急性髓系白血病。


起初,是孔維意在畫畫時覺得頭上有個小包,很影響自己的注意力。張華帶她輾轉市裡、省裡的醫院,最終確診的結果,一下子打破了這個普通農村家庭的所有美好憧憬。 “為啥得病不是我,讓孩子遭罪,她是個開朗的好孩子,我們特別驕傲,她還有那麼多想做的事。”張華難以接受眼前的事實。

張華是一名理髮師,丈夫孔德輝是一名裝修工人,倆人沒有固定工作,全家一年收入才三四萬元,因為女兒想學美術,夫妻倆曾商量好努力掙錢供她。 可孔維意這次生病,花光了家裡的積蓄,親戚朋友也借了個遍,面對高額的費用,張華下定了決心,“無論如何絕不放棄女兒。”

確診後,一家人開始了艱難的治療路,移植前就花去了近30多萬元,總算控制住了病情。去年10月,經過推薦,孔維意來到了河北燕達陸道培醫院,檢查結果顯示,她達到了標準,很適合移植治療。2019年1月1日,孔德輝作為供體,給抽取骨髓血和幹細胞,為女兒進行了配型,這讓他們又花去了60萬元左右。圖為,父親看著醫院每天發來的費用詳單。


出倉後,孔維意進入了排異階段,反覆高燒。皮膚最先開始排異,全身皮疹、耳朵上長水泡,全靠藥物壓制;腸排緊接著出現,小孔每天會拉30多次,每次都有無數個大大小小的血塊,肚子和胃鑽心的疼,而大量的拉血、拉血塊導致孔維意的血小板以及血紅蛋白急劇下降,每天只能依靠輸血和血小板、血漿來維持。這讓醫藥費又成了讓全家最難過的一關。

張華夫妻倆全職照顧孩子,不能再工作。家裡孔維意的爺爺奶奶在琢磨著出門打工,但身體也不好。 “親戚朋友那裡,欠了四十多萬,我們將來一定還上。但現在每天醫藥費要2萬多,這是孩子救命錢啊,急著拿出來。”張華看著醫藥費賬單,經常一籌莫展。圖為,夫妻二人看到藥費賬單躲到樓道痛哭。

得病之初,孔維意就跟爸媽說想放棄治療,讓她們再生一個。但父母說一定要把她的病治好,如今小孔不再提放棄的事,自己挺過一個個難關想讓父母有些安慰。一次,孔維意看張華太累,囑咐她喝紅糖水。張華根本沒給自己準備紅糖水,只能騙她說自己喝了,小孔著急了,“我沒看到你喝。”張華說,“媽媽我有喝,下次喝時候讓你看見。”孔維意哭了起來,“我是不是做了壞事,老天爺要懲罰我們。”圖為,孔維意拿出昔日的畫板想起曾經的往事


孔維意出倉後,有過一次病危經歷、不省人事,張華夫婦一人握著她的一隻手,喊了一晚上她的名字,小孔終於緩了過來。現在,情況已經有所好轉。 “她求生欲很強,很頑強,多少人聽了醫藥費勸我們放棄,我們咋會放棄自己的孩子啊!”張華說。

前兩天,一位書畫家來看望病人時,無意看到了孔維意的畫,激動地來病房看她,告訴她等病好了,會帶她去聽課。孔維意現在已經握筆的力氣都沒有了,可她對那一天充滿了期待。 眼下,幫助孔維意實現願望、挺過排異期的費用,預計還需要40萬元。如果你想獻出一份愛心,可以複製鏈接www.shuidichou.com/gongyi/redirect?infoNum=PF290438952626696192

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