先心病救治：我們在和時間博弈
2018年4月的一天，哈爾濱市兒童醫院急診室內，空氣中凝固著令人緊張到窒息的氣氛：不到半歲的嬰兒明明（化名）因合併肺炎、肺動脈重度高壓、複雜畸形等症狀緊急入院。經過檢查，明明被確診為先天性心臟病，更令人揪心的是，他已經錯過了最佳治療時機。為了與惡化的病情最後一搏，醫院第一時間對明明進行了手術救治。術後的明明陷入深度昏迷，在主治醫生和重症監護室的醫護人員5天5夜不眠不休地看護和守候下，他終於轉危為安。
當所有醫護人員都長舒一口氣的時候，明明的父母卻突然崩潰大哭。原來，明明家的經濟條件非常困難，他的父母沒有固定工作，高達13萬的治療費用讓這個家庭毫無喘息之力。瞭解到明明家庭的困難之後，醫院與黑龍江省青少年發展基金會協同合作，第一時間發放了“如新中華兒童心臟病基金”項目救助款。及時的救助讓明明的父母看到了希望，雖然還不能完全支持家庭支付醫療費用和償還債務，但是卻能夠支撐家庭渡過目前的難關，支撐明明平安的從重症監護室回到父母身邊。
這是眾多通過“公益組織資助+合作醫院減免+新農合報銷+家庭個人自負”的方式獲得救助的先心病患兒家庭之一。幸運的明明經過手術已經能夠像其他孩子一樣健康成長。但在中國，超過250萬兒童正在遭受先天性心臟病的折磨，每年還會新增15-20萬先天性心臟病患兒，其中三分之二因為家庭貧窮無法得到及時的治療。
上海復旦大學附屬兒科醫院是國內公認的新生兒先心病手術水平最高的醫院之一。醫院心血管中心主任賈兵每年要為400至500名先心病患兒開展手術救治。採訪當天，賈兵完成了兩臺先心病手術，手術對象都是出生不滿一個月的嬰兒。“原本今天安排了三臺，但有個孩子病情實在等不及了，有病情有加重的現象，在昨天凌晨就把它開掉了。”賈兵說，“先心病救治就是在和時間博弈。一方面，新生兒多成長一天，安全係數就增加一分；但另一方面，病情每分每秒都需要我們密切觀察，一旦發現惡化，不論半夜還是白天，必須立即手術。”
患兒家庭、醫院、公益救助系統……先心病救治中的每一個環節，都是在與時間博弈：患兒家庭需要及早發現病情並就醫治療，醫院需要把握最佳救治時機，公益系統則需要為貧困患兒家庭第一時間提供援助。
那麼如何實現先心病高效救助？實現平臺化、完整性的救助鏈條，就是關鍵所在。
幾次一拍即合，成就標杆型救助項目
2008年，NU SKIN如新帶著已經在東南亞開展的先心病救助項目，來到了復旦大學附屬兒科醫院。NU SKIN如新中國總裁鄭重回憶：“因為雙方都懷著對於先心病救助的相同願景，黃國英院長和賈兵主任和我們一拍即合，如新中華兒童心臟病基金成立了。”
據鄭重介紹，最初，如新中華兒童心臟病基金主要關注於先心病患兒的手術救治，並設立了每年捐助100萬元人民幣，持續10年，共計注入1,000萬元救助金的目標。隨著項目不斷髮展，前期篩查、志願者服務和醫療培訓等項目陸續上馬，救助鏈條不斷完善。2012年起，項目開始資助復旦大學附屬兒科醫院開展醫療培訓，在新疆烏魯木齊兒童醫院，復旦大學附屬兒科醫院不但組織當地的醫生前往復旦進行為期一年的培訓學習，還定期委派專家前往新疆，親自在現場進行手術指導。經過一年多的培訓，新疆烏魯木齊兒童醫院成為在疆首家有能力進行先心病手術的兒童專科醫院，其救治過的先心病患兒最小僅3個月大。
除了慈善救治和醫療培訓，如新中華兒童心臟病基金還將先天性心臟病的議題延伸到預防篩檢的工作上，以便能有效減少先天性心臟病患兒因潛在的病因導致猝死的意外發生，也讓更多患兒能及時發現疾病、從而及時接受手術治療。在這方面，NU SKIN如新與賈兵主任又一次不謀而合。對這段情景，NU SKIN如新中國市場營銷副總裁盛子人仍然記憶猶新：“我們投入的90萬先期研究經費，卻撬動了國家衛計委和上海市政府批准400萬元和800萬元，‘新生兒先心病篩查’研究項目正式運轉開來。小小的開始，獲得了非凡的意義。”2014年4月，黃國英、賈兵與研發團隊其他成員的研究成果被國際著名醫學雜誌《柳葉刀》在線刊載，SCI(中文名“美國科學引文檢索”)評分42分，成為中國兒科學術論文歷年來最高分。2015年，賈兵向上海市政府建議對新生兒進行先心病篩查，這一建議很快被上海市政府採納，並被授予當年“最佳政府政策建議獎”。2016年7月1日，上海全境已建成4個新生兒先心病篩查診治中心，形成無盲點覆蓋，並通過互聯網數據實施共享。
如新中華兒童心臟病基金的下一個“一拍即合”，來自於中國青少年發展基金會。據鄭重介紹：“當我們有能力把先心病救助帶向全國層面的時候，我們找到了慈善網絡專業而龐大的中國青基會。”2013年12月，NU SKIN如新與中國青基會簽署捐贈協議，設立“如新中華兒童心臟病基金，並承諾10年內向中國青基會捐款1億元，用於先心病救助項目。
作為項目對接負責人，中國青基會希望工程事業部部長谷嵐從2013年起就與NU SKIN如新緊密配合，讓項目在吉林、雲南、黑龍江、廣東、廣西、陝西、河北、四川、河南、北京等10省份落地實施。她表示，中國青基會曾經和國外基金會合作，把一些貧困家庭的先心病患兒送到國外去治療，但成本實在太高。與NU SKIN如新展開合作後，中國青基會通過省級青基會、各級共青團組織的力量，能夠把各地貧困家庭患兒的需求蒐集上來，同時對接到各省、市最好的醫院。貧困家庭的先心病患兒得到了及時救治，很多“因病致貧”“因病返貧”家庭也都有了新的生活動力。
2018年1月，如新中華兒童心臟病基金落地北京
項目成立十年來，如新中華兒童心臟病基金已成功募集善款超過1億元人民幣，救治了超過7500名貧困先心病患兒；為超過13萬名貧困兒童提供免費先心病篩查，成功培訓250名優秀醫生，為兒童心臟專科培養了更多專業的力量。
從“標杆”到“槓桿”撬動更多社會資源
6月19日，“感恩十年，從心出發——如新中華兒童心臟病基金2018年度理事全會”在香港迪士尼獅子王劇院舉行。獅子王“逆境成就強者”，也許就代表了先心病救助各方參與者們的心聲。經過十年努力，如新中華兒童心臟病基金已發展成為包括篩查、救治、志願和培訓在內的完善的四大救助鏈條。能力越大，責任越大，項目已經走到兒童先心救治項目的領先地位。
感恩十年，從心出發——如新中華兒童心臟病基金2018年度理事全會
活動上，項目最親密的合作伙伴賈兵主任和谷嵐部長也來到了現場。賈兵的分享令人振奮：未來將嘗試大陸首例兒童心臟移植手術，讓項目的救治更具深度。谷嵐則表示：未來將響應國家號召實現精準扶貧，讓捐贈者的善款用到最需要扶貧的地方。活動還邀請了全球四大會計師事務所之一的安永為如新中華兒童心臟病基金十年工作做全方位的評估：如新中華兒童心臟病基金過去十年投入1億元用於先天性心臟病患兒救治，撬動的社會價值卻高達12億元，投入與產出比遠超國內大病救助項目的水準。
3名完全康復的受助兒為項目兩岸三地的合作機構送上代表十年情誼的感謝狀
談到先心病救助下一個十年之路怎麼走，“更堅持、更紮實。”盛子人堅定地說。“從源頭干預新生兒預防，提升更先進的手術技術，促進兩岸三地先進醫療資源的交流、推動全國範圍的先心病篩查……我們能做的還有很多。”而鄭重則表示：“善的力量的公益願景已經走出自發捐款、簡單行善的初級階段，我們的真正立意是要去推動環境的變化、平臺的改善乃至價值觀的建立。一個企業的力量有限，我們希望通過自己的微薄之力，做一支槓桿，不斷撬動更多優秀的、有責任感的企業和社會力量參與到救治貧困先心病患兒的平臺上來，集結更多的社會資源來解決這個難題。”
附：
一張圖，三分鐘，
讀懂“如新中華兒童心臟病基金”的十年：
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作者 | 辜哲
責任編輯| 高文興 微信編輯 | 吳麗萍
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