40多天不吃飯不喝水,5歲女童每天盼著喝藥只為體驗喝水的感覺


對大多數人而言,童年大抵是無憂而甜蜜的。捏著鼻子喝藥可能是童年品嚐人生苦澀的第一步,威懾力僅次打針。可是對於5歲的沛穎來說,喝藥卻是她一天最盼望的時刻,因為只有在喝藥的時候,她才能體會到“喝水”一般,咕嚕咕嚕劃過喉嚨的感覺。然而,喝完藥的沛穎不僅沒有大白兔奶糖的獎勵,還要繼續禁食禁水。

沛穎來自河北省定州市趙村鄉趙村。她的祖父母和外祖父都患有心臟病或高血壓,常年服藥。夫妻兩人不止要負擔老人們的醫藥費,還要照顧一對兒女。雖然辛苦但是兒女雙全父母俱在,也是一種幸福。尤其女兒沛穎性格活潑,上學後更是心智大開,和負責賣萌的弟弟一起,點綴著一家人平凡卻充滿希望的生活。

沛穎從小肚子就比一般小孩偏鼓,只是農村家庭醫療環境差,家裡也沒提起重視。今年4月,沛穎的腹部腫脹愈發明顯。爺爺感覺情況不妙,建議兒子帶著沛穎到醫院檢查。4月22日,定州市人民醫院給出了肝脾稍大的初步診斷,並建議他們到省院複查。這時候,沛穎的父母慌了,他們意識到這病不簡單。


4月24日沛穎在石家莊兒童醫院被診斷出了腹主動脈瘤和血管瘤病發。醫生勸他們趕緊去北京確診。當天他們就來到北京兒童醫院。由於檢查需要經常抽血,最多的時候一天要抽十幾管血,這可把當時未滿5歲的沛穎嚇壞了。甚至有一次還在睡夢中哭喊:“我不是沛穎,不要抽我的血。”

2019年5月24日,沛穎被確診為慢性活動性EB病毒感染。醫生估計醫療費至少需要100萬,還不包括可能的排異治療。7月2日17:00,沛穎腸道感染引起大出血,一針VII引子就要7000元,從17:00--隔天16:00,打了34針。僅僅這一次就花了24萬元。

8月5日筆者去拜訪的當天,懂事的沛穎對父母說:“媽媽我不治了,我們把錢留給弟弟,我就想回家。”看著病房裡的悲歡離合,年幼的她或許知道回去意味著什麼。儘管就在前不久,她還笑著跟父母說:“好不容易來一趟北京,我想看看大熊貓,看看天安門還想跟同學們分享自己的首都之旅。”


沛穎的父母知道治病要花錢,花錢卻不一定能治好病。但是血脈相連,擺在他們面前的不是選擇,而是一種純粹無法割捨的親情。父母為了給女兒籌錢,幾乎每天都在打電話找親戚朋友,或者求助各個基金會。希望這個5歲的可愛女孩,能夠擁有追求幸福的機會。沛穎現在已經入倉了,接受移植手術,後續沛穎抗排異和抗感染的費用及未來2年的維持,最少還需要50萬元。

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