講述丨張為
大家好，我叫張為，山東菏澤人，今年30歲。不到1歲時便被父母拋棄，與爺爺奶奶相依為命，7歲失去行走能力，12歲徹底成為孤苦無依的人，14歲被職業乞丐所控制，16歲開始流浪全國......醫生說我活不過18歲，可我已多活了12年。為了不留遺憾，我想餘生繼續前進，去創造屬於自己的生命奇蹟。
我的日常起居照
1990年7月，我出生在山東省菏澤市定陶縣一個普普通通的農村家庭裡。出生後不久，父母就離婚了，並且各自組建了自己的家庭，留下我和爺爺奶奶相依為命，那時候我還不到一歲。我對母親沒有任何印象，父親也只是偶爾回來能見上一面，但也僅限於是“熟人”相見，彼此沒有擁抱，沒有交流，更沒有“父子親情”。所以對我來說，父母只是一個名詞而已。
這是我爺爺奶奶的遺像
在我的記憶裡，7歲那年就已經不能走路了，因為家境貧寒，我的病就一拖再拖，始終沒有得到很好地治療。9歲時，爺爺奶奶相繼離世，我徹底成為了孤苦無依的人。那時候，多虧了村裡人救濟，才讓我沒有餓死。12歲我被正式確診為肌萎縮側索硬化症，俗稱“漸凍人症”，當時醫生就斷言我活不過18歲。
由於時日不多，我開始更加渴望活著。12歲的我，依舊很童真，每天都會做夢，夢裡充滿了溫暖。偶爾在別人家電視裡看到外面的世界，我都十分嚮往，可我知道，那裡的一切都不屬於我。不知道為什麼，我一直沒有想過要放棄自己，或者聽天由命，似乎冥冥之中註定，我還可以活得更久一些。
吃飯的我
隨著年齡的增長，我開始漸漸地能夠照顧自己。父親也會時不時的給我一點錢讓我買東西吃，可是一年2000塊左右的生活費，根本不能滿足我的營養需求。漸凍人症是一種非常罕見的病，營養攝入以後吸收率非常非常的低。所以，我一直都是這麼消瘦，皮包著骨頭，連脫衣服都非常吃力。為了減少開銷，我自己做飯，自己種菜，省下錢給自己買一些營養品。
脫衣服的我，一隻手拖拽一隻手支撐，防止摔倒
14歲那年，我終於迎來了“去往遠方”的機會，深圳，一個我聽到過無數次的大城市。當時有人到村裡來，要帶我出去打工，包吃包住，而且每個月還會給我幾百塊錢。第一次坐上火車，我還記得那種興奮，只是無法用語言表達出來。然而，現實太殘酷，事實上在我踏上火車的那一刻起，就已經被職業乞丐給控制住了。
當年乞討時就是這樣趴著
之後的三個月裡，我先後被安排在廣州、深圳、東莞等地乞討。每天趴在地上，不準亂動，也不允許和路人交流，否則回去就是一頓毒打或者接受更加殘酷的懲罰。直到3個月後的一天，我趴在深圳的大街上，被一位好心的老奶奶給解救了，並配合警方搗毀了控制我的“丐幫組織”，才重獲新生。
回到山東以後，我無數次地做噩夢，夢見被“丐幫”控制的場景。醒來後，我又會想到那個解救我的奶奶。那一天，我又渴又餓，已經沒有了說話的力氣，她給我100塊錢讓我買吃的，我沒有力氣回應，只能用哀求的眼神看著她，雖然想呼喊，可就是發不出聲音來。那位奶奶扭過頭去，走了，沒有任何留戀。可十幾分鍾之後，她卻帶來了警察。最後，推著我去醫院治療。那個瞬間，我永遠覺得溫暖，所以我對老年人有著特別地好感。
我與一位路人奶奶的合影
從16歲時起，我便開始在全國各地流浪，如果天冷了，我就去南方，不怎麼冷，就在北方流浪。因為當時的體重只有六七十斤，走路只能挪行，別的事情實在幹不了，就只有在路邊擺上音箱唱歌乞討。儘管我痛恨“乞丐”，可真的沒有別的辦法了。期間常有好心人幫助，他們不僅給我一些錢，還會給我衣服和食物。
流浪期間的我，在一處樓道里吃飯
就這樣，不知不覺中，我挺過了18歲，沒有死，讓我很慶幸。所以，從那以後，我覺得自己的每一天都是賺來的。每一次睡醒，看到陽光，我都會非常慶幸。2年的流浪生活，讓我看到了外面的大千世界，也讓我感受到了更多溫暖。為了不被“凍死”，我選擇繼續流浪，在“生命最後”多看看這個美麗世界的樣子。
雖然還活著，然而病魔卻從未離開過我的身體。從2015年起，我就不斷的出現胸悶、呼吸困難及短暫的昏厥等症狀，體重只剩下不到30公斤。我知道，自己的時間不多了。家無可戀，只能繼續前行。直到2017年，我來到西安，所以的一切都改變了。
我和媽媽（愛心媽媽孟勉）
2017年10月中旬，我流浪到西安。到這裡，只為了臨死之前看一看這座13朝古都。可是到了火車站以後，我出現了發燒和昏厥。10月的西安夜裡有些涼，我只能躲在火車站旁的一個樓道里。原本以為西安會是我最後的歸宿，可沒曾想，就在我“最絕望”的時候，一個天使出現了，她就是“我媽媽”。
那一天，我非常虛弱。媽媽給我送來了排骨湯、退燒藥，還將我帶回了家裡。我媽媽叫孟勉，西安人，今年49歲，是一名退伍軍人。目前在一家超市打工，每個月的工資2000元左右，我叔叔（她愛人）是名保安，一個月也是2000多元，他們的孩子還在讀大學。但媽媽會用她的大部分工資給我買營養品，買藥，在生活上飲食上都照顧得無微不至。
我和叔叔
她本來可以不管我的，但是她沒有。她說我就是她的兒子，一定不會丟下我，還會陪我去完成我的夢想。那一刻，我第一次感受到了母愛，不禁喊出了媽媽。也從那時起，我有媽媽了。由於病情惡化，我大小便失禁，身上常常很髒，外加手臂和手指僵硬，根本無法自理，全是媽媽幫我處理，她沒有一點嫌棄。
我和媽媽
由於家裡的地方小，住不下，媽媽就在自家對面給我租了房子。每天早中晚都會來看我，給我做好吃的，給我洗衣服，給我打掃衛生。一段時間的休養後，我的身體開始漸漸恢復了一些，可內臟卻在急速萎縮。媽媽看我難受，常常會落淚。我也知道，有些結局終究會來的。媽媽問我還有什麼夢想，我說，長這麼大沒有登過山，想去嘗試一下，並最終將目標鎖定了“五嶽”。
我在前往泰山的路上
2018年5月份，經過兩個月的準備後，我們去往了山東泰安。因為我想，既然挑戰，就要選擇有難度有意義的地方，即使失敗，也死而無憾。媽媽雖然很擔心，但還是在我的堅持下答應了。坐了十幾個小時的火車，最終到達了泰山。一路上，我和媽媽設想著各種可能，但最終我還是橫下心來，堅決挑戰。
我和媽媽登上泰山南天門與一位姐姐的合影
為了安全，我們選擇了一條相對最容易的路，花了整整10個小時，才最終登上了南天門。登山對我來說是一件非常艱難的事情，因為我無法直立行走只能挪行，所以所有的力量都會集中在手腕和肘部。好在泰山的臺階不是很高，外加有媽媽在後面保護，讓我覺得很安心。
我和媽媽在泰山
一路上，大家都在為我加油，還有熱情的遊客與我合影。第一次讓我感受了，原來堅強是可以感染他人的。原本我還設想，可以看一眼泰山的日出。可到達山頂後不久，我就嚴重虛脫了，整個人陷入了昏迷。為此不得不通過緊急通道，匆匆下山。
我和媽媽與遊客在泰山的合影
雖然泰山之行並不完整，可卻極大地鼓舞了我。回到西安以後，我又開始醞釀下一次五嶽之行。7月15日是我的生日，為了慶祝29歲生日，我決定在生日當天去挑戰華山。我之所以選擇挑戰華山，是因為，它是“五嶽”中距離我和媽媽相遇地點最近的一個。
我登頂華山北峰
2018年7月14日傍晚，我和媽媽抵達了華山。次日7點，準時從玉泉院登山口出發，歷時22個小時，於2018年7月16日早晨5點登頂華山北峰。華山的難度高於泰山很多倍，有些階梯比我的膝蓋還高。我只能用手掌、肘和膝蓋慢慢往上爬。
攀登華山的我
爬山過程中，為了讓我節省體力，媽媽一直站在我身後，給我助力，保持著半蹲的姿勢，寸步不離，而且他身上還揹著十幾斤的裝備。爬過華山的人都知道，正常人即使沒有負重，想要登上華山都很困難，何況我媽媽還要一直這樣的護著我。
我和媽媽在華山
遇到實在難以逾越的陡坡，媽媽會背起我，四肢並用的向上爬。尤其是到了深夜，媽媽的在體力極度透支的情況下，揹著我跨越了好幾個陡坡。我當時體重是25公斤，可我媽媽硬是咬著牙，揹我爬了過去。
我和媽媽在華山
自古華山一條路，在老君犁溝一段，我選擇了走老路。那裡坡度達到70度，寬度僅有1米左右，稍不留神就會有翻下去的可能。媽媽跟得更緊了，而我當時的體力透支也已達到了極限，只能挪兩步歇一下，然後繼續前行。我可以清晰的聽到媽媽的心跳聲，好幾次她想讓我放棄，但都欲言又止。
體力嚴重透支的我
可我沒有一絲猶豫，稍作休息繼續前進。因為我知道，如果不能登頂，我這一輩子都可能無緣華山了。當時我就在想，12歲時醫生就斷言我活不過18歲，如今我已經29歲了，多活了11年，即便死在華山上，我也要看到明天的太陽。從16日凌晨2點到3點，我在老君犁溝一段只挪動了不到70米。那時登山的遊客越來越多，他們看到我的第一眼，就會喊出加油，並且還為我讓出了一條路。
遊客為我和媽媽打氣
雖然內心被遊人激勵，可我的體力實在透支嚴重，並且骨骼非常疼痛，只能強打精神咬牙拼命的挪動。我知道，登頂已經不遠了，只要再努努力就一定可以。通過一個多小時的掙扎，我最終順利通過了老君犁溝，並於5點20分成功登頂華山北峰。
我在華山北峰與遊客合影
那一刻我很興奮，我覺得自己又再次與死神交了一回手。當我看到太陽慢慢從東方升起時，我知道，我又勝利了。看到日出的那一刻，心裡有一種說不出來的欣慰和開心。看著我旁邊的媽媽，不知不覺流下了眼淚。沒有我媽媽的話，我不可能完成我爬山的夢想。
我和媽媽在華山北峰觀看日出
6點半左右，在極度勞累的情況下，我與媽媽踏上了下山的路。一路上媽媽揹著我，小心翼翼的往下走。每下一個臺階，我都能感覺到她的身體在顫抖。不知何時，我卻在她的背上慢慢地睡著了。當我再次醒來的時候，已經是第二天中午。只感覺全身疼痛，手腳麻木。
媽媽揹我下山
爬完華山，我的手和胳膊都磨破了，身體好像已經透支到了極點，但是回想到達山頂那一刻，身體的累一下子就全沒有了。回到西安以後，媽媽和公益攝影師老師都說，有種劫後餘生的感覺。因為，每個人都極度勞累和高度緊張。在沒有任何救援措施的情況下，貿然挑戰華山，全憑媽媽在身後保護，確實風險很大。
之後，我的事蹟被各大媒體報道，並得到了央視及多家地方電視臺的邀請，去參加他們的節目。越來越多的人開始認識我、鼓勵我，為我打氣。
爬完華山兩天後，我的手依舊紅腫疼痛
在爬完華山之後，我又於2018年10月爬了長城。本想繼續挑戰完五嶽，可身體衰竭加速，呼吸必須藉助呼吸機，暈厥的頻率也開始加快，常常一天會昏厥好幾次，有時候還會吐血。不得不住進醫院，這也為媽媽原本並不富裕的家庭，增加了更多的負擔。可好在老天並沒有收我的意思，很快我就恢復了。但是，醫生告訴我，再也不能做高強度的運動了。
在西安喝咖啡的我，媽媽點的
出院後，我主動去了紅十字會，簽署了遺體捐贈協議書。也在媽媽的要求下，放棄了繼續挑戰的想法。媽媽說，她只想在餘下的時間裡靜靜地陪著我，直到最後。媽媽越是對我好，就讓我越想去看看我親生母親的樣子，我想知道她究竟是一個怎樣的人，為什麼那麼多年不回去看我。
我與媽媽在《好久不見》欄目錄制現場
我甚至想過，我的親生母親會不會像我現在的媽媽一樣這麼疼我、愛我。於是在2019年，我受邀參加了《好久不見》，可是她並沒有來。雖然有些失望，但是媽媽卻安慰我說，或許我的親生母親不想破壞現在的家庭生活，有著難言之隱，所以沒能去現場與我相認。
現在的我
其實，自從有了現在的媽媽以後，我早已不再怨恨我的親生父母<strong>。畢竟活著已經很不容易，又何必用仇恨去度過餘生呢
？這是媽媽教我的道理。如今我已“多活”了12年，對生死早已看淡。所以餘生，我將繼續前行，用自己的行動去溫暖身邊人，讓他們獲得生活的勇氣，並同時創造屬於自己的生命奇蹟。
在這裡，我要感謝我的媽媽——孟勉，沒有任何血緣關係，卻疼我比親生兒子還多。對於她的恩情，我用下輩子也償還不清。如果有一天我走了，只希望媽媽能夠幸福安康，兒子無力為您盡孝，只能用來生相報。
【本組照片由張為提供，嚴禁轉載】以上是漸凍症人張為分享的故事。如果你和你身邊的人有想要說的故事，請私信我們，你說我寫，分享給更多人。
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