李連杰、文章讓越來越多人瞭解了這群人,淚目

文 |親子心理師徐婧英

“大福”讓人們瞭解“星星的孩子”

今天是世界自閉症日,十年前,國內首部關注自閉症群體的電影《海洋天堂》上映,王大福這些自閉症孩子開始走進視野,人們開始關注這個有著“星星的孩子”之稱的群體。

李連杰、文章讓越來越多人瞭解了這群人,淚目

《海洋天堂》中,爸爸為了讓王大福在自己去世後,能獨立活下去,費盡了心思:

教大福穿衣、做飯、拖地、坐車、認識人民幣,只要生活中可能用到的本領,爸爸都想盡辦法教會他。雖然過程很艱辛,但爸爸毫不氣餒,大福也一點都不差,全部學會了。

影片的最後,身患重症的爸爸放心離世。雖然已過去十年,父親那種辛勞沉重又細緻綿密的愛,依然讓人無法忘懷。

自閉症(也稱孤獨症),是一種腦發育性障礙, 以社會交往障礙、溝通交流障礙和重複侷限的興趣行為為主要特徵。據統計,全國像“大福”一樣的自閉症患者有80到100萬,自閉症障礙會伴隨他們一生,使其無法像正常人一樣生活。


李連杰、文章讓越來越多人瞭解了這群人,淚目

“我孩子是不是自閉症?”

我兒子兩歲九個月了還不說話。爸媽都不叫,逼都逼不出來,逼急了就哭,自己自言自語唸叨數字,又說不清楚,自己開電視換臺,換自己喜歡看的,電視裡放的兒歌他就跟著哼唱,我坐著玩手機的時候,他還主動來爬你肩膀上坐著玩!我又感覺不像自閉症,但咋就是不說話!我兒子輔食一歲三個月才開始添加,還是煮的稀飯拌網上賣的那些各種肉泥菜泥,會不會是缺少咀嚼,沒能幫助發音啊?

隨著對自閉症宣傳的普及,好多父母對自閉症有所瞭解,不過,類似這個家長的疑問也多了起來。

好多家長甚至錯誤地認為,孩子說話晚就是自閉症的表現。

實際上,不愛說話儘管是自閉症的一個表現,但是,真正的自閉症,是很少或從不說話,或者不當使用、重複使用語言。

說話晚不等於說話少,更不等於不當使用語言。因此,家長千萬別亂貼標籤。

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診斷是否是自閉症,不能只從“說話”這一個方面來判斷,要同時觀察這兩大方面:

孩子自身表現:興趣狹隘、行為單一、情緒不穩

前幾天看了一個視頻,一個國外的自閉症患兒,最喜歡看垃圾車,每天收垃圾車一來,他一定跑出家門,目不轉睛從頭到尾看完才肯罷休。垃圾車司機注意到這個孩子,一天,他特意準備了一個玩具垃圾車,送給這個自閉症患兒,孩子的父母感動得哭了起來。

當然,這是一個暖心的故事。

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不過,這個故事也表明了自閉症患兒的一些行為特徵,總是重複一些單一的行為,比如這個孩子喜歡看垃圾車,樂此不疲,或者,有的喜歡擺動雙手,重複一個動作;還有的就喜歡看同一部動畫片,或者同一動畫片的某一段,反覆看,根本停不下來,看的過程中,也沒有什麼反應,還不讓關掉;有的沉浸在自己的世界玩,外人無法界入等,

不只如此,自閉症患兒的有些反應也會與他人不同:

比如,只吃特定的食物,拒吃不熟悉的東西;好玩或有趣的事,別人都哈哈大笑,自閉症患兒可能無動於衷;天很冷,大家都穿得很多,自閉症患兒卻不肯多穿衣服,對冷暖不敏感;對疼痛的容忍度特別高或特別低;衣服標籤、不合腳的鞋子、氣味、腳下的草或沙子都會讓他難受等。

同時,情緒也不穩定,有時煩躁、撞牆、自殘自傷、扔東西、破壞玩具、咬人打人等。

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孩子與他人的交流:“四不(少)”

這個症狀其實是最早表現出來的。

健康嬰兒很早就會對父母、他人及外界的狀況有所反應,比如,父母逗他會“咯咯咯”地笑,會看著父母的臉“咿咿呀呀”地說話,會被突然的聲響嚇一跳,甚至哇哇大哭等等。

而自閉症患兒卻完全不同,他們表現出的是與他人交流的障礙,概括起來是,“四不”或“四少”:不看、不指、不應、不說;少看、少指、少應、少說。

網上有個孩子,看到迪斯尼的白雪公主開心地笑了來,媽媽把視頻發出來,一開始大家不理解,每個孩子都喜歡白雪公主,見到白雪公主當然很開心。媽媽解釋,這個孩子是個自閉症患兒,平日基本沒有表情,難得見他一笑。

和他人沒有互動,是典型的自閉症孩子的交流障礙表現:

叫他,他沒反應、沒表示;和他說話,他不看你,不能進行眼神交流,基本不和你說話;不喜歡甚至很反感擁抱和親密接觸,也不配合你的指令。

總之,不要僅憑孩子的一兩個表現,就扣上“自閉症”的帽子,要同時符合上面兩個標準才可斷定,任何單一的行為和表現,都無法確定。到底是自閉症,還是發育遲緩、注意力問題,最好請專業的醫生來診斷。

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自閉症患兒需要全社會的關愛

《海洋天堂》中,大福是不幸也是幸運的,雖然有自閉症,老爸不離不棄,想出了很多讓大福可以接受的辦法,訓練他的生活技能。自閉症患者家長要多發現孩子的興趣愛好,培養其一技之長,這樣既能維持生計,也能平復情緒,有利病情。

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當然,僅靠家庭顯然不夠。

網上看到一個媽媽,訓練12歲的自閉症女兒花錢,被人嘲笑:孩子這麼大了,連錢都不會花,笨死了,都是大人慣的。儘管媽媽解釋,女兒有自閉症。那人還是不依不饒,說話很難聽。

自閉症患者需要整個社會的關愛,一句簡單的號召,一聲響亮的鼓勵,一個溫暖的手勢,也許就能讓這群“星星的孩子”被更多人瞭解、關愛,希望你我參與其中,關懷這些“大福”們!




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