7月4日，對於40歲的吳亮（化名）來說是一個值得慶祝的日子，當天值班醫生告訴他，可以辦理出院手續了。這是他在南方醫科大學皮膚病醫院接受住院治療的第一百天。
很難想象，這三個多月中，他曾幾度徘徊在鬼門關前。究竟吳亮患了什麼病？什麼類型的皮膚病竟然能危及性命？
急劇惡化，尋常型天皰瘡極不尋常
來自廣西的吳亮在深圳務工已有10餘年，近兩年因天皰瘡連續跑了多家醫院，花了20多萬元都沒有治癒。
今年3月，他的天皰瘡再度復發，且越來越嚴重。一心想根治這個病的吳亮從深圳來到了廣州。輾轉了幾家醫院後，他被介紹到南方醫科大學皮膚病醫院進行治療。
入院時，他全身大部分皮膚潰爛且流膿，散發著一股刺鼻的氣味。
吳亮被進一步確診為尋常型天皰瘡，可這種病卻一點也不尋常。天皰瘡是一種少見的自身免疫性大皰性疾病，被稱為 “天字第一號嚴重”的皮膚病，表現為全身起皰潰爛。
在未發現皮質激素治療的年代，天皰瘡患者的死亡率在80%以上，5年存活率為零，比很多癌症還可怕，即使現在應用皮質激素等免疫抑制劑治療，死亡率也高達30%以上，且容易引起全身感染等併發症，很多天皰瘡患者最終死於嚴重感染等併發症。
入院後吳亮病情急劇惡化，他身上的紅斑、水皰和大皰猛增，已經發展到佔據全身皮膚面積的85%，且新長出的水皰也開始糜爛、破潰，渾身散發著一股惡臭。
兩度病危，專家聯合會診討論近20次
4日下午，吳亮坐在病床上休息，精神狀態很好。他的妻子則忙著辦手續、收拾行李物品準備出院。回憶起入院時的模樣，吳亮接連感慨：“在這裡住了半個月的時候，水皰越來越多，皮膚也越來越疼，心裡很焦躁，也很絕望。”
吳亮的病情，主管醫生最清楚不過。伴隨著皮疹的大面積增加，吳亮開始高燒，併發感染，出現了敗血症、低鈣血等12種併發疾病。
藥物治療失靈了。醫院下達了病危通知書， 死神正在逼近。
危急關頭，醫院專家針對吳亮的病情進行了疑難病例大會診，商定新的搶救治療方案。可喜的是，努力奏效了。吳亮病情似乎得到了控制，體溫也降了下來。
一切似乎都在往好的方向發展。然而，沒過幾天，吳亮情況急轉直下，體溫驟升，感染加重，生命之光奄奄一息。誰也沒想到，變數會來得如此快。
吳亮的住院醫師張嬌最先察覺到吳亮病情的多變。“反覆無常、陰晴不定。”
住院百日，發燒如影隨形地陪伴了他60天。吳亮病情牽動了專家的心。幾乎每天專家組都要仔細分析判斷病情變化，“如同雜技演員走鋼絲一般”謹慎細緻地調整診療處理方案，護理組每天都要根據具體病情全身換藥搽藥護理。
多方配合下，吳亮贏得了一絲喘息的機會，但誰也不敢掉以輕心。考慮患者多系統損害，病情危重，醫院請來了外院ICU主任組織會診。可會診結果再次給吳亮潑了冷水。“病人體表85%的面積都潰爛了，真是沒地方下手啊，進ICU搶救成功機會太小！”
就這樣，吳亮留在醫院繼續接受治療。為了找出引起感染的病菌，醫生對吳亮的皰液和糜爛面表皮進行了47次一般細菌檢查，42次細菌培養，甚至使用基因檢測等最新手段，但結果卻不盡如人意，找不到致命病菌，治療瞬間陷入了死衚衕。
如何對症治療？由於吳亮對藥物的反應差，首選激素藥不能用，不論是免疫抑制劑、生物製劑，還是各種抗生素，用在他身上效果都欠佳。
緊急時刻，醫院專家團隊顧有守、楊斌、陳永鋒、梁雲生、劉紅芳等聯合省內ICU、神經內科專家進行會診，疑難病例討論近20次，對吳亮病情進行了無死角的解讀：
如何控制原發病皮損，如何選擇最適合的抗生素控制發熱感染，要不要聯用其他抗生素？要不要使用抗真菌藥物？究竟用到多大的劑量？效果會好嗎？如何系統支持治療？ ……
這些問題一次次被拋出來，不少專家為此爭論，只為了尋得最佳的方案。
吳亮的故事被記錄在一尺來厚的病歷材料裡。上面清楚地寫著，他更換了8種類型的藥物，從國產藥到進口藥。為了達到更好的治療效果，醫院開闢綠色通道，臨時為其購買的藥物就有7種。
在100個日日夜夜裡，陪伴著吳亮的還有護理團隊，三次更換消毒藥物、三位護理人員清創換藥，由於吳亮口腔黏膜有大面積潰爛，護理團隊還為他制訂科學合理詳細的飲食計劃……這些用心的細節讓吳亮倍感溫暖。
慢慢地，吳亮的情況一點點好起來。全身水皰逐漸消失，潰爛創面逐漸長出新的皮膚。現在，吳亮的各項指標基本恢復正常，終於能順利出院了。所有人為他欣喜。
踏出醫院那一刻，呼吸著新鮮的空氣， 摸著身上平滑的皮膚，吳亮感覺自己“獲得了重生”。
【通訊員】丁樂平
【校對】曹柏英
【作者】 黃錦輝
【來源】 南方號~醫療~廣東健康頭條
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