6歲男孩親眼目睹弟弟治療室中死亡,去醫院就躲在門口“找”弟弟


“去年年底的一天,小兒子突然血小板低不停的流鼻血,怎麼都止不住,我抱著他滿身都是血,送到治療室搶救了一個多小時最後走了……”當楊華來再次回憶起小兒子去世時候的場景時,還是忍不住哭泣起來。去年的12月10日,血小板減少伴先天性免疫缺陷的小兒子因血小板低,大出血在重慶醫科大學附屬兒童醫院搶救無效離世。如今同患先天性免疫缺陷病的大兒子王軒均病情也岌岌可危,已經找到了合適的配型卻因為沒有足夠的治療費。

今年32歲的楊華來和丈夫王大洪是四川省嶽池縣香堂山村的一對普通的農民夫婦。但因為夫妻兩人身體原因,結婚多年都沒有自己的孩子。二零一三年七月,經過多年的尋醫問藥的楊華來終於生下了大兒子王軒均,這讓楊華來夫婦高興不已。

此後,楊華來在家安心帶孩子,丈夫王大洪農忙時在家種地,閒暇時打零工,一家三口生活的幸福美滿。唯一不讓楊華來夫婦安心的是,兒子王軒均經常的感冒發燒加肺炎,每年都要到醫院住院治療三四次。楊華來夫婦以為兒子只是身體弱,長大就會好,就沒有太在意。


在王軒均1歲8個月的時候,又因感冒發燒加肺炎住院治療,這次不一樣的是他身上莫名其妙的生出很多紅點點,還有便血。楊華來夫婦帶著兒子到縣醫院治療,醫生化驗血後直接讓楊華來夫婦把孩子轉到上級醫院治療。就這樣,他們帶著兒子來到重慶醫科大學附屬兒童醫院住院治療,在醫院輸血治療將近1個月才出院。

可是回家還不到兩個月,王軒均又因全身出現紅點點,便血,肺炎住進重慶醫科大學附屬兒童醫院,主治醫生告訴楊華來夫婦,孩子可能是免疫系統出了問題,讓做詳細的檢查。2015年8月份,王軒均被確診為血小板減少伴先天性免疫缺陷。

“孩子的病是少見的X-連鎖隱性遺傳病,必須要移植才可康復……”楊華來說。在大兒子確診的時候,楊華來意外懷孕,只顧為大兒子的病著急上火尋找配型,沒注意到自己已經懷孕。他們決定去做羊膜穿刺,根據檢查結果看是否要這個孩子。楊華來夫婦也四處打聽這個病,北京、上海各個地方的醫生說法不一。後來當楊華來夫婦準備好錢去做羊膜穿刺的時候已經懷孕4個多月,錯過做檢測的最佳時間。二零一六年四月,楊華來生下二兒子王軒宇。


“當時我們存著僥倖的心裡,因為我們認識一個和我們患同樣病的家庭,大兒子生下來好好的,小兒子3歲時候才被查出患這個病,最後他們給兩個兒子都做了基因篩查,只有小兒子基因突變患病。我們想著萬一肚子裡的孩子生下來是健康的,正好臍血還可以救大兒子”楊華來說,然而好運並沒有降臨他們身上。二兒子生下來半個多月就開始便血,發燒,肺炎。楊華來拖著沒出月子的身體抱著二兒子到重慶醫科大學附屬兒童醫院住院治療。

最終,二兒子也在重慶醫科大學附屬兒童醫院確診為血小板減少伴先天性免疫缺陷。同時小兒子的臍血也不能為大兒子做配型移植,晴天霹靂一般的消息把這個曾經幸福的家瞬間摧毀。楊華來夫婦只能接受殘酷的現實,小兒子都生下來了,說什麼都要咬緊牙關為兩個兒子治療。

於是,楊華來一個人在老家和公婆精心照顧兩個兒子,每個月都帶著兩個兒子去重慶醫科大學附屬兒童醫院做抽血檢查,拿口服藥做維持治療。丈夫王大洪獨自一人背井離鄉到南方城市做房屋裝修鋪地板工作,一個月差不多五千元。


日子就這樣艱辛的過了2年多,意外還是發生了。去年12月10 日,小兒子因血小板低突發大出血在重慶兒童醫院搶救無效離世。“小兒子去世搶救的時候,大兒子在治療室門口親眼目睹了整個過程,我抱著小兒坐在地上哭了很久,大兒子一直陪在我身邊給我擦眼淚。後來每次來醫院為他治療的時候,他都會讓我帶著他去護士站旁邊的治療室門口看看,他說他想看看弟弟在不在裡邊扎針……”楊華來說。

“是我的愚昧無知害了小兒子,也給親近的人帶來了傷害,我真的很後悔,可我只想做個媽媽,兒子是我的命啊,老天爺懲罰我失去了一個兒子,就算砸鍋賣鐵賣腎賣血我都要為大兒子治療……”楊華來哭著說。

根據醫生的診斷,移植,抗感染,抗排異最少需要將近50萬元。這兩年,給兩個孩子治病,楊華來已經借遍了親朋好友,家裡負債累累。現在,王軒均已經在中華骨髓庫配型成功,只要能湊到足夠的錢做骨髓移植重建免疫系統,扛過排異難關,王軒均就能和正常的小朋友一樣開心地去上學,健康的成長。


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