第一个孩子是自闭症患儿,我该要第二个孩子吗?

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Dr. Ozonoff等人在2011年发表了一篇名为 “自闭症谱系障碍复发风险:幼儿兄弟姐妹研究” 的研究报告。研究发现,

已有一个自闭症孩子的家庭里,二胎诊断自闭症风险约为10%;

已有两个或多个自闭症孩子的家庭,下一胎自闭症诊断风险高达32%-35%。

因为二胎自闭症诊断率远远高出第一胎诊断率1/59 (CDC, 2018), 密切关注二胎早起发展,排查自闭症十分重要。

灰色:一个自闭症孩子家庭二胎风险 白色:多个自闭症孩子家庭二胎风险

需要注意的是,研究结果是基于参与研究的群体数据,并不代表个体家庭情况。除非了解造成第一个孩子自闭症的决定性基因原因,很难估算第二个孩子诊断自闭症的确切概率。进行必要的对已诊断自闭症孩子的基因检测很重要。当医生根据检查结果没有推断特定的障碍或综合症,Dr. Manning & Hudgins (2010)建议就是完成染色体微阵列测试(chromosomal microarray analysis)和X染色体易裂症测试(Fragile X molecular analysis). 这些测试通常进行自闭症儿童的血液样本分析,15%的自闭症儿童能找到确切基因原因。这个数字会随着更新的技术增加并广泛运用到临床干预,例如全外显子测序(whole exome sequencing)、全基因组测序(whole genome sequencing)。

跟家人谈谈二胎

要不要二胎这个问题,没有一个正确答案。重要的是要坦诚、真实的跟爱人、孩子、家人谈一下内心的想法,重要的是做这个决定的过程。谈一谈:

如果再生一个有特殊需求的孩子,你们是怎么想的?

二胎对于你们的家庭意味着什么?

如果不要二胎,你们有何想法?

会考虑领养吗?

夫妻双方的年龄适不适合二胎生养?

你们的经济能力,社会资源是否有能力支持家庭正常运转?

… …

如果二胎是一个普通发展的孩子,ta就有一个特殊发展的兄弟姐妹,这个兄弟姐妹可能跟ta的成长方式并不相同。但这并不就是一件坏事。他们会学会用不同的方式哄ta正在哭闹的哥哥姐姐,他们会学会ta的哥哥姐姐跟别的哥哥姐姐不同,但还是爱ta;他们也会跟普通的兄弟姐妹一样玩闹,因为同一样喜欢的东西争吵,因为争吵而难过。许多的有特殊需求兄弟姐妹的孩子,更早的学会了爱和包容,学会如何为自己有特殊需求的哥哥姐姐去争取他们应有的权利和尊重。

现在大众对自闭症等发展障碍疾病的认识度,接受度并不高,从一个家庭开始去教育融合、学习融合,接受所有的可能性,接受作为人的多样性,是一件很美好的事情。

参考文献

Ozonoff, S., Young, G. S., Carter, A., Messinger, D., Yirmiya, N., Zwaigenbaum, L., . . . Stone, W. L. (2011). Recurrence risk for autism spectrum disorders: A baby siblings research consortium study. Pediatrics, 128(3), e488-e495. doi:10.1542/peds.2010-2825

Manning, M., & Hudgins, L. (2010). Array-based technology and recommendations for utilization in medical genetics practice for detection of chromosomal abnormalities. Genetics in Medicine, 12, 742-745.


屹童 EnableKids


我家小孩两岁了还不会说话,最近在医院做检查,检查还没有全部做完,但医生怀疑有自闭倾向。所以关于要不要生二胎,我和老公也讨论过。

我的观点是不生,起码在大宝状况没有改善之前我暂时不考虑二胎,原因有以下几点:

1、马上要开始陪大宝做康复训练,这应该会是一个漫长而折磨人心智的过程。时间、精力、经济都需要举全家之力进行巨大的付出,所以暂时没有精力照顾二宝。

2、大宝就是自闭,怕万一二胎又是自闭(虽然可能性很小,但也不是没有可能),作为家长真心承受不了,一个自闭已经觉得天快塌了。

3、二宝生下来的使命好像就是为了照顾二宝,对孩子太不公平。

3、两个宝宝,特别是一个还有自闭,怕家长把心力过度倾注给老大而忽略老二,对老二心理健康可能会有负面影响。

4、二宝不一定有能力照顾大宝,即使有,也不一定愿意。久病床前无孝子,更不要说他们是兄弟姐妹,不要以圣人的标准要求别人。

最后,如果你根据自己的情况权衡后还是决定要二胎,那么希望你如愿以偿,但也要做好强大的心理准备,迎接有可能的后果。而我现在只想陪宝宝做好康复训练的同时,多挣点钱留给他吧。


椰里晚照


这个沉重的话题,真不知道如何开口。

两个健康的孩子,作为妈妈,有时候都难免厚此薄彼,有时候总会觉得应该多花时间精力照顾小的,因为小的还小,理应如此。但大娃不高兴呀,会吃醋会莫名其妙发脾气。为了平衡两个孩子的爱,妈妈我真是煞费苦心。

而你,生了二胎,对大娃的爱不能说会减少,但照顾大娃的时间与精力是一定会减少的。这是否会影响到大娃的康复呢?大娃她只是自闭症,她的感观、情感是存在的,她的内心的痛苦很难被发现的。生了二胎会不会对她来说是个打击呢?

身边有个朋友,大娃脑瘫,也是不甘心,5年后决定生二胎搏个健康娃,可是二娃出生后脑瘫得比大娃严重,现在医学这么发达,怀孕时做了各种检查,谁也不曾想到如此不幸的事情再次降临。生了两个这样的孩子,可是她的精力有限,只能把大娃送回老家乡下任由其去。二娃一直在做康复,但效果很不明显。

我的意思没有别的,只是想说,考虑到大娃是这种状况,如果要生二胎,一定要和孩子爸商量好了再做决定。每个孩子都是降落凡间的天使,上帝给TA关闭一扇门,一定会为TA打开一扇窗,父母需要耐心的陪着孩子成长。

孩子爸应该是考虑得更多,夫妻俩不妨敞开心扉好好聊聊,从大娃康复、生活安排、未来打算、二胎风险与防范等等,两个人一定要齐心协力才行。但愿你能守得云开见红日,拨开云雾见明月!


二胎全职妈妈亲子


我来回答您这个问题,您的这个问题恰恰也是许多自闭症家庭中面对的问题,这是一个严肃的具有双面性的家长又必须做出抉择的问题!

首先,我给您举个例子,曾经我在北京某机构工作时遇到一名孩子姥姥,这个姥姥跟我讲了他们家的情况,这个孩子的父亲是做房地产,母亲是优秀教师,可以说这个孩子的家境了得,可是孩子的爸爸坚决不要二胎,担心因此忽略了这个孩子!在我离开北京之前是一直没有要二胎,现在不得而知!这位孩子爸爸的想法可以说与一大部分自闭症儿童家长是相同的,很多自闭症家庭因为二胎的出生,牵扯了一部分精力从而忽略了这个自闭症儿童。



相反的,有一部分家长却又在考虑,自闭症儿童长大了怎么办?父母离世以后怎么办?所以想生二胎,最起码在父母不能动那一天还有一个亲人可以照顾他(她),但是家长们没有考虑到因此带给二宝宝的压力,这种压力无法用语言来形容!


所以说这个问题有很大的双面性,家长在考虑是否要二胎的决定前一定要谨慎和全面考虑!

最后我们作为工作在一线的自闭症儿童康复教师,借此平台呼吁政府部门,社会团体们能够更多的关注自闭症儿童,能够给予他们一定的帮扶,理解,支持和关注,只有在大的社会家庭中,他们才不是孤独的星星!


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看了你的描述,关于这一点建议要综合考虑一下。我一朋友的朋友的孩子患有先天病(具体什么病不清楚),听朋友说,她这朋友也像你一样考虑是否要二胎。面对二胎问题,最主要的顾虑就是,害怕二胎和大宝一样患有先天病。针对这个疑问,孩子妈妈,咨询过医生,说是主要看大宝是遗传原因还是意外原因,反正两种情况都有可能发生,我也针对你的问题百度了一下,大概就是综合以下三个方面考虑。

1.详细了解你和你老公双方族人中是否有和你孩子一样情况的,另外通过现代科技手段进行基因检测,确定你们双方是否有这方面的家族遗传史。

2.仔细回想你怀孕前几个月到发现孩子异样这段时间,有没有出现过对孩子不利的影响因素,自己判断一下现在孩子的自闭是否有可能是一场意外发生的。

3.你也可以向给你孩子做康复的老师了解一下,她遇到的大宝是自闭,二宝仍然自闭的概率有多少,用这个数据作为附加补充的参考。

希望你们早日做好决定,过上新生活,祝愿你家宝宝身体健康。


果果m麻麻


中央电视台有一档节目《向幸福出发》,有一期,一个妈妈带着自己的两个孩子参加节目,妈妈的两个孩子都患有苯丙酮尿症,这种病由于身体中缺少一种分解蛋白的酶,所以需要吃特定的食物,我们平时觉得美味的食物对他们来说有可能是砒霜。

当是一胎男孩出生后查出是苯丙酮尿症,这个家庭符合条件可以生二胎,妈妈也非常犹豫,一方面担心结下里的孩子也患有这种病,一方面又担心自己老了无人照顾大儿子。

但当主持人询问妈妈你是否后悔生育二胎时,妈妈说不后悔。

你的这个问题提出来后,很多人只能站着旁观者的角度给你建议,最终做决定的还是你自己。我们都希望自己的宝宝健康,也希望如此!


豆妈静思


看你的情况还是不生为好,我邻居生了两个孩子都是自闲症还是男孩,生老二时害怕是各种检查都做了,这么还没有3岁又发现是,全家人就天天做两件事挣钱看病,老大9岁了上学人家要,见人就打,她们刚30岁。你比再生已是高龄生个健康还好,但是依你的情况看你会爱的有点很,若是溺爱也会害了孩子,不是的话将来她要代替你照顾老大也是一种不小的负担,等你60多岁时估计还在上学,你老公是否还像现在一样有劳动能力?都是问题,我个人角度看你还是不生二胎好,把这一个照顾好,就够你精力的了。


宝宝


还是别要了吧,如果第二个孩子仍有问题你和孩子将面对怎样的艰难人生?不敢想象,可能我的抗压能力较弱吧!既然连最基本的正常生活,强健体魄都保证不了,何必让他来到这个世界受人非议。倒不如尽心尽力培养第一个孩子,事在人为,时间总会给你一个满意答案!

个人意见,不喜勿怪!


卷卷彩霞


我觉得你最好还是不要考虑二胎了,因为先不考虑第二个孩子是否健康,你最该考虑的是,将来你走了,你的第二个孩子将承受多大的压力,因为你没有生二胎,可以多攒点钱,将来你儿子在福利机构的照顾下能够安度余生!
如果你的第二个孩子出生,先不说面临的经济压力,将来照顾哥哥的任务就落到他身上,你认为这公平吗?

你说你婆家愿意出钱,这个真的有点可笑,你老公比你大12岁,你公婆想必也不年轻,能替你供养多久?

以你儿子的情况看,遗传的几率非常大,所以,我劝你不要冒险,如果你冒险生下二胎,依旧是自闭症患者,对你和你老公的人生都是一个毁灭性的灾难!并且,你儿子不小了,想必你老公年龄也不年轻,而年龄越大生育出病儿的几率更高!

很同情你的遭遇,没事多读读书,多长些见识,这样才不会滋生一些不理智的想法,好好地照顾你老公,不要猜疑他,相扶着度过余生!


和合家欢


看了题主的描述,我的建议是,不要生二胎了。虽然有人举例说明,两个患有遗传病孩子的妈妈说不后悔生二胎,但我还是不建议生。为什么呢?

首先,那个二胎妈妈为什么说不后悔呢?是因为这个世界上没有卖后悔药的。就是后悔了,也没有用,毕竟孩子已经出生了,“如果”没有如果。其实每一个孩子都有他自己的可爱之处,生完以后你都会认为他不可或缺,但是我们没有必要在现在科技如此发达的生活条件下,给可爱的孩子一个不健康的身体。

其次,在可以选择生还是不生的时候要三思而后行,毕竟生容易活容易但生活却不容易。如果放一个不健康的宝宝出来不光是宝宝自己受罪,大人也要跟着受罪。那原本还过的不错的生活也会破灭。

当然,再生一个还是自闭症儿童的可能性也不是百分百,如果您要跟老天赌一把,也不一定会输,但是一定要估计一下自己能否承受的住。


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