03.05 如果你身患註定一生好不了的病,你會怎麼辦?

顧念懷啊


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你說的是如果,但是對於我這樣一個醫生來說,我卻沒有如果,我是確實患了兩種治不好的病。

一種是銀屑病,一種是高血壓,這兩種病目前醫學都無法根治。

我說說困擾我20多年的銀屑病病也就是大家常說的牛皮癬:

我是在大學的時候得的病,由於當時並不重,也不在意,所以用了一些方法,但是隨著時間的延長,特別是爆發的時候,特別痛苦。

有的時候臉上都有,那時候有些絕望,用過各種方法治療,其中到過北京的協和,還用過民間偏方,在自己所在的醫院住院治療過,目前有的方法基本都差不多都用過了。

但是還是有時緩解,有時加重,只不過重的時候越來越多了。

隨著時間和治療方式的不斷選擇,現在的我基本已經接受了這中疾病是終生的事實了。

並且現在我把他當成我的一個朋友,當身體狀態差的時候它加重,實在提醒我要注意身體了。

同時我已經把與牛皮癬當成我生活和生命的一部分,既然我我無法根治它,那麼就與它和諧相處吧。

每天應塗摸藥物已經成為我生活的一部分了。

現在有得了高血壓,我的這個和遺傳有關,我爸和我哥都有,有了得銀屑病的20多年的經驗,對待高血壓我就從容的多了,每天堅持吃藥,測量血壓。

可能是得病時間長了,也可能是接觸的重患多了,我覺得我現在不錯,雖然平時注意的多一些,健康狀況比年輕人差點,但是我還活在這個世上,還能自由的活動,這也是很好的呀。

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快樂的小大夫


您好!在生活壓力如此之大的當今社會,只要你去醫院檢查,或多或少都會檢查出點毛病來,我自己就患有註定一生都好不了的病,不是“如果”,而是確實😞。在這裡既然問到了我也就打開話夾子,給您分享一下,我是怎麼發現我得的病,以及後來我是怎麼辦的。

我來自一個普通人的家庭,靠著一點運氣和努力考上了一所在外人眼中看起來還可以的大學,大學畢業後被分配到一個偏遠的地方工作。由於我本身就是普通人的家庭吧,我工作的地方就在山上,工作條件相當差。雖然那時候是2010年,但是山上依舊經常停水,停電,人煙稀少,生活很不方便。最關鍵的是看到最老的同事,幾乎跟我爸差不多大,他們從來沒有機會換工作,日積月累我就覺得工作沒有希望了,但來自普通人家庭的我有沒有任何辦法改變自己的現狀,我的情緒開始不由自主地變得非常的焦慮,很多時候需要自己硬給自己找點兒事兒幹,比如說跑步,爬山等,但是一停下來就掉入焦慮的漩渦。

後來發現自己的後腦勺就有一塊白了的頭髮,非常的明顯,然後就去醫院檢查,確診為白癜風,不僅那一塊兒頭皮,而且從那塊頭皮上長出來的頭髮也都全是白的。當時的醫生對我這種疾病的治療很有信心,給我開了藥,有口服和外用兩種,後來用了很久都沒有任何效果。我自己本身是學醫的,也知道這個疾病處理起來比較棘手,主要是沒有任何不舒服的症狀,僅僅是後腦勺就一塊頭髮白了。

由於我的心態沒有辦法一下子矯正過來,雖然有持續的口服藥物和外用藥物治療,但是頭髮的顏色再也沒有能夠變黑,後來我就乾脆放棄治療了,因為工作無法改變,心態也無法改變。

現在我的工作從一座山換到另外一座山,雖然是換湯不換藥,但是時間久了,我的心態卻發生了變化。不再於糾結和焦慮一些人和事,一直到現在,嗯,是一位標準的佛系青年。但是這個疾病卻沒有任何好轉的跡象。我也已經很多年沒有在使用藥物治療。當然,我的疾病沒有任何不舒服的症狀,僅僅是在外觀上帶來了一些不便,偶爾會被人嘲笑一左白毛嘛,既然是佛系青年,我也不在意。自己把心態調整好生活安排好才是最重要的,生活是讓自己活的開心,活的快樂,不是活給別人看的,人生苦短,該放下的事情放下,有些事情想的再多也沒有用。


Fredy158


這事我很有發言權。因為我自己就是,有嚴重的慢性腎病。

剛開始會很不適應,感覺天都要崩塌了。後來時間慢慢長了,冷靜下來後。覺得自己這樣整天處於崩潰狀態不管對誰都不好,首先是父母,他們花那麼大的精力去治療我,陪護我,最後自己如果放棄了,感覺真心對不起他們。後來我慢慢的適應了,心情變好了,發現也沒什麼大不了的了。生病的第三年我認識了我現在的老婆,她不在乎我的身體,我們結婚了。現在的我很幸福。

身體上的問題不是我們自己想要的,既然來了就欣然接受吧,或許你會因為一場病讓你看清很多事,看淡很多事。你會更加珍惜現在的生活。在我看來,生活不是看生命的長度,而是看你生命的廣度。不放棄,不拋棄,勇敢的去面對生活,一切都會變得更加美好。


曹逸文


我自己就身患一輩子都治不好的病,我右耳重度神經性耳聾,右耳除了聽不到聲音,還會有持續24小時的尖銳耳鳴聲。

我是很多年前,由於白天做了一天手術,晚上又做急診,第二天接著上手術檯,連續工作了32小時。當我下手術檯接了一個電話,我才發現我右耳無法聽到電話裡面的聲音。我當時一下子就意識到,完了,突發性耳聾。立馬去耳鼻喉看病,開始激素衝擊治療、高壓氧治療。

經過一個月的治療,沒有任何效果,右耳就是聽不到東西了,並且還有持續的耳鳴。當時耳鼻喉科的主任安慰我,告訴我耳鳴基本是好不了了,只有慢慢適應。

那我也沒有辦法啊,很多神經外科醫生都有突發性耳聾,因為過度操勞之後,很容易出現這個病,還有熬夜也容易誘發這個病。


最初,我根本無法睡覺,因為耳鳴太嚴重了,每天在床上輾轉反側,玩手機、看書到晚上兩三點,才能睡得著。後來慢慢適應了之後,現在睡眠好了很多。

但是一隻耳朵聽東西還是很不方便,尤其是在定位上,顯得很可笑。比如有個人在我的右邊叫我名字,我會以為是從左邊傳來的,因此扭頭左邊找他。


對於這個病,也沒有什麼好的辦法,我也就只有減少一下自己的工作量,每天按時睡覺,儘量不熬夜。放鬆心情,積極運動,樂觀的面對。畢竟這個病不會有生命危險,不過,我現在非常愛惜左邊的聽力。不去ktv,不去酒吧,不抽菸喝酒,不聽耳機,好好保護剩下的功能。


人體探索者


我就是一輩子就看不好的病呀!沒有什麼的,走一步算一步,我和正常人也一樣的!幾年前那個村裡的庸醫就說我對我婆婆說,傾家蕩產人才兩空,當時老太太就嚇的大哭起來、突然有一天我站在那個庸醫面前他還說恢復的不錯呢!不要太把病這個事情當回事兒你會活得更輕鬆一點!我們家人都不會覺得我是個病人,昨天晚上我還和我老公說如果看好了這個器官那個又壞掉了怎麼辦?他說沒事兒我們接著看!我最不喜歡的就是一些小感冒發燒就覺得要命的人了,多大點事兒呀,這些年進進出出的醫院扎針流血的都感覺不到疼痛了!前段時間去拔牙了,什麼時候麻藥打完了都沒有感覺了,出院回家半年了身上的青紫癍還沒有消退……每天正常接送孩子上下學,輔導孩子作業,給幾個人做飯送飯,日子很充實很忙碌,只有在每天吃藥的時候覺得大把的藥有點多……


炫逸凡塵


人終有一死,活好每一天,快樂每一天!


靜水深流48708


對治不愈的病,要堅強面對,不要有心裡壓力。生命本身有長有短,死亡對每個人都是必修課。


用戶6103321317719


我與胃潰瘍出血鬥爭了六十年,久病成醫,如今我成了“專家",現在胃病己經十幾年沒犯了。是我自己治好的。


中海3284


既然已經得了就沒辦法了,只能積極樂觀面對,想想生命的可貴,珍惜眼前的人,用最大的努力去控制住疾病,保護好自己的身體。


健康一線


我過敏鼻炎10年,大夫說治不好,我也沒當回事,今年咳嗽了一年,現在還在咳嗽,大夫說是咳嗽變異性哮喘,也治不了。我聽了哮喘以後一直心情不好,總是哭,現在一年了,反反覆覆藥也一直吃,怕各種味,聞什麼刺激味還咳嗽胸悶,什麼都不敢吃,很痛苦,人得什麼病都難受,這種難受和痛苦只有自己體會的到,家人愛人只能跟著乾著急,現在我也強迫自己要有好的心態,為了愛自己的家人,可是一難受就感覺天塌了,折磨的我就沒有什麼好心態了,但是我心裡還是在不停地告訴自己要堅強!生病以後有很多感悟,人的一生真是哭著來的世界,然後笑對人生的



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