02.28 斷藥?無法複查?9大徵兆幫你判斷是否復發

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2020年新年伊始,一場突如其來的新冠肺炎疫情徹底打亂了所有中國人的新年計劃,其中包括我們廣大的狼瘡患者的診療計劃,而在這個特殊時期,狼瘡患者應該如何判斷有無復發及如何預防感染就顯得尤為重要,今天就一起來了解一下相關知識吧。


因為系統性紅斑狼瘡的治療難點在於它容易復發,病情反覆發作會使病情加重、增加治療難度,形成惡性循環。


而疫情防控期間,由於各種因素的影響,導致用藥不規律,很多病友出現了缺藥,到期未進行復查等狀況,從而使得病友進入了危險期。

於是很多病友就擔心這樣的情況下,對自己的疾病是否會有影響,自己又是否在復發的邊緣徘徊。


斷藥?無法複查?9大徵兆幫你判斷是否復發

我們首先需要了解的是,狼瘡病友復發的早期臨床症狀主要有哪些?


1.不明原因的發熱

發熱是狼瘡患者最普遍的症狀,90%的病人有發熱,也是復發時期最早出現的症狀。但此時需重點區分狼瘡患者本身的發熱與新冠肺炎引起的發熱。


本次新冠肺炎的首發表現中有90%以上的患者可以出現發熱,單純從發熱本身上去鑑別是不可能區分的,需要結合一些其他的線索,比如:

懷疑新冠肺炎首先需要明確是否有流行病學史(2周內有武漢及周邊地區居住史或旅遊史;新冠肺炎患者接觸史;聚集性發熱現象),如果沒有這些,那可以稍微放鬆一下。


斷藥?無法複查?9大徵兆幫你判斷是否復發


接下來可以從我們一些合併症狀中進行鑑別,比如如果近期出現了發熱,沒有上述流行病學史,同時伴有了關節腫痛、脫髮以及皮疹等現象,考慮狼瘡復發可能性比較大。推薦狼瘡患者遇見類似情況時,在條件允許的情況下到附近的醫院就診進行排查,若條件不允許也可以選擇在線諮詢,在專科醫生的指導下調整治療方案,不建議患者自行調整治療方案。


2.自我感覺乏力、易疲勞

正常情況下,患者如出現較平時容易疲勞,經休息後沒有明顯改善,就應想到病情活動可能。


3. 關節疼痛、紅腫

以膝、腕、踝、肘、指趾關節為主,一般出現最早,可為遊走性,可伴晨僵或有關節積液。


4.脫髮明顯加重

常為異常片狀或瀰漫性脫髮。


5.新出現的皮疹

如頰部紅斑、盤狀紅斑,凍瘡樣皮損、多形性紅斑樣皮損、血管炎性皮膚病變,甲周紅斑等或原有皮疹加重。


6.新出現或經常發作的口腔或鼻部潰


斷藥?無法複查?9大徵兆幫你判斷是否復發


7.系統性紅斑狼瘡的心臟病變

以心包炎最為常見。主要表現為胸骨後或心前區鈍痛,或尖銳性胸痛,隨呼吸、咳嗽或吞嚥動作而加重,身體前傾時胸痛減輕。如果病程中出現以上情況,應去醫院檢查。


8.不明原因的腹瀉、腹痛、噁心嘔吐

經過抗感染及對症處理後沒有好轉,應考慮到是否有紅斑狼瘡性胃腸道活動存在。


9.如果狼瘡患者出現意識障礙

如幻覺、妄想、被控制感等思維障礙,輕躁狂、抑鬱等精神症狀,意識障礙、定向力障解、計算不能等器質性腦病綜合徵及嚴重而持續的頭痛、抽搐等,應考慮系統性紅斑狼瘡的中樞神經表現,應及早就診。


斷藥?無法複查?9大徵兆幫你判斷是否復發


一旦捕捉到以上可能復發的蛛絲馬跡,就要及早找醫生。治療越早對控制復發越有利,並能縮短復發時間。即使病情得到控制後,也應在專科醫生指導下,長期定期隨訪。


另外,我們需要做一些生化指標檢查進行進一步確認


如與既往復查結果相比,血沉加快,尿蛋白增加,白細胞減少,補體(C3/C4)水平下降等提示患者可能處於疾病活動期。其中抗ds-DNA 抗體為SLE 標誌性抗體,特異性強,其滴度與疾病活動程度呈正相關,被認為是反映SLE疾病活動的良好參數。


但對於SLE 患者來說,單一指標往往不能全面反應病情的活動性,將多種指標結合在一起,形成一種活動指數系統,才能更加準確、有效地判定SLE的活動。


如果你目前都沒有以上問題,首先需要恭喜你,擁有了第一個安全性,但是不可以輕易放鬆警惕,預防系統性紅斑狼瘡再次發作成依然是很重要的問題,下面就一起來了解一下相關的注意事項。


應該如何預防復發呢?


我們都知道紅斑狼瘡容易復發,而誘發狼瘡活動的最常見原因就是感染、自行減藥或停藥、陽光暴曬、過度勞累、妊娠等因素,特別是疫情防控期間,狼瘡患者更需要預防感染及復發,必須注意以下4個方面:


1、積極控制病情,切勿擅自停藥

疾病本身是感染髮生的主要原因,長期的疾病活動、低補體狀態、腎炎、白細胞減少等都會加大感染髮生的風險。因此需要在醫生的指導下,規範治療,把疾病控制好。切勿擅自停藥,病情平穩了,感染風險自然會隨之減少。


但是疫情期間確實很多病友因此缺藥了,那麼該怎麼辦呢?我們前幾期有說過這個問題,點擊藍字瞭解:


2、避免長期使用高感染風險藥物

藥物本身也可能造成SLE的感染髮生,因此在控制病情的基礎上,避免長期使用潑尼松(>5mg/天);使用甲強龍衝擊治療時儘量減量;選用環磷酰胺低劑量治療方案等。


因為羥氯喹具有抗菌和抗病毒作用,同時有助於控制病情,減少感染的發生,因此推薦所有無禁忌症的SLE患者使用羥氯喹。


3、增強身體抵抗力

通過近期有關新冠肺炎的科普知識,我們都瞭解到該肺炎目前尚無特效藥,能否康復重點看自身的免疫功能,因此在目前階段,增加抵抗力就顯得尤為重要。


首先要保證充足睡眠

研究證實睡眠可以增強人體抵抗疾病的能力,人在生病期間往往會感到睏倦,也是因為自身免疫和神經系統向人釋放出的信號分子,而不是感染本身所導致的。

睡不好的病友,點擊藍字


其次要均衡營養

充足而均衡的營養是提高身體抵抗細菌、病毒能力的重要武器之一。狼瘡患者應該合理膳食,多吃蔬菜和水果(避免光敏和過敏食物),選擇攝入優質蛋白,以補充不同種類的營養元素。


斷藥?無法複查?9大徵兆幫你判斷是否復發

同時要科學鍛鍊

適量運動,合理鍛鍊,同樣能夠增強狼瘡患者的抵抗力。但狼瘡患者容易出現光過敏,所以推薦選擇室內運動,如瑜伽、普拉提等。


4、切斷感染途徑

佩戴口罩

除了目前的新冠肺炎,呼吸道感染是SLE患者最常發生感染的部位。所以建議狼瘡患者儘量少去人口密集的場所。如一定需要進出這類型的場所,最好提前佩戴好口罩。


室內通風

封閉的場所容易形成室內感染源,因此需要多開窗戶,多通風。


斷藥?無法複查?9大徵兆幫你判斷是否復發

經常洗手

病原體也可以通過接觸傳播,因此,需要養成經常洗手的良好習慣。

對於病情穩定且在家附近醫院能夠買到平時用藥的狼瘡患者不建議疫情防控期間前往醫院,對於因各種原因需要前來就診的患者,請大家注意以下幾點:

第一,請大家最好乘私家車出行,儘量避免乘坐公共交通;

第二,一定戴好口罩,做好防護,避免醫院內反覆查看手機,避免用手揉眼睛、摳鼻子;

第三,避免長時間在醫院逗留,辦理完看病取藥等程序後儘快離開醫院。


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1.李博 黃, 周曉鴻. 系統性紅斑狼瘡的復發誘因及早期預警,[J]. 皮膚病與性病, 2018, 40((06)): 801-804.

2.陸前進, 羅帥寒天. 系統性紅斑狼瘡的診療進展[J]. 中華皮膚科雜誌, 2018, (1):1-4.

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