#自拍我的故事#我叫蒋晓伟今年32岁，是一名来自河南省登封市的退伍军人。18岁那一年，我背起行囊匆匆告别父母奔向军营。2007年我带着荣誉光荣退伍，参军的日子里，我学会了坚强，虽然大小任务频繁，训练异常艰苦，直到现在也没有后悔过当初的选择，如果再给我一次机会我还会选择当兵。图为退伍 的那天我摘下帽徽和领章摆出我爱你，以此纪念。
我舍不得离开部队，但是又不得不离开，部队的生活经历使我在往后的日子里更加积极面对生活。2009年，我遇到了我贤惠的妻子，第二年听话的大女儿出生，做了父亲的我开始为妻儿拼命工作努力赚钱。我先行借了10万元交付首付款后分期买了一台二手装载机，开始了没日没夜地工作，为了能多赚钱，有时候饭都顾不上吃，也因此落下了胃病。图为我的退役证。
通过辛勤地努力，当时平均每月已能挣五六千元，4年时间我还清了债务，还买了一辆桑塔纳。但是好景不长，2014年因我操作不当，装载机滑下山坡严重损伤无法使用，导致我赔了很多钱。那段时间我一直萎靡不振，是家人的鼓励让我重新振作起来，随后我找了一份月薪5000元的司机工作。2015年儿子蒋雨恒的出生为家里增添了更多喜悦，我们向往着更好的日子，可这幸福却因为儿子的突然高烧发生了改变。图为我们一家的合影。
今年6月16日，雨恒因为发烧在登封市中医院住院，在医院治疗了五天但高烧不断反复，为避免感我们乘救护车急转郑州，6月21日到达河南省儿童医院入住血液内科，之后孩子做了骨穿、腰穿、活检。等待半个月后雨恒确诊为噬血细胞综合症。医生说：“这是十万分之一发病率的病，比白血病还可怕。”妻子听后抱着我哭了起来，我告诉自己男儿流血不流泪，但是我没能守住内心最后的防线，还是哭了出来。图为雨恒8月中旬在河南省儿童医院。
确诊的同时便进入化疗程序，持续二十多天白细胞一直不升，完全依靠注射升白针维持，医生给出的建议是去北京做骨髓移植。8月底我带着病例单先后到京都儿童医院和北京儿童医院挂号两位知名专家。他们一致认为雨恒的病情很严重，需要尽快移植，然而移植风险大且前期仅移植手术费用就得五六十万，后期排异费用尚不确定，预测可能达百万。于是我委托家里老人以一万元的价格卖了桑塔纳，但只是杯水车薪。图为妻子看着孩子在打针而难过。
9月5日我们一家来到北京八一儿童医院做移植，以孩子当时的情况已经等不到中华骨髓库的配型，由我直接做供者，经检测后配型符合7个点会有一定危险性，但别无他法。9月12日孩子进入层流仓，26号开始预处理大化疗。由于大剂量化疗药副作用巨大，加上药物和禁食，孩子变得瘦骨如柴。有几次雨恒因为馋得厉害偷拿隔壁床小朋友的食物，刚要吃被我硬生生抢下，看着他哭我也很难受。图为妻子清洗着儿子干枯的双腿。
医生经过数日的观察，安排雨恒9月29日正式移植。为了省去3000多元的全身麻醉费用，我只做了腰部局部麻醉，相应的代价是术后骨头会异常疼痛。几天后，雨恒回输时出现药物毒性反应，浑身抽搐，呼吸衰竭，一天持续抢救4次。一个要好的战友闻讯后告知其他战友，一天时间，5800多元现金送到了我老家父母的手里，后来又有战友汇款3200元，之后他们把我一顿埋怨，有困难为什么不告诉兄弟们。图为战友们的支援的5800元现金明细。
回输到现在2个多月，各种状况层出不穷，雨恒目前依然处于排异阶段。反复的胰腺炎导致孩子到现在还不能正常饮食，靠一根空肠管往肠道里打奶粉和输营养液维持生命。如今，为了陪雨恒看病，我已离家近半年，无数次女儿哭着发视频想看爸爸妈妈，我都会把摄像头转向一边，我不想让女儿看到我流泪。这是从小到大我离她时间最长最远的一次，然而为了儿子我不得不委屈女儿。图为我在病房外望着母子二人。
家里的老人本应感受着儿孙满堂的喜悦，如今却四处筹钱来支援雨恒看病，父母和岳父岳母每每打电话给我，我也只能报喜不报忧。当兵时以及之后的生活中遇到那么多困难我都未曾退却，但这次我是真的怕了，一次次的病情转变，一次一次的病危通知书，一次次的欠费通知，在精神和金钱上我面临崩溃的边缘。图为孩子在仓内做回输。
12月1日检查那天，孩子躺在我腿上说：“爸爸我想回家了，不要再治了，你和妈妈每天都不开心，我还老打针疼。”看着雨恒的眼睛，我告诉自己要坚持下去，在孩子最危难的时刻绝不能做“逃兵”。图为移植前我抱着儿子，害怕再也见不到他，留下了一张合影。
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