辽宁昌图:东北老爷们儿 讲究!


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六年前,由美国发起的旨在为一种罕见病募捐的“冰桶挑战”活动风靡全球。由此,渐冻人走进人们的视野,这种无法治愈的罕见病,极其残忍的是就象温水煮青蛙一样把人所有肌肉逐渐“冻死”,导致全身无法动弹,而患者的大脑至死是清醒的,90%活不到5年,能活十年的,寥寥无几!

然而,辽宁昌图有位蔡女士,发病于吞咽部位,属于渐冻症中生存期最短的那种,却创造一个生存期最长的奇迹。从确诊至今,十三年过去,她仍然坚强地活着。除其自身原因,离不开一个平凡而又伟大丈夫的支撑。是他,刘恒,用无私的爱,暖化了妻子那颗渐冻的心!

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天降恶梦,妻子36岁那年不幸患病,原本清贫的家庭雪上加霜。面对妻子的绝望,他自己那坚强的臂膀,撑起妻子头顶那片坍塌的天空……

刘恒是昌图县编委办的一名普通司机,1994年11月他与小蔡结婚了,第二年,儿子降生了,给这个普通家庭增加了新的喜悦。然而,好景不长,2006年,妻子所在的单位市政管修处改制变为企业,全员下岗,妻子原本是全日制中专毕业生,在单位是业务骨干,一下子没了铁饭碗,打击很大,只好打工谋生。一年后,妻子说话突然改变,怪腔怪调,时有时无,他劝妻子去医院看看,妻子以为上火造成的,过一段就好了,也没在意。可是,过了大半年后,不仅说话变调,吐字不清,大舌头,而且,连说话喘气都吃力,他着急了,带着妻子到沈阳医大一院求医,大夫怀疑,是重症肌无力,建议去北京去看看。

2008年1月24日,对刘恒一家来说,那注定是个骨痛钻心的日子,北京协和医院确诊:妻子患有运动神经元疾病,比重症肌无力还严重,俗称渐冻症!尤其是发病于吞咽部位,生存期不超过五年。

本来,刘恒是不想告诉妻子的,可是,妻子是个聪明过人的知识女性,能瞒得了吗?

那一刻,全家人的心,一下子掉进冰窟窿里,绝望与伤痛笼罩着这个不幸的家庭!

多么残酷,多么无情呀,妻子才36岁,如日中天,芳华似锦,正是人生最好的季节,难道眼睁睁地看着病魔一步步给妻子拉进地狱不成?


不,不能让妻子倒下去,只要百分之一的希望,也要付出百分之百的努力!

刘恒,这个看上去廋弱得比妻子小一圈的男人,决心用那他那坚强的臂膀,撑起妻子头顶那片坍塌的天空。


可是,妻子精神崩溃了,她从网上、病友和大夫的嘴里得知,自己发病于吞咽部位渐冻症是最凶的那种,最多活不过五年。于是,她心如死灰、万念俱灭,终日以泪洗面,一边求医,一边开始安排后事。

治病先治心,首要的是帮助妻子树立信心,刘恒激励妻子说:“我不能没有老婆,儿子更不能没有妈!妈在,家就在!没有了妈,这就不是一个完整的家!难道你就不想看到儿子把大学录取通知书捧到你眼前的那一天吗?”一次次地苦口婆心劝慰,终于稳定了妻子的情绪,妻子鼓起了坚强面对的勇气和决心。

这病,本来就是一个无底洞,有多少钱都填不满!经济拮据是他们首先需要面对的一道难题!本来家境不富裕,双方老人又靠不上,儿子还刚上初中,正处于爬坡吃紧阶段。看病没钱,妻子发愁了,刘恒立即表态:再穷,也要看病,再难,也要求医,就是砸锅卖铁咱也要治到底!他是这样说的,也是这样做的。求亲靠友,能借的借了,能卖的卖了,2010年,由于看病欠债,把县城中心地段78平米楼房卖掉,租了一个又旧又小的的一楼。到郊外买了一个小楼,原本爱交际、多应酬的刘恒,一下子缩小了交际圈,不跟朋友聚餐了,衣服穿个三年五载不换,鞋子修修补补还穿,他要从自己牙缝里挤出钱来,用于妻子看病,在机关里他节俭得是出了名的。

求医路上,一步一坎,一步一坑,难上加难,妻子行动不便,起初刘恒就拉着妻子走,病情发展,走不了,刘恒就弄个轮椅推着背着四处奔波,只要听说哪个医院看得好,他就要带着妻子去。三上北京、五去石家庄,跑遍国内知名专科医院,叩开国内研究此病第一人北京医学三院樊东升的门诊,用过中西医结合治疗方法,购得法国名贵一线药物利鲁唑,就连最先进干细胞移植都做了,能用的现代治疗手段都用了,当然土法秘方也没有放过。这些年来,给妻子治病及护理支出在数十万元以上,在有钱人的眼里也许不算回事,可是,对于刘恒这个清贫人家来说,就是一个天文数字!


辽宁昌图:东北老爷们儿 讲究!

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陪护,是一种煎熬,也是一种历练。面对磨人的妻子,作为丈夫的他,不急不燥,不怒不火,尽力满足妻子的要求,谁会想到,渐冻人竟然登上泰山极顶,这背后,蕴藏着丈夫的多少艰辛的付出……

病人,往往都是焦虑的,心烦气燥,好发脾气,磨人、缠人,对于刘恒来说,几乎就是家常便饭。每当如此,刘恒都不触怼妻子。他理解妻子,他设身处地地为妻子想过,一个活脱脱的大活人,说倒就倒下了不说,而且患的是心里明白,手脚四肢不能动弹的病,搁谁都无法接受,她要转移痛苦,她要发泄,不拿自己出气拿谁出气,谁让自己是她的丈夫呢?儿子考上高中后,他为了能既照顾妻子,又能照顾儿子,在书香里买了一个带电梯的小楼。随着年龄的增长,楼上楼下背妻子也有些背不动了,儿子考上辽宁工程技术大学后,他就把高中附近不带电梯的楼房卖掉,买个两阳带电梯的更小楼房。而为了让妻子安心,刘恒又把家里这唯一的财产留给了儿子。

在刘恒面前,无论妻子提出什么难题,他都想方设法满足妻子的要求。患病的第三年,儿子考上高中了,妻子的脸上露出久违的笑容,她原以为自己熬不到这一天,喜庆之余,妻子的脸上掠过一丝遗憾,从含糊不清的表述中,刘恒读懂,妻子是说:儿子出息了,可她这个当妈却拖了后腿!小的时候,她曾对儿子说,你考上了高中,妈妈就带你上长城,登泰山,那是妈妈这辈子最向往的地方。可是,妈妈病成这个样子了,恐怕这辈子也去不了!面对妻子的感叹,一个大胆的想法在刘恒脑海里升腾:妻子有这个梦想,我跟儿子有这么一把力气,就是抬也要把妻子抬上泰山!

那是一个阴雨绵绵的日子,刘恒用轮椅把妻子推上南行的列车,这次去北京,与以往看病的心情截然不同,这是带着对长城的向往而来的。逛完北京奔泰山,一路辛苦自不必说,到了泰山后才知道山之陡路之险,有索道的地方还好说,能推车子的地方也好办。可是,毕竟有一些拾阶而上的陡峭山路,花钱雇轿夫抬妻子无法适应,因为这种病不是一般的瘫痪,稍微用力不对路子,病人肌肉疼痛难忍,无法接受,只有成年累月伺候病人的丈夫才会使那股劲。于是,刘恒便背起妻子上山,儿子帮衬着托起病人的腿,不知耗费了多少时间,也不知道流了多少汗水,他们终于登上了泰山的最高峰——玉皇顶,极目鲁天舒,妻子沉浸在那一览众山小的喜悦。一路上,游客中投来了多少诧异的目光,多少赞佩的眼神,只有天知晓。其中,不乏好奇者的询问,才知道是丈夫背着渐冻妻子登上泰山顶,极至感慨:这才是泰山最美的一道风景!然而,有谁知道过后刘恒的腿肚子,痛了多久,抽了多少次筋,虽然如此,刘恒的内心满满的都是成就感。因为,妻子脸上绽放出患病以来从未有过的笑容。

渐冻人的护理,是项高难度的技术活,它的难度超乎你到底想象。可是,一个比妻子瘦小了一圈的男人,却把妻子像婴儿一样照料……

渐冻人虽然肌肉萎缩,不能说话,连最简单的细小动作都无法完成,但他头脑清醒,特别是妻子多年养成爱干净卫生习惯。因此,比护理瘫痪人的要难上几十倍。2010伊始,妻子就丧失自理能力,日常生活,从起床、穿衣、洗脸、刷牙、梳头到吃饭,无一不需刘恒的帮助才能完成,刘恒从每一件小事、每一个细节精心体贴照料妻子生活起居,比照看婴幼儿还细心,连妻子脸上掉落一根头发丝他都能及发现,给及时拿掉。妻子无法行走,室内空间小,坐轮椅不得施展,刘恒就自己动手,给妻子制作一个带滑轮的活动凳子。晒太阳缓解病情很有帮助,一年四季,刘恒不放过任何一个晴好天气,只要有阳光的日子,推到室外享受阳光浴。在书香里陪读时,住的是二楼,没有电梯,上楼下楼全是刘恒背着,尤其下楼,妻子的双腿必须有人帮衬托起,不然当啷地上拌在楼梯上会受伤害的 ,刘恒便求助亲友邻居帮衬一把。四年陪读,一千多个日日夜夜,刘恒背了多少次妻子上楼下楼,无以计算。搬到兴隆小区,有了电梯,距离新区广场近了,妻子最喜欢到广场上看跳曳步舞,傍晚时分,夕阳西下,他就给妻子穿戴整齐,用轮椅把妻子推到新区广场,感受生活中难得的那一份愉悦。

平素,妻子往轮椅上上不去,刘恒就抱着妻子往上放,白天上班,无法护理妻子,她给妻子请了钟点工保姆,由于护理难度大,没点爱心和医学护理专业经验的人很难把病人伺候好,十多年间先后更换了八个保姆,每换一个保姆,刘恒都像一个专业水平极高的医护人员一样,教保姆如何在生活上关爱护理病人。患病的第九年,保姆葛春玲第一次走进刘恒家的时候震惊了,一个没有女人料理的家,一个瘦小平常的男人,能把爱人伺候如此干净,能把家料理的井井有条,她从来没见过。更令她感动的是,当她两次伸手去抱病人没有抱起来的时候,刘恒在旁边说话了:大姐,你别把她弄疼了,还是我来吧!手这么放,这样使劲!”他给保姆做着示范动作,那么瘦小的男人居然十分娴熟而又轻柔地把妻子抱了起来。

这一抱,蕴藏着多少深情,多少爱,日复一日,年复一年,这一伺候就是十多年,多么难能可贵!

患病后,电脑成了妻子与外界联系的唯一窗口,也是精神上的重要支撑。可是,到后来嘴不能说话了,手不能打字,无法上网了,顿时,妻子的精神世界轰然坍塌,怎么办?刘恒比妻子还着急,四处打听,终于找到一个门路,新出一种软件,专门为渐冻人设计的,用眼睛可以打字操控键盘,上网聊天。刘恒求助慈善机构赠给妻子一台眼控仪。可是,用了不久,坏了,修不了,刘恒又花了8000多元买了一台。当最先进的眼控仪交到妻子的手里,妻子那坍塌的精神家园重新燃起希望之光!

在这个特殊的家庭里,刘恒扮演着多种角色,既是家庭主妇,又是保姆,更是特殊护理师,同时,还是心理医生。妻子丧失语言表达功能,别人无法与她交流,可是,刘恒能从妻子的神态表情眼神读懂妻子的内心。随着病情发展,妻子吞咽功能出现困难,无法咀嚼食物,吃饭成了一道最大的难题。医生提出给妻子造瘘——就是在外部下管,通到胃部,从而靠人工输送食物。妻子不同意,原因是为了给自己保个全尸离开人世。遵从妻子的意见,没有造瘘。可是进食已经成了一道无法逾越的坎。刘恒就把食物弄成浆糊状,让妻子少进食物,多用水果补充,采取流食喂妻子。妻子的一顿饭,最低也得吃一个小时,常常是吃三分一、洒在桌子上三分之一,剩下三分之一,满桌子都是洒出来的食物,刘恒不厌其烦地收拾干净。为了均衡营养,水果成了妻子必不可少摄取物。可是,病人连吞咽都困难,何谈自己能吃得动水果呢。刘恒就想办法把新鲜水果打成汁喂妻子,可是妻子不愿意吃榨汁机加工过的果汁,嫌没有原汁原味的那种口感,刘恒就用刀子一点点刮水果瓤喂妻子,达到妻子的满意。

这些年来,对刘恒来说,苦点累点倒也习惯了,可是,最考验人的是在于她的脏和难。由于手脚功能受限,连去厕所大便自己都揩不了屁股,还有一到生理期,需要卫生巾擦拭,这些活保姆也难以完成,都由刘恒帮助完成。妻子一上火就便秘,最严重时五天不排泄,最长时一次大便需要两个多小时,严重便秘把妻子折磨得痛苦不堪,用开塞露也不好使,万般无奈,刘恒只好用手给妻子往外出抠。

也许是祸不单行,2019年3月的一天,家里油烟机不好使,刘恒自己动手维修,干活时从灶台往地上跳,一脚踩到电锯上,把开关碰着了,电锯突然启动,把刘恒的右腿剧伤,鲜血直流,深处已经露出骨头,刘恒被送进医院包扎救治,打了石膏,伤势十分严重,为了防止伤口感染,大夫力主刘恒住院治疗,可是,刘恒说什么也不肯,这种家境他实在是放心不下,他在这里住下了,妻子怎么办?谁能象自己那么了解妻子的脾气秉性,谁能掌握妻子的生活习性呢?当晚刘恒就回到了家,夜里,妻子需要翻身、按摩、去卫生间,刘恒忍着剧痛、拖着伤腿,一件不差地护理妻子,自己本来需要别人的护理,他却在护理别人,这种精神实在令人感动。

患难见真情,日久见人心,刘恒与妻子的结合,没有花前月下的浪漫,没有海誓山盟的表白,可是,刘恒却用自己崇高境界引领了道德新风尚,愿我们的时代更多刘恒式的人物涌现!


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