各位患者朋友：
你们好！
首先，感谢你们的信任，在你们身体罹患疾病、彷徨不安的时刻，选择了北大医院泌尿外科为你们服务。我们将竭尽所能，为大家提供最优秀的治疗！
回肠原位新膀胱手术，是一项非常具有挑战性的手术。手术难度大，耗时长，既需要手术团队的悉心照护，也需要患者自己努力配合。任何一个环节做得不到位，都有可能影响患者的综合治疗效果。因此，我们将这本小册子献给广大患者朋友，将原位膀胱手术的各种注意事项和常见问题写在其中，希望能够对大家有所帮助。
最后，真诚地祝愿所有患者身体健康，早日回归社会！
恢复正常生活！
目 录
（2019 年 1 月第一版）
一、原位新膀胱手术简介
二、哪些患者不适合做原位新膀胱手术
三、原位新膀胱的早期术后冲洗
四、新膀胱术后管理常见问题和注意事项
五、北大泌尿原位膀胱就医指南
六、排尿功能康复锻炼指南
七、结语
新膀胱术后管理
——常见问题和注意事项
1 术后第一次复查需要做什么？
多数患者术后3周新膀胱已经完全愈合。对于愈合缓慢的患者，可以做一个膀胱造影检查，确定是否完全愈合。如果膀胱造影显示新膀胱已愈合，那尿道里的尿管就可以拔除了，从皮肤上穿出的膀胱造瘘管也可以夹闭上。
然后，患者可以在家练习每2小时排尿一次，每次排尿后，都打开造瘘管，观察是否有残余尿从造瘘管流出来，记录残余尿量，如果残余尿量连续小于150ml，1至2周后也可拔除造瘘管。拔除造瘘管后的造瘘口会在几天后自行愈合，一般不需要缝合。
小贴士
在这一阶段，大多数患者都会有些尿失禁，具体表现为晚上尿床，白天尿裤子，需要佩戴成人尿不湿。不要担心！这是术后恢复的一个必然阶段，通过盆底肌肉的康复锻炼，一般能够在数周到数月之内得到有效改观。
具体的盆底锻炼方法请参考后面的专门章节。
2 如何学习排尿并获得自主排尿功能？
所有管子拔除后，需要患者花费一定的时间（时间有时会很久，需要耐心）通过训练来获得新膀胱容量。大部分新膀胱初始容量通常为150ml左右。一般建议每2小时排尿一次，排尿次数取决于患者的饮水量，饮水量越多，排尿的次数越多。
新膀胱在术后早期，容量较小，绝大部分患者都存在漏尿的情况。一般需要几个月的训练时长，等膀胱容量达到400-600ml，新膀胱扩张到一定大小，它就成为一个低压的储尿囊，此时，恢复控尿就有很大可能。尤其在术后早期，漏尿很常见，但不要气馁，一定要有信心，患者需要时间去获得自主控尿。
永远记住，新膀胱是一个耗时的系统工程，需要几周甚至几个月，患者的目标是恢复尿控和较高的生活质量。
患者对于新膀胱是没有意识控制的，需要重新学习排尿。新膀胱是一个软软的回肠储尿囊，它自己不能收缩和扩张。因而患者是通过训练外括约肌（可以理解为“阀门”）来达到控尿，排尿的时候需要放松外括约肌，同时收缩腹部肌肉加大腹压来压迫新膀胱。
患者便秘时，排便同样需要较大的腹部压力，所以，建议练习排尿最好是在坐便器上练习，排尿时，会有放屁或大便排出， 为避免这种情况的发生，建议训练早期在坐便器上练习。
开始排尿训练后，需每日做排尿日记，用手机或计时器设置提醒，不管有没有尿意，建议每2-3小时排尿一次。几周以后，将排尿间隔增加至4小时一次，每次排尿的量需要尽可能精确地记录尿量（可在网上或商店购买带有刻度的量杯或量桶）。
3 如何设置排尿间隔时间？
以通常开始漏尿的时间为起点，排尿后开始计时，以1-2小时为间隔，在此期间，患者需有意识的控制尿液排出，不断的训练，然后逐渐增加排尿间隔。不管是否有尿液少量流出或者感觉到腹部不适感，都有意识的去控制排尿。每达到一个时间间隔，就在此基础上增加半小时的排尿间隔，然后继续训练，直到患者可以每隔4小时排尿，排尿量达到400-600ml。
这个过程是需要时间和毅力的，希望坚持，不要轻易放弃！
4 晚上出现漏尿正常吗？
绝大部分患者虽然获得了白天的控尿功能，但还是存在夜间漏尿的情况。不要担心和气馁，这种情况很常见。尤其在开始训练的前几个月，建议睡前排尿，同时设置上床睡觉 4 小时后的排尿提醒。
5 新膀胱容量多大最好？
新膀胱的容量一般400-600ml最合适。过大并不意味着更好，如果新膀胱达到1000ml，它就是一个无力的储尿囊，顺应性变差，无法顺利的流出尿液，一旦尿液不能完全流出，发生泌尿系感染、膀胱结石和肾积水的风险会显著增大，针对这种情况，就需要患者自行导尿了，患者自己用尿管辅助新膀胱将尿液引流出去。
6 若不能排空新膀胱尿液怎么办？
30-40%的女性新膀胱患者和10%左右的男性新膀胱患者不能获得一个很好的自主排尿功能。一些女性患者在最开始几个月是具备很好的自主排尿能力的，但这种能力可能会缓慢减退，甚至发展为完全无法排尿。
如果不能排空新膀胱尿液，那需要学习间断“自我导尿”。患者需要自行准备一根尿管，从阴茎或者阴道上方的尿道口插入尿管排空新膀胱尿液。这个过程是让人苦恼的，但不会产生疼痛感。男性插入尿管的痛感一般来源于穿过尿道前列腺部产生，因男性患者已切除前列腺，此种痛感就在术后消失了。女性患者自行导尿稍微困难一些，女性尿道口刚好位于阴道口正上方，距离很近。
7 如何“自我导尿”？
“自我导尿”是一个清洁操作，不是无菌操作，所以，患者只需要用洗手液或肥皂将手清洗干净，不需要佩戴手套，然后清洗干净龟头或女性外阴。对于包皮较长的男患者，需要提前将包皮翻起，清洗干净包皮及龟头后再导尿。
女性患者因尿道口开口朝下，建议在坐便器对面放置镜子，打开双腿端坐，这样可通过镜子看到外阴，清洗外阴后，用一只手翻开阴唇，找到尿道口后插入导尿管导尿，这个过程在一开始有一定困难，但随着训练，习惯后便可准确的找到尿道口，不再需要看着镜子进行导尿。
女性尿道短，有专用的女性导尿管，较男用导尿管短，用起来方便，型号多为14号导尿管。
8 坚持定时排尿
因新膀胱没有原来膀胱的感觉功能，需要养成定时排尿的习惯。切记，长时间不排尿是原位新膀胱术后严重并发症的原因。随着术后时间的延长，新膀胱容量会逐渐增加，术后早期可以白天2小时排尿一次，晚上要设闹钟3小时一次。如果血气分析结果显示机体代偿良好，可以逐渐延长排尿间隔，比如每次延长1小时，由2小时逐渐上升至3-4小时。
患者必须锻炼延长排尿间隔从而使膀胱容积逐渐增加到400-500ml左右的理想容量，即使出现尿失禁也应该坚持。储尿囊容积的增加可以明显改善患者的控尿能力。但不能让膀胱容量超过500毫升。如果出现代谢方面的问题，需要缩短排尿时间，减少新膀胱对尿中毒素的吸收并降低感染的风险。
9 关于排尿姿势
患者自行排尿的早期可以采用蹲位或者坐位排尿，如果排尿通畅，可以试行站立排尿。排尿时首先要放松盆底肌（这一步极其关键，是能否顺畅排尿的核心），然后稍微增加腹压。可以通过手压下腹和向前弯腰协助排尿。
无论哪种方法，都要求排空膀胱，因此要监测残余尿量。根据以往患者的经验，推荐蹲位和坐位排尿。再次强调，请新膀胱患者切记排尿时要先放松盆底肌，再增加腹压排尿，很重要！
10 每天饮水2000~3000毫升
新膀胱引起的盐丢失综合症如果程度较重时会引起低血容量，脱水和体重下降。因此要确保术后每天2000-3000ml液体入量（包括饮水、饮料、汤等流质饮食），同时还要增加患者饮食中盐的摄取。建议经常监测体重。
11 尿中的絮状物
肠道会分泌粘液，因此新膀胱术后患者的尿中会有一定量的絮状物，不是尿路感染，通常新膀胱肠粘膜分泌的粘液量会随着时间的延长而逐渐减少，而且很少引起尿路梗阻。但如果出现尿路感染和菌尿症需要积极处理。
12 定期复查
新膀胱术后的复查可以对患者进行正确的指导，早期发现不良反应，是保证膀胱功能和避免严重并发症的关键。
新膀胱患者术后有出现代谢性酸中毒的风险，如果出现酸中毒时，可能表现为嗜睡，疲劳、恶心、呕吐、厌食和腹部烧灼感等症状。通过血气分析监测碱剩余可以了解酸中毒情况。有些患者需要一段时间服用碳酸氢钠治疗(2–6 克/天)进行纠正。
术后还需按期进行如下相关检查，比如：
1）超声检查（必做）：监测残余尿量、肾脏形态；
2）盆腔动态核磁检查（MRI）（必做）：了解新膀胱形态、容量，膀胱排空功能，盆底肌肉协调能力。有无尿道狭窄，有无输尿管反流；
3）泌尿系增强 CT（CTU）（必做）：有无肾积水；监测术后肿瘤复发情况；
4）自由尿流率（必做）：客观评价新膀胱排尿功能的检查，简便，直观；
5）尿动力学检查（选做）：了解新膀胱压力、容量、顺应性；
6）膀胱尿道镜（选做）：了解有无尿道肿瘤复发。
如果出现尿线细、排尿困难、下腹膨隆、腰痛、发热等症状要及时就诊。医生会根据具体情况采取治疗措施，延误诊治可能会导致严重后果。
北大泌尿原位膀胱就医指导
北大医院泌尿科为原位新膀胱患者专门设立护理和术后随访专业组，会有专业人员联系患者进行术后指导和长期随访。目前每周的原位膀胱专业门诊时间定在每周二下午1点（国家法定节假日休息），现在不用窗口挂号，采用网络预约制。
所有经过北大医院原位膀胱团队诊治的患者，均可加入专门的原位膀胱微信管理群，在群内直接预约复查时间。
李学松教授
原位新膀胱手术及术后管理具体实施:
原位新膀胱护理团队总负责人:
于书慧护师
原位新膀胱患者信息管理:
排尿功能康复锻炼指南
排尿功能的康复锻炼，一直以来受到广泛的重视，在妇产科和泌尿外科均有极其重要的应用价值，如果锻炼得法，会大大加速术后康复的过程，迅速改善术后尿失禁的情况。很多患者可以在手术前即开始进行练习。
对于有条件的单位，这一锻炼过程建议在专门的盆底康复师指导下进行。因为如果锻炼方式不当，如收缩盆底肌肉的同时不自主收缩腹肌，可能会反而加重盆底肌肉的负担，加重尿失禁，需要引起患者们的注意。
目前国内有很多排尿功能锻炼方法，本手册收录其中较有代表性的两种锻炼法，两种锻炼方法不同，细节方面有差异，但原理近似。患者们可以根据其难易情况和自身掌握能力选择合适自己的方法进行锻炼。
一 简易锻炼法
1） 盆底肌训练：
患者取坐位，两腿略分开，背部直立，上身可略前倾，尽可能放松盆底肌（感觉盆底向下延伸）。
嘱患者收缩肛门5s，放松20s，每次5~10min。
2）腹式呼吸训练：
指导患者有规律的锻炼腹肌，仰卧位屈髋屈膝，双手放在肚脐下方，鼻子吸气时将腹部慢慢鼓起（想象肚子是一个气球，逐渐把气充满），缩唇吐气时收缩腹肌，维持 3~5s，吸气时放松，每日4~6次,每次5~10min。
3）排尿训练：
在放松盆底肌的基础上，做腹式呼吸，在呼气末端大声咳嗽两次， 达到快速增加腹内压的作用，促进排尿。在训练时，有可能会发生排尿同时有排便、排气的现象。
原位新膀胱术后可以在术后1周以后进行盆底肌训练，如果在训练过程中有明显不适，需要停止锻炼，并咨询手术医生。
二 Kegel锻炼法
Kegel锻炼，是妇产科医生Arnold Kegel于1948年首次提出的一种盆底肌锻炼方式，通过有意识地对盆底肌进行自主收缩锻炼，以达到加强尿控能力和盆底肌肉力量的效果。
盆底肌功能锻炼前准备
1） 寻找盆底肌
首先可以通过在排尿过程中，突然憋住小便，后再慢慢放松肌肉，逐渐恢复排尿，感觉出影响排尿的肌肉群的位置，此即为所需寻找的盆底肌。如果通过上述方法，未能找到盆底肌，
对于女性而言，可以洗净手后，将手指伸进阴道并按压周围肌肉，如果感受到所按压肌肉在收缩同时伴有骨盆上移，且对手指有一定的压力，那这即是盆底肌。或者，可以将一面镜子放在会阴处（阴道或阴茎）和肛门之间的皮肤覆盖区域），之后不断尝试收缩和放松盆底肌，如果位置正确，可以看到，会阴会随着骨盆的收缩而收缩。
2） 开始盆底肌功能锻炼前进行排尿
3） 放松非盆底肌肉
专注锻炼盆底肌，放松呼吸，切忌屏住呼吸，可将一只手放在腹部，确保腹部肌肉放松（很重要！如果腹肌没有放松，很有可能会加重尿失禁）。若做完一组盆底肌功能锻炼后，感觉背部或腹部有疼痛感，则说明没有彻底放松。
4）选择舒适姿势
可选择平躺或者坐位，确保臀部及腹部肌肉放松。若选择平躺姿势，可以将双臂放在身体两侧，双膝微曲并拢，头部平躺，避免拉伤脖子。
开始盆底肌功能锻炼
1） 收缩盆底肌
开始时每次做缩紧肛门（和阴道）的动作（对女性而言，如同用阴道夹住物体的感觉；对男性而言，如同憋住排气的感觉），收缩盆底肌5秒，如果不适，可只收缩 2-3 秒，之后再逐渐延长收缩时间。
小贴士：
再次强调，很多患者在收缩盆底肌的同时，不自主收缩腹肌，这是不对的。腹肌收缩会造成腹压的升高，可能会反而加重盆底肌的负担，从而加重尿失禁。
2） 放松盆底肌
收缩完成后放松盆底肌 10 秒，这样可以避免拉伤盆底肌。
3）循环往复
收缩 5 秒，放松 10 秒，重复练习 8-12 次，每 8-12 次被定义为一组盆底肌功能锻炼练习，每天需做 3-4 组锻炼。
4） 延长收缩时间
训练一段时间后，逐渐延长每次盆底肌收缩时间，直至 10 秒。最后达到每次收缩 10 秒，放松 10 秒，每组 8-12 次，每天 3-4 组。
5） 盆底肌牵引运动
进行盆底肌肉牵拉运动时，收缩臀部，且双腿向上抬升向内牵拉，保持该姿势5秒钟，之后放松，重复10次，大约50秒才能完成。
温馨提示
- 每天进行 3-4 组训练，最好固定在某个时间段进行，一般坚持锻炼 3-4 个月。
- 随时均可进行盆底肌功能锻炼，熟练之后可以充分你运用休闲时间进行锻炼，注意不可运动过度。
- 尽量不要屏气，不收缩臀部、大腿及腹部肌肉。
- 盆底肌功能锻炼前应该排空膀胱；切忌用中断排尿的方式在排尿过程中进行盆底肌功能锻炼。
结 语
这本小手册篇幅很小，在编写过程中，我力求做到内容短而精，能够用最短的语言，把最核心的、最有价值的内容传递给各位患者朋友。
所有的患者健康宣教读物都有一个共同的问题，即编写者是拥有医学背景的专业人士，描述中经常会使用各种术语，造成患者理解过程中的障碍。我在编写过程中力求避免这个问题，但可能仍然有晦涩难懂的部分。在这里，我欢迎患者朋友对我们的小手册多提意见，力求在保证专业性的前提下，做到尽量接地气，让没有受过专门医学教育的患者也能读懂。
编写过程中，我们参考、编译了很多国外的材料。在这里感谢杨昆霖、洪鹏两位大夫在翻译国外材料过程中付出的努力。之前印发给各位患者朋友的材料，很多都是由国外文章直接翻译而来。但我在整理过程中发现，国外的许多材料，由于各位作者的实际习惯有差异，并不完全一致，存在诸多细微差异之处，我在本次编写过程中，力求做到一致，对不符合中国国情的部分，进行了部分内容删减，以免对各位患者造成困扰。
在今后的过程中，各位患者朋友如果关于原位新膀胱有任何其他问题，欢迎任何时刻与我进行沟通。希望我们的原位团队今后可以做得更好。
感谢我的老师——李学松教授在原位新膀胱手术技术改进方面所作出的卓越贡献，也感谢他对我的信任，让我担负起原位膀胱管理的重责。感谢我们原位团队所有工作人员的辛勤努力和付出。也要特别感谢光熙医院张冬老师和她的盆底康复团队给予我们的大力支持和专业指导，在这本小册子的编写过程中，她们给予了很多非常有价值的建议。
当然，最需要感谢的，是各位患者给予我们的信任。
郝瀚
2019年1月
本手册参编人员名单（按拼音排序）：
校对：郝瀚、李学松
审核：周利群
