讲述丨张为
大家好，我叫张为，山东菏泽人，今年30岁。不到1岁时便被父母抛弃，与爷爷奶奶相依为命，7岁失去行走能力，12岁彻底成为孤苦无依的人，14岁被职业乞丐所控制，16岁开始流浪全国......医生说我活不过18岁，可我已多活了12年。为了不留遗憾，我想余生继续前进，去创造属于自己的生命奇迹。
我的日常起居照
1990年7月，我出生在山东省菏泽市定陶县一个普普通通的农村家庭里。出生后不久，父母就离婚了，并且各自组建了自己的家庭，留下我和爷爷奶奶相依为命，那时候我还不到一岁。我对母亲没有任何印象，父亲也只是偶尔回来能见上一面，但也仅限于是“熟人”相见，彼此没有拥抱，没有交流，更没有“父子亲情”。所以对我来说，父母只是一个名词而已。
这是我爷爷奶奶的遗像
在我的记忆里，7岁那年就已经不能走路了，因为家境贫寒，我的病就一拖再拖，始终没有得到很好地治疗。9岁时，爷爷奶奶相继离世，我彻底成为了孤苦无依的人。那时候，多亏了村里人救济，才让我没有饿死。12岁我被正式确诊为肌萎缩侧索硬化症，俗称“渐冻人症”，当时医生就断言我活不过18岁。
由于时日不多，我开始更加渴望活着。12岁的我，依旧很童真，每天都会做梦，梦里充满了温暖。偶尔在别人家电视里看到外面的世界，我都十分向往，可我知道，那里的一切都不属于我。不知道为什么，我一直没有想过要放弃自己，或者听天由命，似乎冥冥之中注定，我还可以活得更久一些。
吃饭的我
随着年龄的增长，我开始渐渐地能够照顾自己。父亲也会时不时的给我一点钱让我买东西吃，可是一年2000块左右的生活费，根本不能满足我的营养需求。渐冻人症是一种非常罕见的病，营养摄入以后吸收率非常非常的低。所以，我一直都是这么消瘦，皮包着骨头，连脱衣服都非常吃力。为了减少开销，我自己做饭，自己种菜，省下钱给自己买一些营养品。
脱衣服的我，一只手拖拽一只手支撑，防止摔倒
14岁那年，我终于迎来了“去往远方”的机会，深圳，一个我听到过无数次的大城市。当时有人到村里来，要带我出去打工，包吃包住，而且每个月还会给我几百块钱。第一次坐上火车，我还记得那种兴奋，只是无法用语言表达出来。然而，现实太残酷，事实上在我踏上火车的那一刻起，就已经被职业乞丐给控制住了。
当年乞讨时就是这样趴着
之后的三个月里，我先后被安排在广州、深圳、东莞等地乞讨。每天趴在地上，不准乱动，也不允许和路人交流，否则回去就是一顿毒打或者接受更加残酷的惩罚。直到3个月后的一天，我趴在深圳的大街上，被一位好心的老奶奶给解救了，并配合警方捣毁了控制我的“丐帮组织”，才重获新生。
回到山东以后，我无数次地做噩梦，梦见被“丐帮”控制的场景。醒来后，我又会想到那个解救我的奶奶。那一天，我又渴又饿，已经没有了说话的力气，她给我100块钱让我买吃的，我没有力气回应，只能用哀求的眼神看着她，虽然想呼喊，可就是发不出声音来。那位奶奶扭过头去，走了，没有任何留恋。可十几分钟之后，她却带来了警察。最后，推着我去医院治疗。那个瞬间，我永远觉得温暖，所以我对老年人有着特别地好感。
我与一位路人奶奶的合影
从16岁时起，我便开始在全国各地流浪，如果天冷了，我就去南方，不怎么冷，就在北方流浪。因为当时的体重只有六七十斤，走路只能挪行，别的事情实在干不了，就只有在路边摆上音箱唱歌乞讨。尽管我痛恨“乞丐”，可真的没有别的办法了。期间常有好心人帮助，他们不仅给我一些钱，还会给我衣服和食物。
流浪期间的我，在一处楼道里吃饭
就这样，不知不觉中，我挺过了18岁，没有死，让我很庆幸。所以，从那以后，我觉得自己的每一天都是赚来的。每一次睡醒，看到阳光，我都会非常庆幸。2年的流浪生活，让我看到了外面的大千世界，也让我感受到了更多温暖。为了不被“冻死”，我选择继续流浪，在“生命最后”多看看这个美丽世界的样子。
虽然还活着，然而病魔却从未离开过我的身体。从2015年起，我就不断的出现胸闷、呼吸困难及短暂的昏厥等症状，体重只剩下不到30公斤。我知道，自己的时间不多了。家无可恋，只能继续前行。直到2017年，我来到西安，所以的一切都改变了。
我和妈妈（爱心妈妈孟勉）
2017年10月中旬，我流浪到西安。到这里，只为了临死之前看一看这座13朝古都。可是到了火车站以后，我出现了发烧和昏厥。10月的西安夜里有些凉，我只能躲在火车站旁的一个楼道里。原本以为西安会是我最后的归宿，可没曾想，就在我“最绝望”的时候，一个天使出现了，她就是“我妈妈”。
那一天，我非常虚弱。妈妈给我送来了排骨汤、退烧药，还将我带回了家里。我妈妈叫孟勉，西安人，今年49岁，是一名退伍军人。目前在一家超市打工，每个月的工资2000元左右，我叔叔（她爱人）是名保安，一个月也是2000多元，他们的孩子还在读大学。但妈妈会用她的大部分工资给我买营养品，买药，在生活上饮食上都照顾得无微不至。
我和叔叔
她本来可以不管我的，但是她没有。她说我就是她的儿子，一定不会丢下我，还会陪我去完成我的梦想。那一刻，我第一次感受到了母爱，不禁喊出了妈妈。也从那时起，我有妈妈了。由于病情恶化，我大小便失禁，身上常常很脏，外加手臂和手指僵硬，根本无法自理，全是妈妈帮我处理，她没有一点嫌弃。
我和妈妈
由于家里的地方小，住不下，妈妈就在自家对面给我租了房子。每天早中晚都会来看我，给我做好吃的，给我洗衣服，给我打扫卫生。一段时间的休养后，我的身体开始渐渐恢复了一些，可内脏却在急速萎缩。妈妈看我难受，常常会落泪。我也知道，有些结局终究会来的。妈妈问我还有什么梦想，我说，长这么大没有登过山，想去尝试一下，并最终将目标锁定了“五岳”。
我在前往泰山的路上
2018年5月份，经过两个月的准备后，我们去往了山东泰安。因为我想，既然挑战，就要选择有难度有意义的地方，即使失败，也死而无憾。妈妈虽然很担心，但还是在我的坚持下答应了。坐了十几个小时的火车，最终到达了泰山。一路上，我和妈妈设想着各种可能，但最终我还是横下心来，坚决挑战。
我和妈妈登上泰山南天门与一位姐姐的合影
为了安全，我们选择了一条相对最容易的路，花了整整10个小时，才最终登上了南天门。登山对我来说是一件非常艰难的事情，因为我无法直立行走只能挪行，所以所有的力量都会集中在手腕和肘部。好在泰山的台阶不是很高，外加有妈妈在后面保护，让我觉得很安心。
我和妈妈在泰山
一路上，大家都在为我加油，还有热情的游客与我合影。第一次让我感受了，原来坚强是可以感染他人的。原本我还设想，可以看一眼泰山的日出。可到达山顶后不久，我就严重虚脱了，整个人陷入了昏迷。为此不得不通过紧急通道，匆匆下山。
我和妈妈与游客在泰山的合影
虽然泰山之行并不完整，可却极大地鼓舞了我。回到西安以后，我又开始酝酿下一次五岳之行。7月15日是我的生日，为了庆祝29岁生日，我决定在生日当天去挑战华山。我之所以选择挑战华山，是因为，它是“五岳”中距离我和妈妈相遇地点最近的一个。
我登顶华山北峰
2018年7月14日傍晚，我和妈妈抵达了华山。次日7点，准时从玉泉院登山口出发，历时22个小时，于2018年7月16日早晨5点登顶华山北峰。华山的难度高于泰山很多倍，有些阶梯比我的膝盖还高。我只能用手掌、肘和膝盖慢慢往上爬。
攀登华山的我
爬山过程中，为了让我节省体力，妈妈一直站在我身后，给我助力，保持着半蹲的姿势，寸步不离，而且他身上还背着十几斤的装备。爬过华山的人都知道，正常人即使没有负重，想要登上华山都很困难，何况我妈妈还要一直这样的护着我。
我和妈妈在华山
遇到实在难以逾越的陡坡，妈妈会背起我，四肢并用的向上爬。尤其是到了深夜，妈妈的在体力极度透支的情况下，背着我跨越了好几个陡坡。我当时体重是25公斤，可我妈妈硬是咬着牙，背我爬了过去。
我和妈妈在华山
自古华山一条路，在老君犁沟一段，我选择了走老路。那里坡度达到70度，宽度仅有1米左右，稍不留神就会有翻下去的可能。妈妈跟得更紧了，而我当时的体力透支也已达到了极限，只能挪两步歇一下，然后继续前行。我可以清晰的听到妈妈的心跳声，好几次她想让我放弃，但都欲言又止。
体力严重透支的我
可我没有一丝犹豫，稍作休息继续前进。因为我知道，如果不能登顶，我这一辈子都可能无缘华山了。当时我就在想，12岁时医生就断言我活不过18岁，如今我已经29岁了，多活了11年，即便死在华山上，我也要看到明天的太阳。从16日凌晨2点到3点，我在老君犁沟一段只挪动了不到70米。那时登山的游客越来越多，他们看到我的第一眼，就会喊出加油，并且还为我让出了一条路。
游客为我和妈妈打气
虽然内心被游人激励，可我的体力实在透支严重，并且骨骼非常疼痛，只能强打精神咬牙拼命的挪动。我知道，登顶已经不远了，只要再努努力就一定可以。通过一个多小时的挣扎，我最终顺利通过了老君犁沟，并于5点20分成功登顶华山北峰。
我在华山北峰与游客合影
那一刻我很兴奋，我觉得自己又再次与死神交了一回手。当我看到太阳慢慢从东方升起时，我知道，我又胜利了。看到日出的那一刻，心里有一种说不出来的欣慰和开心。看着我旁边的妈妈，不知不觉流下了眼泪。没有我妈妈的话，我不可能完成我爬山的梦想。
我和妈妈在华山北峰观看日出
6点半左右，在极度劳累的情况下，我与妈妈踏上了下山的路。一路上妈妈背着我，小心翼翼的往下走。每下一个台阶，我都能感觉到她的身体在颤抖。不知何时，我却在她的背上慢慢地睡着了。当我再次醒来的时候，已经是第二天中午。只感觉全身疼痛，手脚麻木。
妈妈背我下山
爬完华山，我的手和胳膊都磨破了，身体好像已经透支到了极点，但是回想到达山顶那一刻，身体的累一下子就全没有了。回到西安以后，妈妈和公益摄影师老师都说，有种劫后余生的感觉。因为，每个人都极度劳累和高度紧张。在没有任何救援措施的情况下，贸然挑战华山，全凭妈妈在身后保护，确实风险很大。
之后，我的事迹被各大媒体报道，并得到了央视及多家地方电视台的邀请，去参加他们的节目。越来越多的人开始认识我、鼓励我，为我打气。
爬完华山两天后，我的手依旧红肿疼痛
在爬完华山之后，我又于2018年10月爬了长城。本想继续挑战完五岳，可身体衰竭加速，呼吸必须借助呼吸机，晕厥的频率也开始加快，常常一天会昏厥好几次，有时候还会吐血。不得不住进医院，这也为妈妈原本并不富裕的家庭，增加了更多的负担。可好在老天并没有收我的意思，很快我就恢复了。但是，医生告诉我，再也不能做高强度的运动了。
在西安喝咖啡的我，妈妈点的
出院后，我主动去了红十字会，签署了遗体捐赠协议书。也在妈妈的要求下，放弃了继续挑战的想法。妈妈说，她只想在余下的时间里静静地陪着我，直到最后。妈妈越是对我好，就让我越想去看看我亲生母亲的样子，我想知道她究竟是一个怎样的人，为什么那么多年不回去看我。
我与妈妈在《好久不见》栏目录制现场
我甚至想过，我的亲生母亲会不会像我现在的妈妈一样这么疼我、爱我。于是在2019年，我受邀参加了《好久不见》，可是她并没有来。虽然有些失望，但是妈妈却安慰我说，或许我的亲生母亲不想破坏现在的家庭生活，有着难言之隐，所以没能去现场与我相认。
现在的我
其实，自从有了现在的妈妈以后，我早已不再怨恨我的亲生父母<strong>。毕竟活着已经很不容易，又何必用仇恨去度过余生呢
？这是妈妈教我的道理。如今我已“多活”了12年，对生死早已看淡。所以余生，我将继续前行，用自己的行动去温暖身边人，让他们获得生活的勇气，并同时创造属于自己的生命奇迹。
在这里，我要感谢我的妈妈——孟勉，没有任何血缘关系，却疼我比亲生儿子还多。对于她的恩情，我用下辈子也偿还不清。如果有一天我走了，只希望妈妈能够幸福安康，儿子无力为您尽孝，只能用来生相报。
【本组照片由张为提供，严禁转载】以上是渐冻症人张为分享的故事。如果你和你身边的人有想要说的故事，请私信我们，你说我写，分享给更多人。
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