山東大學齊魯醫院鮮紅斑痣患友見面會圓滿落幕

鮮紅斑痣是一種先天性的皮膚血管畸形,表現為紅色的斑片或斑塊。它可以發生於軀體的各個部位,如面部、軀幹、四肢等。頭面部鮮紅斑痣更是影響人的外觀,使容貌受損,以至於在成長過程中引發很多心理問題。一些病人病情較為複雜,還有可能合併青光眼、癲癇等,嚴重影響患者的身心健康。

在國家推進健康中國建設的戰略背景下,響應醫院對科普的關注及重視。山東大學齊魯醫院於2019年11月17號週日下午,在齊魯醫院新興樓2樓舉辦了大型“關注先天性疾病——鮮紅斑痣”患友見面會,本次會議不僅邀請到了皮膚科副主任醫師張憲軍、副主任醫師鍾華和眼科主治醫師龐鯤鵬,更吸引了近90名患友及家屬參加活動。

活動當天雖然下著小雨,但絲毫沒有影響患友的參會熱情。會上,皮膚科副主任張憲軍作為主持人首先發言,他不僅介紹了齊魯皮膚科的治療鮮紅斑痣的大致情況,還提到了當下幾種治療鮮紅斑痣的主要方法。

山東大學齊魯醫院鮮紅斑痣患友見面會圓滿落幕

皮膚科副主任鍾華醫生第二個發言,她詳細的介紹了鮮紅斑痣的發病特點和光動力治療前,患友需要做的術前檢查,還將術後可能出現的腫脹、結痂、色素沉著等治療反應和避光期的注意事項作為科普重點,極力推薦大面積、紫紅型、增厚型患者使用光動力治療鮮紅斑痣。

山東大學齊魯醫院鮮紅斑痣患友見面會圓滿落幕

鍾醫生認為,為了避免給患友的身體和心理造成更大的傷害,一定要趁早積極干預治療!

隨後,眼科主治醫師龐鯤鵬醫師也分享了一些鮮紅斑痣與青光眼的知識點:“發現孩子得了青光眼之後,一定要及時手術,切忌麻痺大意,如果等到長大以後發現異常,再去醫院就診,孩子可能已經喪失視力,所以家長必須細心觀察,及時手術治療。”

山東大學齊魯醫院鮮紅斑痣患友見面會圓滿落幕

值得一提的是,活動最後的一對一面診環節,現場就來了一位小兒青光眼患者,目前她已經接受過2次手術治療。家長聽完龐醫生的講解後,說起了自己從發現孩子畏光、無緣無故流眼淚這些症狀,再到帶孩子去醫院就診手術的經歷,他自己回憶說:“如果早點來參加這樣的活動,孩子就不用遭這麼多罪了。”活動現場,孩子還接受了免費的眼壓測試,龐醫生也給出了專業的診斷和後期的治療建議。

山東大學齊魯醫院鮮紅斑痣患友見面會圓滿落幕

當天活動的高潮,是一位媽媽現場分享孩子接受2次光動力前後的治療經歷。

從觀望到懷疑,從第一次治療到再次接受治療,她和所有其他家長一樣,雖然常年混跡於微博、貼吧和育兒論壇,但是在接受光動力治療之前也走過很多彎路,前6次激光的效果平平,幾乎磨滅了她所有的治療熱情,後來在熟人的介紹下才瞭解到了光動力。

“雖然無數次的想過放棄,但是一想到孩子長大後可能會因為這塊胎記感到自卑,每次都咬著牙堅持了下來,希望各位情況類似的父母,也要儘早給孩子治療,千萬不要輕易放棄!”

未來,希望在醫生和患友的共同努力下,更多的患友能夠早日擺脫鮮紅斑痣,做更好的自己,迎接更耀眼的未來。


分享到:


相關文章: