"星星的孩子","雨人",聽上去很美,現實卻如此殘酷

世上有這樣一群孩子,他們被稱為"星星的孩子",這個名字充滿了詩意,聽上去好美,好似遠離我們的世界,他們就像天空中閃爍的星星,每一個都是獨一無二,各自散發著光芒。

他們就生活在我們的周圍,但他們永遠沉浸在自己孤獨的世界裡。

他們不會和外界交流,不會和旁人溝通,對身邊的事情充耳不聞,舉止行為怪異刻板,沒有任何表情。

在醫學上,他們被稱為自閉症,或者孤獨症。

相信很多人對於自閉症這個稱呼很陌生,我第一次知道自閉症,是通過電影《雨人》。

劇中,哥哥雷蒙總是面無表情,舉止僵硬,要在固定時間做固定的事,喜歡過重複有規律的生活。但他又有自己的特點:記憶力驚人,有過目不忘的本事。

他可以準確報出飛行史上所有重大空難發生的航班班次、時間、地點、原因;能迅速地數清掉落在地板上的246根牙籤;能記得電話簿上任意一個讀過的電話號碼;心算速度不輸計算器。

當時看電影時,不僅被劇中所表現出來的兄弟情所感動,更對於自閉症充滿了好奇,甚至一度以為自閉症是天才的代名詞。

而另外一部電影《海洋天堂》,讓我們認識了那個叫大福的孩子,他是一個並非天才的自閉症患者。

他雖已成年、心智卻只有幾歲,不會坐公交車、不會過馬路、不會拖地、不會煮雞蛋,更不會煮飯,與人只有簡單的交流,永遠沉浸在自己的世界,哪怕愛他的父親去世了。

大福和雷蒙的自閉有相同,也有不同。

今天之所以想到要寫寫自閉症這個題材,是因為2020年4月2日,是第13個"世界自閉症關注日",我不是醫生,也不是專家,讓我們一起,站在普通人的角度,來了解自閉症,關愛這些患者,讓他們的家庭不再感到孤獨無助,而是感受人世間的溫暖。

01、

前一段時間《向幸福出發》這個綜藝節目,有一對母子上臺,小夥子23歲,穿著西裝,長得清清秀秀,顯得文質彬彬。

在和主持人交談的過程中,我發現小夥子回答問題很慢,話很少,而且時常答非所問,但是他臉上一直洋溢著微笑,沉浸在自顧自的快樂中。

當主持人讓他彈一曲鋼琴的時候,他的精神面貌立馬不同了。靈動的手指,在琴鍵上歡快的跳躍,彈奏了一曲《土耳其進行曲》。

歡快的樂曲從指尖流淌,如行雲流水,極富感染力。

後來經過介紹才知道,這個小夥子是一個自閉症患者,如果不是他媽媽親口介紹,單從外貌,你根本看不出來,因為這個孩子沒有我們一般想象的自閉症患者那種悲觀和不可理喻。

他很配合,很有禮貌,雖然回答問題要慢一點。

小夥子叫子瑜,在他三歲的時候,家人發現,他不和任何人交流,完全沉浸在自己的世界裡;看到駛來的汽車,他會迎面走上去;看見別人游泳,他不管自己根本不會游泳,一頭扎到游泳池……

當家人發現他這些怪異的情形,帶到醫院裡檢查,被診斷為自閉症。

剛剛開始媽媽怎麼也接受不了這個事實,帶著他四處求醫,但是醫生告訴她,這個疾病是不可救治的,只有通過干預治療,讓他逐漸與外界有一定程度的認知。

媽媽想要讓他上正常學校,接受正常的教育,但學校的老師不肯接收。

媽媽說經歷了太多的被拒絕和打擊之後,她和子瑜的爸爸商量,既然孩子已經這樣了,不如接受這個現實吧。

父母考慮到他不能正常讀書,沒有正常的生活自理能力,等將來父母老了,希望能夠找一個他熱愛的又可以賴以生存的技巧陪伴他一生,於是想到了鋼琴,所以媽媽帶他找到了現在的王老師。

在王老師超乎尋常的耐心教導下,子瑜每天都在媽媽的陪練下彈鋼琴,再加上子瑜在鋼琴上有著非同常人的天分,進步很快,到目前為止他已經過了9級。

所以,子瑜的媽媽帶著子瑜,來到《向幸福出發》,想借這個舞臺,感謝王老師。

王老師非常動情的說,他很尊重子瑜的媽媽,她是一位很偉大的媽媽。

最後王老師請求,如果有能夠彈鋼琴的餐吧,請接受子瑜在那裡彈鋼琴,讓他能夠自食其力。

看到這裡我非常非常的感動,子瑜是不幸的,但又是幸運的,因為他有那麼愛他的父母和老師。

如今在《向幸福出發》這個節目播出之後,我相信會有更多的人來關注他、接納他,我也衷心的希望他在今後的人生之路,可以憑藉彈鋼琴自食其力。

同時也呼籲社會,給予子瑜這樣的自閉症孩子更多的關愛和理解,他們都是一群折斷翅膀的天使,不小心落在了地球,我們要用更大的耐心、愛心來包容接納他們。

02、

2017年的綜藝節目《朗讀者》第八期,來了一對自閉症圈內著名的夫妻——秋爸秋媽,他們朗讀了一首深情的詩:《給我的孩子》,讓不少觀眾感動落淚,也讓更多的人看見自閉症。

秋爸是北京協和醫學院醫學分子生物學博士,秋媽在一家企業做管理工作,這是一對高顏值、高學歷的夫妻,他們還有一對可愛的雙胞胎兒子秋歌秋語,這是讓人羨慕的幸福家庭。

但是秋歌秋語2歲時,還不會說話,眼神空洞,喜歡攀高,喜歡旋轉,不懂什麼是危險,兄弟之間、和父母之間也不交流,雙雙被診斷為自閉症兒童,從那天開始,秋爸秋媽就踏上了自閉症教育之路,至今已有17年。

畢竟2個孩子都是自閉症兒童,而且哥哥秋歌9歲時又被診斷為白血病,夫妻倆要比一般自閉症孩子的家庭要付出更多的艱辛,經受更多的磨難。

自閉症家庭都知道,即便教會孩子一句簡單的"爸爸、媽媽",都不知道要經歷多少次失敗,讓你絕望到懷疑人生才能勉強學會,更不用說簡單的吃飯、刷牙、穿衣等基本生活能力。

普通孩子可能一兩次就學會了,自閉症孩子可能5年、10年,甚至一輩子。而且,他們對於外界沒有反應,對情感、對危險、對痛苦、對疼痛、對快樂、對憤怒,等等、你要一遍一遍讓他去感知。

對於自閉症的孩子來說,適合的康復訓練是緩解自閉症最有效的方法,秋歌和秋語從兩歲半開始接受康復訓練。父母也不斷的學習各種訓練方法,在家裡教導孩子,十幾年如一日,如今,兩個孩子已經能夠自理了,也進入了培智學校。

這其中,他們經歷了多少磨難、困惑,流了多少眼淚,只有他們自己清楚。

秋媽媽說:上帝就發給你這一手牌,你不能換,只能想怎麼去打好它。

這份勇氣不是天生的,而是在後天陪伴自閉症孩子的一點一滴中磨礪出來的。

秋爸爸和秋媽媽的心願是"我們要活得比他們長久,這樣才能一直照顧他們到老,"這也是中國千萬自閉症家長共同的心願。

03、

我們現實生活中,"星星的孩子"還有很多很多。

著名藝術家秦怡的兒子金捷,16歲開始發病,被診斷為精神抑鬱的自閉症,後來又發展成為狂躁型。從發病到後來59歲去世,整整43年。

秦怡陪伴、照顧了他整整43年,不管是吃飯、吃藥、穿衣、洗澡、上廁所,給了他無微不至的關照,這是一個母親無私的奉獻。

香港演員陳錦鴻,演出過很多作品,如《創世紀》、《天地豪情》、《雪山飛狐》等,可就在他事業處於上升期的時候,他發現兒子陳嘉樺不願意說話,不和別人交流,整天沉浸在自己的世界中。

之後被確診為自閉症,這讓陳錦鴻對兒子很愧疚,最後他退出娛樂圈專心致志的照顧兒子,陪伴兒子長大,這是一個父親對兒子無私的奉獻。

聯合國大會決定每年的4月2日為"世界自閉症關注日",至今已有13年,在這個特殊的日子,讓我們簡單瞭解一下有關自閉症的一些知識,付出自己的關愛、包容和接納。

(1)什麼叫自閉症

也稱孤獨症,又稱孤獨性障礙,它不是心理問題,不是智力障礙,不是性格內向,更不是電影裡的天才特徵,而是先天性的腦發育障礙疾病,是神經系統的疾病,並且將終身伴隨,不能治癒。

(2)自閉症主要特徵

漠視情感:不管是來自親人的,還是外界的情感,他們幾乎沒有感知,也不會互動,往往使父母對於自己的付出沒有反映感到絕望。

交流障礙:體現在缺乏與人的交往、社交能力上,這一點嬰幼兒時期就可以看出,孩子通常不會像普通孩子一般尋求親人和親人的幫助,也無法進行眼神接觸及交流。

語言發育遲滯:語言發育落後,或者發育正常後出現語言能力倒退的情況,有時也表現在語言的完全缺乏。

行為重複刻板:有不同程度的機械刻板運動,如時不時煽動手掌,拍樓梯扶手,或刻板而有時毫無意義的興趣,如將玩具一遍又一遍地排列,或是盯著某一點發呆。

自閉症患者的智力水平差異很大,約有50%的自閉症患者有智力障礙,有的正常,很少一部在某個領域超乎常人。

(3)自閉症發病率和認知

目前我國自閉症發生率約1%,呈逐年上升,我國已確診自閉症患病人數約在160萬以上,未確診人數應該在500萬以上,而就診人數卻不足這個數字的1/10。

令人擔憂的是,超過90%的人從未聽說過自閉症,或是以為自閉症只是不願與人交流的輕微心理疾病。

(4)自閉症患者家庭的苦與痛

不是每一個家庭的生活都一帆風順,自閉症帶來殘酷現實是:上學、醫療、經濟、救濟等,這些自閉症患者的家庭,除了疾病本身的折磨以外,更多的是來自於對孩子未來的焦慮。

因為他們社交活動受到極大限制,他們的學業、工作、社交都不能融入社會,離開家庭的照顧,他們幾乎沒有經濟能力,也沒有獨自生存的能力。

他們家庭經歷著常人難以想象的煎熬和負擔。

一個是經濟負擔:給孩子看病需要大量的金錢和精力,尤其是需要高程度護理的患者;

一個是情感壓力:自閉症患者對於親人毫無保留的付出的淡漠,讓人心生絕望;

一個是心理負擔:由於對病情認識不夠,家庭成員之間互相埋怨,導致矛盾衝突產生。

秋爸爸說:通常自閉症的家庭,需要7年的時間來接受殘酷的事實,這一關闖過了則罷,闖不過去家庭就會混亂,甚至解體。

目前自閉症沒有徹底治癒的方法,但通過科學干預、合理治療、自閉症兒童還是可以獲得有效改善的,能最大限度地幫助患兒實現生活自理,能簡單表達出自己的需求,甚至能在社會上謀得一份養活自己的工作。

對於一些輕度自閉症患者來說,他們可以在社會及早期干預的幫助下找到獨立生活及工作的方法,但對於更多的自閉症患者,則意味著一生嚴重的殘疾,需要終身給予護理及保護。

04、

"世界自閉症關注日"提醒我們:我們的社會應該實現自閉症患者與普通人間的相互尊重、相互理解與相互關心。

用蘇珊·凱恩在《不同的音調》說:"患有自閉症不過是人性構成中的一道皺紋,而這個世界上,沒有哪個人是完全光滑的。"

"我們每個人的大腦都是獨一無二的,而我們對待那些最特殊群體的方式,決定了我們在本質上是怎樣的人。"

曾經有一位自閉症患兒家長這樣寫過:當我發現我的孩子與別的孩子不一樣時,我要做的,不是跪下,而是躺下,躺下來是要為他架座橋,讓我的孩子從我的身上走到另一端……

看到這些令人心酸的文字,希望我們都能理解自閉症患兒家長內心的艱難,希望全社會越來越關注、關愛自閉症患者。

———— END ————

作者:丁丁,普通女子一枚。喜歡旅遊,喜歡親手做美食、烹茶。希望用溫暖的文字,在快節奏的生活中書寫自己的慢時光。

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