03.05 如果你身患注定一生好不了的病,你会怎么办?

顾念怀啊


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你说的是如果,但是对于我这样一个医生来说,我却没有如果,我是确实患了两种治不好的病。

一种是银屑病,一种是高血压,这两种病目前医学都无法根治。

我说说困扰我20多年的银屑病病也就是大家常说的牛皮癣:

我是在大学的时候得的病,由于当时并不重,也不在意,所以用了一些方法,但是随着时间的延长,特别是爆发的时候,特别痛苦。

有的时候脸上都有,那时候有些绝望,用过各种方法治疗,其中到过北京的协和,还用过民间偏方,在自己所在的医院住院治疗过,目前有的方法基本都差不多都用过了。

但是还是有时缓解,有时加重,只不过重的时候越来越多了。

随着时间和治疗方式的不断选择,现在的我基本已经接受了这中疾病是终生的事实了。

并且现在我把他当成我的一个朋友,当身体状态差的时候它加重,实在提醒我要注意身体了。

同时我已经把与牛皮癣当成我生活和生命的一部分,既然我我无法根治它,那么就与它和谐相处吧。

每天应涂摸药物已经成为我生活的一部分了。

现在有得了高血压,我的这个和遗传有关,我爸和我哥都有,有了得银屑病的20多年的经验,对待高血压我就从容的多了,每天坚持吃药,测量血压。

可能是得病时间长了,也可能是接触的重患多了,我觉得我现在不错,虽然平时注意的多一些,健康状况比年轻人差点,但是我还活在这个世上,还能自由的活动,这也是很好的呀。

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快乐的小大夫


您好!在生活压力如此之大的当今社会,只要你去医院检查,或多或少都会检查出点毛病来,我自己就患有注定一生都好不了的病,不是“如果”,而是确实😞。在这里既然问到了我也就打开话夹子,给您分享一下,我是怎么发现我得的病,以及后来我是怎么办的。

我来自一个普通人的家庭,靠着一点运气和努力考上了一所在外人眼中看起来还可以的大学,大学毕业后被分配到一个偏远的地方工作。由于我本身就是普通人的家庭吧,我工作的地方就在山上,工作条件相当差。虽然那时候是2010年,但是山上依旧经常停水,停电,人烟稀少,生活很不方便。最关键的是看到最老的同事,几乎跟我爸差不多大,他们从来没有机会换工作,日积月累我就觉得工作没有希望了,但来自普通人家庭的我有没有任何办法改变自己的现状,我的情绪开始不由自主地变得非常的焦虑,很多时候需要自己硬给自己找点儿事儿干,比如说跑步,爬山等,但是一停下来就掉入焦虑的漩涡。

后来发现自己的后脑勺就有一块白了的头发,非常的明显,然后就去医院检查,确诊为白癜风,不仅那一块儿头皮,而且从那块头皮上长出来的头发也都全是白的。当时的医生对我这种疾病的治疗很有信心,给我开了药,有口服和外用两种,后来用了很久都没有任何效果。我自己本身是学医的,也知道这个疾病处理起来比较棘手,主要是没有任何不舒服的症状,仅仅是后脑勺就一块头发白了。

由于我的心态没有办法一下子矫正过来,虽然有持续的口服药物和外用药物治疗,但是头发的颜色再也没有能够变黑,后来我就干脆放弃治疗了,因为工作无法改变,心态也无法改变。

现在我的工作从一座山换到另外一座山,虽然是换汤不换药,但是时间久了,我的心态却发生了变化。不再于纠结和焦虑一些人和事,一直到现在,嗯,是一位标准的佛系青年。但是这个疾病却没有任何好转的迹象。我也已经很多年没有在使用药物治疗。当然,我的疾病没有任何不舒服的症状,仅仅是在外观上带来了一些不便,偶尔会被人嘲笑一左白毛嘛,既然是佛系青年,我也不在意。自己把心态调整好生活安排好才是最重要的,生活是让自己活的开心,活的快乐,不是活给别人看的,人生苦短,该放下的事情放下,有些事情想的再多也没有用。


Fredy158


这事我很有发言权。因为我自己就是,有严重的慢性肾病。

刚开始会很不适应,感觉天都要崩塌了。后来时间慢慢长了,冷静下来后。觉得自己这样整天处于崩溃状态不管对谁都不好,首先是父母,他们花那么大的精力去治疗我,陪护我,最后自己如果放弃了,感觉真心对不起他们。后来我慢慢的适应了,心情变好了,发现也没什么大不了的了。生病的第三年我认识了我现在的老婆,她不在乎我的身体,我们结婚了。现在的我很幸福。

身体上的问题不是我们自己想要的,既然来了就欣然接受吧,或许你会因为一场病让你看清很多事,看淡很多事。你会更加珍惜现在的生活。在我看来,生活不是看生命的长度,而是看你生命的广度。不放弃,不抛弃,勇敢的去面对生活,一切都会变得更加美好。


曹逸文


我自己就身患一辈子都治不好的病,我右耳重度神经性耳聋,右耳除了听不到声音,还会有持续24小时的尖锐耳鸣声。

我是很多年前,由于白天做了一天手术,晚上又做急诊,第二天接着上手术台,连续工作了32小时。当我下手术台接了一个电话,我才发现我右耳无法听到电话里面的声音。我当时一下子就意识到,完了,突发性耳聋。立马去耳鼻喉看病,开始激素冲击治疗、高压氧治疗。

经过一个月的治疗,没有任何效果,右耳就是听不到东西了,并且还有持续的耳鸣。当时耳鼻喉科的主任安慰我,告诉我耳鸣基本是好不了了,只有慢慢适应。

那我也没有办法啊,很多神经外科医生都有突发性耳聋,因为过度操劳之后,很容易出现这个病,还有熬夜也容易诱发这个病。


最初,我根本无法睡觉,因为耳鸣太严重了,每天在床上辗转反侧,玩手机、看书到晚上两三点,才能睡得着。后来慢慢适应了之后,现在睡眠好了很多。

但是一只耳朵听东西还是很不方便,尤其是在定位上,显得很可笑。比如有个人在我的右边叫我名字,我会以为是从左边传来的,因此扭头左边找他。


对于这个病,也没有什么好的办法,我也就只有减少一下自己的工作量,每天按时睡觉,尽量不熬夜。放松心情,积极运动,乐观的面对。毕竟这个病不会有生命危险,不过,我现在非常爱惜左边的听力。不去ktv,不去酒吧,不抽烟喝酒,不听耳机,好好保护剩下的功能。


人体探索者


我就是一辈子就看不好的病呀!没有什么的,走一步算一步,我和正常人也一样的!几年前那个村里的庸医就说我对我婆婆说,倾家荡产人才两空,当时老太太就吓的大哭起来、突然有一天我站在那个庸医面前他还说恢复的不错呢!不要太把病这个事情当回事儿你会活得更轻松一点!我们家人都不会觉得我是个病人,昨天晚上我还和我老公说如果看好了这个器官那个又坏掉了怎么办?他说没事儿我们接着看!我最不喜欢的就是一些小感冒发烧就觉得要命的人了,多大点事儿呀,这些年进进出出的医院扎针流血的都感觉不到疼痛了!前段时间去拔牙了,什么时候麻药打完了都没有感觉了,出院回家半年了身上的青紫癍还没有消退……每天正常接送孩子上下学,辅导孩子作业,给几个人做饭送饭,日子很充实很忙碌,只有在每天吃药的时候觉得大把的药有点多……


炫逸凡尘


人终有一死,活好每一天,快乐每一天!


静水深流48708


对治不愈的病,要坚强面对,不要有心里压力。生命本身有长有短,死亡对每个人都是必修课。


用户6103321317719


我与胃溃疡出血斗争了六十年,久病成医,如今我成了“专家",现在胃病己经十几年没犯了。是我自己治好的。


中海3284


既然已经得了就没办法了,只能积极乐观面对,想想生命的可贵,珍惜眼前的人,用最大的努力去控制住疾病,保护好自己的身体。


健康一线


我过敏鼻炎10年,大夫说治不好,我也没当回事,今年咳嗽了一年,现在还在咳嗽,大夫说是咳嗽变异性哮喘,也治不了。我听了哮喘以后一直心情不好,总是哭,现在一年了,反反复复药也一直吃,怕各种味,闻什么刺激味还咳嗽胸闷,什么都不敢吃,很痛苦,人得什么病都难受,这种难受和痛苦只有自己体会的到,家人爱人只能跟着干着急,现在我也强迫自己要有好的心态,为了爱自己的家人,可是一难受就感觉天塌了,折磨的我就没有什么好心态了,但是我心里还是在不停地告诉自己要坚强!生病以后有很多感悟,人的一生真是哭着来的世界,然后笑对人生的



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