因為愛，生命不是一場無解的痛苦。
他所在的康復醫學科是一門新興學科，科內只有四位醫師，二十多位康復治療師。每週三晚上是他固定坐診時間，雖然每次預診人數只有20位，但他都要為患者加號，尤其是那些遠道而來的家庭。
他每天面對的患者從新生兒到青少年都有。
這是一群特殊的孩子，他們有個共同的名字：慢飛天使。
他們是折翼的天使
為人父母的，都寧願這些病生在自己身上
馬叔叔本名馬丹，小朋友都喊他馬叔叔，科室的同事也這麼叫他。
“告訴叔叔你多大了呢？”
“我們從1數到10好不好？”
“孩子在幼兒園裡和其他小朋友一起玩嗎？你叫他有反應嗎？”
這是他面對語言障礙患兒就診時常問的問題，而在問的同時，他還會拿出隨身帶的玩具和小朋友互動，以此來觀察孩子的行為表現。
“趴著能抬頭嗎？能坐穩嗎？”
“是不是早產兒？”
“什麼時候發現這種情況的？”
馬丹在問診時非常注重與家長的交流，因為家長是影響患兒康復治療效果的重要因素。
康復醫學科每天接診的，大多是患有發育遲緩、孤獨症、多動症、腦癱、語言障礙的孩子。這群孩子每一句咿呀的話語，每一個蹣跚的動作，都要比尋常孩子多付出千百倍努力。
“他們就像折翼的天使，需要比正常孩子更多的努力與陪伴。”
今年四月，馬丹所在的康復醫學科門診正式開診，而由於醫院每天的門診量十分龐大，康復醫學科只得在夜裡接診。雖然每次預診人數只有20位，但馬丹都要為患者加號，尤其是那些遠道而來的家庭。有時候，面診時間也會延長到九點多。
馬丹的診室外，有人沉默不語，有人悄悄嘆氣，有人每隔幾分鐘就掏出手機確認時間，也有人看著牆壁發呆。大多父母都疲憊而憔悴，身旁的孩子都很可愛。
“不管小朋友是怎樣的情況，如果家長能更多的瞭解這方面的知識，小朋友的康復效果就會更好。人都是這樣，只有在理解這方面的知識以後，才會更好地配合醫生積極治療，如果家長很茫然，最終影響的就是孩子整個的康復效果。”
所以馬丹除了評估患兒情況之外，更多的工作還有對家長的疏導與鼓勵。
馬丹在為患兒做膝腱反射檢查
最可怕的不是這些病從病因到治癒目前都無解，而是每年都在持續增長的發病率。
以兒童語言問題為例，2歲兒童中大約有20%存在語言發育遲緩，在幼兒園階段大約有5%-10%的兒童有語言障礙；另外，中國孤獨症發病率也正不斷攀升，患者已超1000萬。
康復醫學科可能就是這些家庭最信賴的地方，康復醫學科的醫生也成了為他們“指路”的人。
“為人父母的，遇到這樣的情況，都寧願這些病生在自己身上。”
馬丹有位同學，畢業後去了另一家醫院當醫生，當他帶著患病的孩子找到馬丹時，馬丹除了給予專業的解釋外，更多地則是對他進行心理疏導。
“他們兩個很恩愛，結了婚就有了小孩，卻沒想到孩子患有嚴重的發育問題，至今也沒有找到病因。孩子的媽媽很漂亮，因為孩子的病也老了很多歲。這類疾病的風險目前是無法預料的，很多父母都很注重身體健康，也會定期進行體檢，但還是有一部分小孩會出現問題。”
“這也許是老天對父母的另一種考驗，但還是有彌補的辦法。”講到這的馬丹嘆了口氣。
每年發病率逐步上升
預約排號已經到兩個月以後
“康復醫學是個新學科，我們主要做的，對於高危因素的寶寶出生後進行早期發育篩查、評估、監測、早期干預以及系統康復治療。”
康復治療不是通過技術手段治癒它，而是通過康復手段來提高身體功能，比如走路、吃飯、說話、社交活動，涉及吃穿住行的方方面面。
比如說有些腦癱，表現為肢體僵硬，發育落後，姿勢異常。“早期發現病情後通過系統的康復訓練，比如肌肉牽伸，肌力訓練、穿戴矯形支具，就能減輕異常姿勢，提高患兒功能。”雖然無法治癒，但日常生活還是會得到極大的改善，而且很多認知損傷不重的腦癱患者通過系統的康復訓練是可以正常上學的。
至於兒童語言障礙則分為幾種。“比如2歲娃娃什麼都懂，就是不會喊爸媽的這種單純的語言發育遲緩，治療一個月就會有效果。另一種功能性構音障礙，也就是發音不清的情況，基本上一兩週就會有明顯改善。”
而面對發病率極高並伴有嚴重社交障礙的孤獨症，康復醫學科則會進行早期篩查、評估、監測。“如果能發現早期症狀並進行早期干預，這對患者後期的社交功能影響是非常大的。”
曾經有個孩子有多動症，起初父母都以為孩子只是調皮，後來通過藥物和康復訓練後，可以在他身上看到明顯的好轉，學習成績直線上升，專業的評估是很重要的。”
在整個華西第二醫院，馬丹所在的康復醫學科只有四位醫生。“就連整個兒科都供不應求，更別說康復醫學科了。”
目前我國康復醫師佔基本人群比例約為0.4：10萬，該比例遠低於發達國家水平（5：10萬）。而與之截然相反的，是每年逐步上升的發病率。
如今，
預約華西第二醫院做康復評估的患者，已經排到兩個月以後。任重而道遠
馬丹2010年從佳木斯大學康復醫學院（中國第一所小兒腦癱防治療育中心）畢業，之後便在華西第二醫院工作。
馬丹每天都要參與病房會診，上午在新生兒科學習，下午在各科病房會診，有時候還要參加各種專業培訓和業務學習。
康復醫學科的兒童語言訓練工具，也同樣是玩具
“國外採取的康復模式是康復醫生、康復治療師、社工的團隊協助模式。如果家裡有這樣的孩子，社工首先做家訪，進行初步評估，之後由醫生評估病情，再交給相應的治療師，治療師會上門提供康復治療服務。”
當然，治療師不是每天都去，他們也是一個月指導一次。國外對於這類疾病有很大的扶持，我們國家也同樣在重視。
2018年5月，國家已經開始部署建立殘疾兒童康復救助制度，為符合條件的特殊兒童，包括經濟困難家庭、福利機構收養的殘疾兒童和殘疾孤兒等，提供手術、輔助器具配置和康復訓練等救助，給他們更多幫扶和關愛。
嗨，孩子
這個世界總有人在偷偷關心你
馬丹在上完門診後，當患者需要他的聯繫方式時，他都會欣然同意。“有任何疑問，我能幫忙的地方，隨時聯繫我。雖然我有可能無法及時回覆，但每一條，我都會抽空回覆。”
除此之外，為方便醫患溝通，馬丹還建了一個診後群，每位都是面診過的患者家長。“抽時間在網絡平臺做公益講座，給他們講一些在家做康復的注意事項，早期的干預意義等。家長提問，我語音回答，其中的分享也會結合平常的案例。”
康復醫學科舉辦的 “嗨，患兒”活動
另外，各種公益活動也是馬丹和同事們生活的一部分，比如今年六一兒童節，康復醫學科舉辦了一場 “嗨，患兒”活動，與30多位小朋友一起共度六一。
“我們科室所能做的，就是想讓這些孩子在成長過程中多一些快樂的時光，哪怕有某種殘障，在我們的幫助下可以讓他們從不會坐到坐穩，從不會站到自己慢慢走起來，讓他們獲得更多地快樂。”
因為愛
生命不是一場無解的痛苦
面對未知的結果，日復一日的康復訓練是一個長期的過程。
“有些家長知道孩子的病情後，感覺很絕望，不知道該怎麼辦。面對無助的家長，此刻你的每一句話、每一個眼神都會影響家長的心情變化。醫學不能治癒一切疾病，不能治癒每一個患者。但在這裡，安慰成為日常，給病人以精神援助，比治癒更能找到希望。”
馬丹的這句話，引自醫學界的一句名言：有時治癒，常常幫助，總是安慰。它揭示了醫學的真諦，也詮釋了每一位醫生所行之事的意義。
在臺灣，這類寶寶被稱作“慢飛天使”，因為他們總會飛起來的，只是比較慢。
“也許，咱們的寶寶像小蝸牛一樣，動作很慢，但是隻要大家給他們更多地愛和幫助，我們也會看到蝸牛一步一步地往上爬的那一天。”
其實，這個世界，總有人在偷偷關心你。
不信你看馬叔叔。
最後，馬叔叔特別告訴了我們幾類狀況的早期預警信號表現，如果你發現自己的孩子有以下情形，那麼建議你立即趕往醫院來做專業評估：
語言障礙：
6個月-1歲：不追聲，表現過於安靜，不看人 ；
2歲時：詞彙量少於50個單字，不喜歡和小朋友玩；
3歲時：不會表達小短句；
4歲時：還有較多發音錯誤，說話內容不易理解；
5歲時：不會講簡單的故事。
另外還有語言能力出現明顯退步以及持續超過三個月以上的口吃。
腦癱：
嬰兒四肢 “很有力”，喜歡打挺；
3月齡時對聲音沒有反應，不看人，不追視；
超過4個月齡豎頭不穩，趴著不會自主抬頭；
4月齡手仍緊握拳不鬆開，不會伸手抓物；
6月齡時發音少，不會逗笑，不能扶坐；
超過7個月齡還不會獨自坐。
孤獨症：
不看人或很少看人；
叫名反應不敏感；
無法對感興趣的東西提出請求，如不會點頭表示需要、搖頭表示不要等；
語言發育遲緩或語言的倒退；
喜歡持續看旋轉物體或排列玩具。
E N D
圖：曹鴻禹
閱讀更多 漫成都 的文章
