「活動回顧」以愛之名,溫暖每一場人間別離

11月16日下午兩點,由廣西師範大學出版社、無錫市作家協會、無錫百草園書店、無錫市人民醫院、七修·純粹讀書會共同舉辦的《生別離:陪伴母親日記》新書分享會在無錫百草園書店南長店內舉行。此次活動邀請到了

《生別離:陪伴母親日記》作者、知名作家聶曉華女士以及人民醫院神經內科副主任王楓醫生進行對談,以期幫助大家克服恐懼,正確認識阿爾茨海默病。

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談到寫這本書的原因,聶老師說,其實寫作的初衷並不是為了出版,而只是單純地記錄。在母親查出患有阿爾茨海默病的時候,作為女兒的她覺得驚慌失措,茫然無助,看著母親遭遇病痛的折磨,她心裡承受著巨大壓力又無人傾訴,記日記變成了她的宣洩出口,沒想到一記就記了15年。

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同時,在記錄的過程中,她期望找到一些病情發展的規律,以及照顧病患的方法。在偶然的情況下,這本日記中的心路歷程幫助了聶老師有相同遭遇的朋友。為了幫助更多的人,她選擇將私人的日記內容出版成冊,希望給其他阿爾茨海默病的家庭提供一些參考和幫助,也給相同處境的家屬們帶去一些理解與支持。

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如今老齡化問題加劇,不少影視作品、媒體節目都在呼籲社會關注阿爾茨海默病群體,這是普及病症知識,完善醫療系統的契機,那麼在阿爾茨海默病未被重視的年代,如聶老師一樣的病患家屬又是什麼狀態呢?

七十年代初,聶老師在北京外國語學院學習日文時讀過日本女作家有吉佐和子所寫的《恍惚的人》,書中描寫了一位阿爾茨海默病病人在人生最後階段荒唐難堪的時光,年輕的聶老師一度認為這樣荒誕的病症不可能發生在自己的身邊。當知道自己的母親也患上此病時,她震驚,困惑,難以置信。

要知道小說中的病人發病時把家裡折騰得雞飛狗跳,如今這樣的事落在母親身上,很難想象她將會經歷什麼?自己將會承受什麼?一切都是不敢深思的未知數。

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那麼站在家屬的角度,應該如何調整心態積極面對,正確處理?

王楓主任給出了專業的答案:一旦確診這樣的疾病,從專業的角度來講,需要儘早制定一個規劃,因為照料病人將耗費親屬非常多的時間和精力。阿爾茨海默病的治療藥物有限,在早期可能會有比較明顯的效果,到了中後期,效果相對會差一些,這時候家人的看護,設備的支持就很重要。

對於病人的看護,王主任也分享了一些注意事項,比如家屬要幫助病人保持個人衛生,不能讓病人單獨出門,對於病人的奇怪行為也要給予寬容理解,讓其保持愉悅心情有助於延緩病情惡化。

王主任認為《生別離:陪伴母親日記》是一本關於阿爾茨海默病非常好的科普讀物,在給病患提供治療的過程中,醫生和家屬的溝通交流尤為重要,而這本書起到了很好的橋樑作用。

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聽完嘉賓們的分享,聶老師也邀請現場觀眾來聊聊自己的經歷和看法。

一位書友說,自己的父親患有阿爾茨海默病6年,生活基本不能自理,自己貼身照顧陪伴。從一開始的難以接受,到後來的漸漸習慣,從小生活優渥的他從沒有想過自己可以扛下這一切,血肉親情給予他堅持下去的力量。他說人的生是偶然的,人的死是必然的,我們要學會珍惜偶然的生,正視必然的死。當家人不幸患上這種病,我們不僅要耐心照顧病人,更加要調整好自己的心態,勇敢面對困境,用愛的力量去克服,去接納。

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另一位書友深情朗讀了書中的感人片段。她的父親多年前因疾病離世,陪伴母親的責任落在自己身上,一直以來,生活的壓力裹挾著她艱難前行。她說聶老師的書中,關於孝的解讀是對家庭的愛與付出,親情和責任,她頗有感觸。兒女們總覺得是自己成全了父母,殊不知是父母一直在成全兒女。放下手中的工作,回家看一看父母,孝順其實很簡單。

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第三位書友平時比較關注阿爾茨海默病的相關知識,她和大家分享了平時積累的預防小妙招,並向王主任請教,阿爾茨海默病有何早期症狀,該如何預判?

王楓醫生說,阿爾茨海默病早期症狀會有記憶力的衰退、出現重複的語言和行為、性格的改變等等,這些都可能是在提醒我們。如果有這些症狀,要儘早到醫院進行篩查,早發現早治療可以有效延緩病情。

阿爾茨海默病有一定的遺傳因素,也會因其他疾病或不良習慣導致。遺傳因素是家族中基因的突變,它會造成這種類型的症狀。另外,如有高血壓、糖尿病、腦血管病、長期飲酒等,這些是容易發生阿爾茨海默病的危險因素。如果有早期的表現,還是需要儘早做一些專業的評估。

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在講座的最後,聶老師提醒大家,每個病人的情況都不相同,治療方案也因人而異,《生別離:陪伴母親日記》的內容能夠給大家提供參考,但遇到問題時一定要找專業的醫療機構問診、預防、治療,千萬不要妄聽、妄信傳言,一定要尋求專業的幫助。

活動結束後,聶老師為現場觀眾進行新書籤售,並和大家合影留念。

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內 容 簡 介

中國版《恍惚的人》——直面阿爾茨海默病全病程,真實、真切記錄。用普通人的身份和視角面對母親的老去和病來,深切的愛與現實的痛相互交織、撕扯,感人至深。從這本書裡,看到漸漸老去的父母,也看到終將老去的我們——每一個人。 作者提供了面對阿爾茨海默病的常識和全部心路歷程,以期能對讀者有所助益。


來源:無錫漫生活(ID:xichengxiaoshi)


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