06.13 照顾渐冻症妻子14年,佛山仇志晖家庭入选广东十大“最美家庭”

照顾渐冻症妻子14年,佛山仇志晖家庭入选广东十大“最美家庭”

照顾渐冻症妻子14年,佛山仇志晖家庭入选广东十大“最美家庭”

“她在的每一天都弥足珍贵。”

2005年

妻子范小玲被确诊患上渐冻症

仇志晖悉心照顾14年

创造了生命奇迹

6月12日

2018广东十大“最美家庭”揭晓

佛山仇志晖家庭入选

12日,由省委宣传部、省文明办、省妇联联合举办的2018广东十大“最美家庭”评选在广州揭晓。寻找广东“最美家庭”系列活动,旨在深入贯彻落实习近平总书记关于“注重家庭、注重家教、注重家风”的重要指示精神。

本次揭晓活动以十大“最美家庭”先进事迹为主线,突出家风家训家规宣传教育,讲述了“最美家庭”感人故事,展示了“最美家庭”良好家风,反映了广东家庭文明建设的生动实践和积极成果。

让我们一起走进他们的生活

了解其中的感人故事

2005年,四十出头的范小玲被确诊罹患“肌萎缩性脊髓侧索硬化症”(ALS),俗称“渐冻症”。医生告知范小玲,她的生命可能只有两三年。如今,这个短暂的倒计时,在丈夫仇志晖的精心呵护下,已经奇迹般地延长到了第13个年头。

照顾渐冻症妻子14年,佛山仇志晖家庭入选广东十大“最美家庭”

▲仇志晖父子为范小玲按摩胳膊和手指,帮助她活动关节。

噩梦来袭

“为了这个家你要好好活着!”

范小玲和仇志晖是经人介绍相恋的。1986年,两人都是化工部湖南化工机械系统下属单位的职工,仇志晖是技术科技术员,高大帅气、温和儒雅。范小玲是技工学校的老师,漂亮时尚、干练泼辣。婚后的1991年两人带着9个月大的儿子来到佛山工作。

初到佛山,他们经济拮据,居住环境也十分恶劣。压力让两颗心愈加贴紧,夫妻两人相互扶持,携手奋斗。范小玲在内包揽家务,在外勤奋工作,很快被公司培养成为财务人员,后升至行政财务经理。仇志晖则坚持学习,一步一个脚印地考取了从事行业的高级技术职称和所有专业资格证,被外企高薪聘请为技术高管。一家三口的小日子过得有声有色。

2004年,不幸降临。

范小玲的身体突然出现问题,2005年被确诊患有ALS。死亡的恐惧一下子压倒了要强的范小玲,让她几乎精神崩溃,每日以泪洗面。看着爱妻的痛苦,仇志晖不断相劝和鼓励。从小随着军医父母看惯生死,他坚信,“生死无常,人活在世,重要的是有追求和意义”。

仇志晖记得有一天,他在外出差,突然接到范小玲的电话,她嚎啕大哭,几次言及“死亡”。那天晚上,家里没有开灯,也没有煮饭,死一般冷寂。仇志晖回去后没有像往常一样去相劝,而是大声吼道:“人都会死,只要活得有意义,管他能活多长时间!你要坚强,我和儿子都需要你!”

这也是仇志晖唯一一次对妻子发火,却把范小玲彻底吼醒了。

风雨同舟

“尽我最大努力减少她的痛苦”

“ALS相当于神经系统‘癌症’,在全世界范围内都是无法治愈的。”仇志晖查阅过北京协和医院的统计数据,“渐冻症”患者平均寿命只有3年,只有10%的患者能活10年。“明知道不能治好,但我希望尽我最大努力减少她的痛苦,只要她能轻松一点,舒服一点。”

多年来,仇志晖带着范小玲四处求医,先后使用西医、中西医结合疗法,甚至求助民间医生。他们的脚步遍及广东、湖南、甘肃等地。

患病14年,夫妻俩几乎没有长时间的分开。一次保姆请假,仇志晖就带着范小玲上班。年仅半百的他背着妻子上楼梯,脚步都颤颤巍巍。感受到丈夫辛苦的范小玲泪流满面,她不愿再跟丈夫上班,仇志晖便三餐回家煮饭照顾。

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▲妻子使用呼吸机时,仇志晖会在一边看书陪着,时不时起身查看机器运作情况。

随着病情发展,范小玲逐渐丧失生活自理能力,口齿不清,照顾她也越来越难,曾经有保姆干了1天就辞职了。但仇志晖却从未退缩,连洗脸他都根据妻子的习惯总结出五个步骤,事无巨细地照顾她。

2013年,仇志晖被派往兰州工作,安顿好工作和生活后,他赶紧将范小玲接了过去。兰州的冬天寒冷,因为背部和臀部基本没肉,身体也十分畏寒,范小玲对睡眠的环境要求特别高。那年冬天,为了帮她找到最舒服的位置,仇志晖耐心盖了2个小时。后来他特意把旧被子剪了一次又一次,终于找到合适的开口做成纸样,定制了一床“专属被”。

延续奇迹

“让我有多点时间陪伴你们”

在家人的悉心照料下,范小玲把每一天都当作是赚来的。她不仅重燃生活的热情,还潜心帮助比她更困难的病友。

“我家里很多东西,都是老婆网购回来的。”仇志晖骄傲地说,“以前她不爱写文章,现在文笔好过我”。范小玲是一个渐冻人病友微信群的“管理者”,时常分享治病和养生知识。其中有一位10多岁的异地小病友,家住偏远的农村,经济压力和病痛让他完全丧失生活的信心。知道他不愿意接受捐赠,范小玲连续多年间接帮助他。

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▲范小玲操作电脑。

2016年,儿子仇隽钊放弃了原本在杭州央企的工作,选择回佛山照顾父母。因为女朋友不愿跟他回佛山,他同时失去了自己的爱情。“家庭还是第一位的。每次我回来,看到妈妈的病情在发展,爸爸的头发也更白了,都很不忍心。”仇隽钊说。

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现在,范小玲常常将自己与家人的点滴用电脑记录下来,文章饱含深情与愧疚,也更豁达地面对死亡。文章中,她将自己形容为“残鸟”:“我不求别的,只求我的病发展得慢点、再慢点,让我有多点时间陪伴你们。”

仇志晖总想起当初刚来佛山时,一家人住在夏天热得像蒸笼一样的房子里,范小玲为了支持他学习,独自操持家里家外,风风火火的样子。在身体允许的情况下,他就会带上范小玲,一家人去景点走一走、看一看。

“她在的每一天都弥足珍贵。”仇志晖说。

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2018广东十大“最美家庭”获奖名单

广州市赖燕丽家庭、深圳市李晓光家庭、汕头市李洁芝家庭、佛山市仇志晖家庭、梅州市李淼安家庭、惠州市曾彩香家庭、东莞市淡小平家庭、东莞市曾镇安家庭、肇庆市邓雄飞家庭、清远市李谦家庭。

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