眾多星媽表示,自閉症家庭最需要的不是物質幫助,而是這些

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眾多星媽表示,自閉症家庭最需要的不是物質幫助,而是這些

惠濟區殘聯在鄭州綠源山水舉辦以“勇敢愛,與眾不同”為主題的“惠濟區關愛自閉症兒童一起跑迷你馬拉松暨2018提高孤獨症意識點亮藍色全球聯跑(鄭州站)大型公益活動”,提高市民對孤獨症的認知。

眾多星媽表示,自閉症家庭最需要的不是物質幫助,而是這些

這些公益活動旨在為提高社會大眾對自閉症兒童的認識和重視,倡導社會對孤獨症家庭支持與關愛,增強大眾對這些群體的關懷與包容。

在這種猛烈的攻勢下,自閉症這一特殊群體也被越來越多的人認識和關注,從而通過大大小小的活動讓社會公眾更多地瞭解自閉症兒童,關愛自閉症家庭,切實減輕自閉症兒童家長的心理壓力,幫助家長做好家庭干預。

今年的自閉症主題為“家庭健康”。首次深入關注星爸星媽身心健康問題,也將家庭教育的重要性與緊迫性提到了新的高度。

眾所周知,自閉症作為一種影響兒童精神發育障礙的疾病,為星兒家庭帶去了極大的困擾與苦惱。作為星爸星媽更是飽受著來自社會、經濟、精神和心理的多重壓力。因此,許多父母在知道孩子的病情之後為了避開鄰居或者周圍朋友,害怕別人知道孩子的真實病情,擔心孩子會受到歧視與白眼,最初很長一段時間都將孩子“封閉”在家中,隱瞞病情,害怕別人知道孩子的病情之後影響孩子的未來,不與他人建立聯繫,失去了自然情境中的交際能力,興趣更加狹窄,行為更加刻板重複。

與此同時,自閉症兒童又是一個數目不斷增加,卻不為社會所廣泛關注、理解和包容的群體。美國疾病預防控制中心的數據顯示,68個人當中就有一個人是自閉症。

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這雖然只是一個家長的心聲,但是從中我們能夠感受到眾多自閉症患兒家長內心的艱難與煎熬。

另據公開資料顯示,由於自閉症難以治癒、伴隨終生,自閉症給家庭和社會帶來的負擔逐漸凸顯。2015年,美國根據自閉症患病率發佈了一份2015—2020年自閉症社會經濟投入估算報告。報告指出,若將年均醫療衛生成本、非醫療衛生成本和生產力成本合計起來,2015年美國的自閉症經濟投入達到了2680億美元,佔全國GDP的0.994%—2.009%,而2025年,預計自閉症的社會經濟投入將上升至2760—10110億美元,佔據GDP總額的0.982%—3.600%。

統計表明,2015年估計的自閉症耗費要比肥胖症、注意力缺陷多動障礙、中風和高血壓的耗費還高。我國的調查也指出,自閉症兒童的撫養成本(19582.4元)明顯高於智力障礙兒童(6391.0元)與肢體殘疾兒童(16410.1元)。不僅如此,自閉症兒童的教育缺乏“零拒絕”法律以及社會支持,使得融合教育之路陷入重重困境,始終無法與自閉症兒童家庭需求和期望達成平衡。同時國內外的研究還認為,自閉症兒童的家長已產生焦慮、抑鬱和親職壓力(指父親或母親在其親子系統內所感受到的壓力),嚴重影響了家庭成員的心理健康。

在第十一個世界自閉症日到來之際,國家自閉症重大項目首席專家、浙江工業大學社會和諧與心理健康促進發展研究中心主任徐雲教授在接受中國網採訪時講述了他們的最新研究成果。他們在杭州楊綾子學校、蕭山特殊康復中心對60名家長接受系統培訓和學習後,採用個性化干預方法展開干預訓練,通過對實驗組家長進行每週1次,每次2個小時,總共6周的系統培訓,讓家長在家庭中運用所學習的干預策略與技巧對自己的孩子進行干預訓練。結果顯示:(1)實驗組兒童在人際交往、模仿等六個維度上有明顯變化。(2)實驗組家長在親職壓力改善,自我效能大幅度提高;在家庭互動、情緒需求和相關支持維度均發生積極效應。

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研究認為:培訓家長,再由家長在家對自閉症兒童進行干預不僅對自閉症兒童社交溝通能力的提升具有積極作用,也對緩解家長親職壓力,提升自我效能感和改善家庭生活質量具有積極影響。這是我國參加中國婦女發展基金會組織國內權威機構參加世界衛生組織的“精神衛生差距行動規劃”後首個研究成果。

如今,越來越多的實踐證明,經過早期的、科學的、堅持不懈地干預,自閉症兒童是能夠融入社會、自立生活的。

在鄭州春風幼兒園“園中園”帶孩子接受康復融合訓練的夕夕媽媽深有感觸,每年的世界自閉症日,我都會帶孩子參加一些宣傳活動,雖然得到了社會大眾對孩子的瞭解和認可,也得到社會愛心人士的幫助,但是說到底對於孩子語言發展、認知理解以及社會融入依然沒有太大的作用。自閉症孩子的家庭成員更需要在每一天以坦然的心態來面對孩子的病情,用真誠的態度贏得周圍人的理解與支持,獲取親朋好友對孩子的關愛與包容,儘量為患兒創造正常的生活機會,讓身邊的人更多的瞭解自閉症,看到和想象中不一樣的自閉症孩子,這樣才能讓自閉症患兒有更多的機會融入集體,融入社會。

越來越多的星媽也在世界自閉症日呼籲全社會越來越多地關注自閉症患者及家庭,呼籲大家關注自閉症患兒,自閉症日應該是一個起點和常態,而不是每年只有一天去關注自閉症群體,應該把每一天當成“世界自閉症日”,關愛身邊的自閉症患者和家庭,為他們也為我們自己搭建愛的橋樑。

徐雲也指出,這種橋樑就是家庭在兒童成長髮展中的作用和意義,即以家庭中心取向的家長執行式干預的家庭干預方法,家長通過系統培訓學習並運用個性化的干預手段,改善自閉症兒童溝通和社交等能力,或減少各種行為問題。

眾多星媽表示,自閉症家庭最需要的不是物質幫助,而是這些

家長執行式干預的實施需滿足兩個條件:第一,家長是實施干預的主體;第二,家長必須要通過系統培訓後對兒童展開干預訓練。

高度予以重視的是自閉症兒童家長或照看人員的的知識技能培養和心理調適,遠遠比訓練、教育自閉症兒童本身顯得更為重要。這也是是當前自閉症家庭干預的重要內容,也因此對自閉症早期家長執行式家庭干預的研究顯得意義重大。

4月2日世界自閉症日只是一個起點,並不是終點。只有在國家政策保障的前提下,機構與老師、家長一起攜手努力,讓每一天都成為世界自閉症日,打開星兒家庭全新的世界。


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