2006年，扎克伯格與妻子普莉希拉·陳（Priscilla Chan）創立了一家名為“陳-扎克伯格倡議”（Chan Zuckerberg Initiative，CZI）的實體公司，目標是在21世紀末治癒所有疾病。但考慮到科技水平和疾病的數量，要實現這一宏偉目標難乎其難，畢竟目前已知疾病多達上萬種，其中有7000多種更是罕見病。
即便過去十餘載，這番事業仍是困難重重。不過本月初，扎克伯格夫婦宣佈將資助一些以患者為中心的研究團體，給予他們培訓和其他資源支持，以期建立一套罕見病治療模式。
受資助的30個團體一直致力於罕見病的研究，CZI將為每家提供45萬美元的研究經費和其他資源支持，資助期兩年以上。
扎克伯格的妻子普莉希拉·陳（Priscilla Chan）曾經是一名兒科醫生，在接受STAT的電話採訪時，她表示是自己的兒科從醫經驗讓她深刻意識到提升患者感受的重要性。她講述了當罕見病患兒家屬來問診時自己束手無措的窘迫和心情，看診最後還是在患兒家屬的幫助下得以順利進行。
後來，普莉希拉·陳（Priscilla Chan）全職做起了CZI的管理工作，她說：“最後，我摸索出了一種最有效的模式——向患者學習如何更好地照顧他們，哪些措施有用，哪些沒有用，因為我們缺乏對罕見病的系統認知。”
“目前我們只觸及了7000種罕見病中的30個，” CZI科學政策負責人塔尼亞·西蒙切利（Tania Simoncelli）表示，“但是，如果我們可以與這些小組一起建立起一套模式，並總結出普適的方式，那麼其他病種也可以做到。”
這並非易事，即便是比罕見病患者研究組資金雄厚許多的製藥公司，在罕見病研究中也頻頻受挫。過去，即便這些患者研究組或多或少成功地推動了病情研究，研究成果也並非都能轉化為新療法。就算可以作為臨床新療法，其作用往往只是減輕疾病嚴重程度而不是治癒疾病。
為患者研究組提供資金是CZI科學計劃中的最新項目，該計劃於2016年啟動，為期10年，預算為30億美元，並承諾“治癒、預防或管理孩子一生中的所有疾病”。到目前為止，該計劃集中為基礎研究和工具提供資金支持。CZI最初計劃開放10個資助名額，但在第一輪申請中，CZI收到來自患者研究組的287封申請後，決定將資助名額增加三倍。
據CZI相關負責人西蒙切利說，受資助的團體均為免徵稅的非營利性慈善組織，其中絕大多數規模很小，也沒有領薪員工。許多研究組是由患者自主經營，或者由罕見病患兒的父母經營。
受資助的研究團體可自主支配資金使用，不少團體將會僱用員工。受資助的所有團體需召開一次國際學術會議，將患者、研究人員和臨床醫生聚集在一起，讓研究人員和患者及時瞭解最新信息，從而確定不同時期的研究重點。
除了給予資金支持，CZI還將把患者團體與團體導師和科學顧問配對，每月舉行一次網絡研討會，以幫助各團體就籌款和確定合適研究人員等問題制定戰略。
CZI希望幫助這些團體搭建技術基礎設施，以執行諸如網站設計和管理聯繫人的任務。西蒙切利表示，她的團隊正與研究人員兼患者團體倡導者David Fajgenbaum博士緊密合作。David博士成立了自己的罕見病研究小組，致力於研究癌症和自身免疫性疾病之間的聯繫。他也希望更好地瞭解哪些技術工具對他的研究組有效以及CZI如何將這些技術在其他患者團體中普及。
原文標題：Chan Zuckerberg Initiative to fund 30 patient groups, aiming to build a model for tackling rare diseases
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