你怎麼看待自閉症患者?隨著父母變老,他們該怎麼辦?

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今天(4月2日)是世界自閉症日,每一位自閉症患者就像一扇急需打開的心靈窗戶,需要全社會所有人的關注和關愛。

“我們不敢老、不敢死,不敢想我們走了以後孩子怎麼活。我們不敢想未來。”

“別的家長都盼著孩子長大,而我們希望孩子永遠不要長大,我們就能一直照看他們。”這是兩位自閉症患者母親的話,語調很平淡,因為這是她們頭腦裡每天都會閃現,但又努力不讓自己去細想的念頭。她們的兒子分別是22歲和23歲,這樣的年紀,應該已經大學畢業,忙著找工作、談戀愛,而這兩個大男孩多數時間只能待在家裡,他們沒什麼朋友,也沒能去工作。

近些年來,自閉症越來越被人們所熟知,但受關注更多的是低齡自閉症幼兒和兒童。這些孩子在成年後的生活是什麼樣的,他們會交朋友嗎,能出去工作嗎,能獨立生活嗎……面對教育及康復培訓資源缺乏,國家在這方面的立法保障滯後,成年自閉症患者的社會生活保障則完全由家庭承擔,因此父母的擔憂自然成為了必然。

什麼叫自閉症?

自閉症,又叫孤獨症。主要表現為有語言障礙、社交能力有障礙等,不會根據環境要求改變自己的行為方式來適應環境,這種障礙隨著年齡增大顯得更為突出等。

自閉症的危害有哪些?

1,社會交流的障礙。不具備跟其他人交流的能力和技巧,難以融入群體,會使其越來越孤單,缺乏安全感。

2,語言表達的障礙。由於自閉症,會導致語言學習能力較差,語言表達上有障礙,甚至會出現語言倒退的現象。

3,智力異常。70%左右的自閉症兒童智力落後。當然,這些兒童可能在某些方面具有較強能力。20%智力在正常範圍,約10%智力超常。

4,感覺異常。對聲音、光線、味道、疼痛等覺容易走兩個極端,或者過於敏感,或者過於遲鈍。還表現在對某種東西或某些事情特別感興趣。

5,其他危害。多動、注意力分散、發脾氣、攻擊、自傷等。

自閉症產生的原因。

造成孩子自閉症的原因大體分為遺傳因素(從父母得到了相關的遺傳基因)、環境因素(生長過程中未得到家庭和社會的很好關愛)、疾病感染(母親懷孕時患病導致病毒感染)。

自閉症的解決方案。

首先,父母一定要多花一些時間陪孩子,多溝通交流,多給予他關心和關愛,正確的引導和陪伴他們走出去儘量多參與一些活動。如果發現孩子有嚴重的自閉症表現,一定要儘快去相關醫院和機構去查證並進行治療。

其次,因為孩子一旦患了自閉症,治療起來是很困難也很麻煩的事情,所以現在比較一致的觀點是:一定要早期發現、早期預防和治療。就提前發現和預防的方法而言,目前最權威科學的辦法就是給孩子做基因檢測,基因檢測可以檢測出孩子是否具有患自閉症的風險,然後父母可以科學的制定出對應方案,從根本解決父母的困擾。

結語:愛迪生曾說過:“人的眼睛和所說的話一樣多,不需要字典就能夠從眼睛的語言中瞭解心靈世界。”自閉症並不完全等同於智力障礙,只要努力我們完全可以從他們的眼睛中看到他們渴望瞭解外部世界的心靈。普及對自閉症的認識、打通自閉症患者的心靈世界任重而道遠。需要大家的共同關注,也需要社會保障機制的建立。


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每年的4月2日是世界自閉症日,2020年世界自閉症日的中國宣傳主題:“格外關心 格外關注”——推動建立孤獨症家庭救助機制。

2020年3月27日,美國疾病預防與控制中心CDC最新的數據報告指出,孤獨症的患病率為1/54,2018年的報告顯示患病率為1/59,短短几年,孤獨症的患病率上升了約10%。

究竟是怎樣的一種疾病在威脅著兒童成長和發育?

自閉症,在醫學上又稱孤獨症,是一種神經發育障礙,臨床表現為三大核心症狀,即社會交往障礙,言語和非言語的交流障礙,興趣狹窄和刻板重複的行為方式。

早期哪些信號可能提示孩子患有孤獨症(自閉症)?

在孩子生長髮育過程中,家長髮現孩子有以上的可疑症狀和表現時,最重要的是及早帶孩子去看對孤獨症有診斷經驗的醫生,千萬不要以為“貴人語遲”,持一種觀望的態度,覺著孩子可能是發育慢,可能觀察一段時間就好了,這樣做的話,很容易就會錯過孤獨症早期診斷和干預的時機。

兒童孤獨症(自閉症)的最佳治療時機是什麼時候?治療方法有哪些?

目前,研究顯示兒童孤獨症干預越早,效果越好。

對於疑似孤獨症的孩子,不論是否確診,只要有發育方面的問題,就應該立即採取干預,而非等到確診之後才進行。

孤獨症的干預提倡綜合干預,包括一系列的方法:

  • 教育訓練

教育訓練是最為重要的干預方法。通過教育訓練促進孩子語言方面的發展,提高孩子溝通交流能力,同時促進孩子社會交往能力。

很多孤獨症的孩子,常伴有精神發育遲滯,他們的認知發育落後,這方面也需要進行教育訓練。

不同年齡段的孤獨症孩子,他們的教育訓練目標是不同的,比如,2~3歲的孩子,需要重點訓練他們的語言發展、交往能力的發展和認知發展等;而7歲以上的孩子,就需要關注他們的自主能力,要教會他們自己穿衣服、上廁所、進食,以及可以做一些簡單的家務。

此外,不同程度的孤獨症孩子,他們的缺陷程度不同,針對他們的教育訓練目標也應該有所不同,要根據孩子的具體情況確定訓練目標。

行為治療可以改善孤獨症孩子行為方面的異常,對於孩子情緒很不穩定,或者有衝動攻擊等行為,是需要進行行為治療的。

目前來說,沒有很好的藥物能夠改善孩子社會交往的問題,或者交流方面的困難。所以,現在的藥物治療主要是針對孩子情緒行為方面的症狀。

除此之外,還很多學者在研究探討其他的治療方法,比如:

  • 經顱磁刺激

  • 聽力統合訓練

  • 感覺統合訓練

  • 動物輔助療法

  • 體育運動

孤獨症對於大多數孩子來說,是一種終身性疾病,所以他們的治療、支持和干預是一個長期的過程。

孩子患上孤獨症(自閉症),家長應該怎麼辦?應該怎麼做?

當孩子患上孤獨症,很多家長的心情會受到非常大的影響,會採取各種各樣的方法去幫助孩子,其中,有些方法通過循證依據證明是有效的,但有些方法往往是無效且不科學的,甚至可能是沒有經過研究的民間方法。

我們可以理解家長迫切治療孩子的心情,但還是要特別提醒家長要帶孩子到正規的醫院去接受康復治療。

在孩子的康復訓練中,家長正確的做法,可以發揮特別重要的作用:

  • 瞭解孤獨症

家長只有瞭解孤獨症,才能知道從哪些角度去幫助孩子。

  • 掌握教育訓練及行為管理方法

這樣可以將孩子的教育訓練融入日常的家庭生活中,讓孩子在家庭中也能得到一定的幫助。

  • 配合康復訓練老師

很多的康復訓練內容需要在家庭中泛化,與老師好好配合,可以幫助孩子更好的掌握康復訓練中的能力。

  • 培養孩子自主能力

比如讓孩子自己吃飯、穿衣、上廁所等,自主能力的訓練不僅對於孩子,對於家庭來說也是很重要的。

孤獨症(自閉症)的孩子將來能夠上學或工作嗎?

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當父母不在了,自閉症的孩子怎麼辦?

美國的凱瑞的爸爸媽媽用了15年的時間,把凱瑞從一個自閉的孩子帶到了一個可以為社會做貢獻,並且能夠成為一個Best Speaker這樣的一個人。

在凱瑞成為了全國的一個模範演講人之後,他聽到的最多的問題就是自閉症家長提出來的:“當我們老了,他們怎麼辦?”我們所有的家長都會提出這個問題!家長活著的時候可以陪伴著他,讓他在身邊,給他好吃、好穿、呆在家裡不受傷害就行,因為他也出不去。但是有一天父母老了,離開了地球,到了天堂,孩子該怎麼辦?在中國好多我身邊的自閉兒家長,你會發現他們會選擇再生一個,讓他的弟弟來照顧他一生。

細想這個邏輯是挺好的,但是我們發現父母沒有去盡責照顧兒女,讓自閉的孩子至少能夠成長起來、改變自己。他們往往放棄了對孩子的治療,把全身心投入到二胎、三胎上去了,父母都沒有完成的責任,你想想,你的二胎和三胎能去完成你未完成的事情嗎?你都沒有做到,他們怎麼去做?他們也要面臨著跟別人一樣的要去工作、生存、成家、還要贍養老人,你又給他添了一樣責任、要去照顧他的哥哥。

大家可以去看看《雲》這個電影,就是他父母就把他的哥哥送到了一個看護所,弟弟自己在外面打拼。想一想在現今的社會當中,如果你現在已經是自閉孩子的爸爸媽媽,有個這樣的一胎,你能做到什麼?我想這些家長給我的答案是一樣的,可能什麼都做不了!把希望寄託於二胎,我覺得這是父親和母親不負責任的一種表現,是推脫和自己幻想著他能夠交接班的一種幻想,沒有全心全意的幫助自己患病的孩子。

在中國來講,只是一胎二胎,在美國來講,有的第二胎和第三胎都有這樣的自閉。我們也知道一個自閉孩子的同卵雙胞胎,他也有77%的幾率。異卵雙胞胎他們有多少的機率?最少的機率,第二胎也是在20%以上。對於一個這樣的家庭,哪怕只有1%的這樣的概率的話,我們想起來都後怕,如果有兩個這樣的孩子的話,真的是很難在這方面去發展。

我們知道柯文哲,現在臺灣大選的柯文哲,他的兩個孩子,第一個孩子比第二孩子還自閉。從我個人來講,就是說我希望更多的自閉兒的家長們,在問這個問題之後,我可以告訴你,只有走康復、融入社會的道路,才是最佳道路!你能把他康復到一個水準上,他能夠自食其力,能融入一點點的社會,甚至在社區的幫助下能夠生存,你都是Number One!你都是最棒的!你都盡到了善的責任!你都做到了父母的責任!

這裡回答這個問題就是兩點:第一,要不放棄,幫助他成長。第二,儘量去尋找更好的更新的方法,幫助孩子改變。


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