大寶噬血症去世兩年 小寶剛出生又查出患上相同的病

大寶噬血癥去世兩年 小寶剛出生又查出患上相同的病

“大寶前年因為噬血細胞綜合徵去世,沒想到小寶又是這個病,我不想再一次失去我的孩子!”去世的大寶是全家人的禁忌,家住河南省林州市姚村鎮焦家屯的申振陽至今沒有勇氣回憶。2017年10月17日小寶出生,看著小兒子,夫妻倆覺得一定是大寶來找他們了。沒想到孩子剛出生就黃疸高住進重症監護室,後查出肝大,只有2個月的小寶被診斷為家族性噬血細胞綜合徵,需要幹細胞移植才能活下去。2年後,害怕再次失去孩子的申振陽,帶著小寶又一次踏上了艱難求醫路。

大寶噬血癥去世兩年 小寶剛出生又查出患上相同的病

就在2016年,申振陽的大兒子因為黃疸高,在鄭州住了15天的重症監護室才查出了噬血細胞綜合徵,最後去了北京兒童醫院,到最後也沒能留住這個孩子。事後孩子的媽媽每天都吃不好睡不好,自己懷胎十月生下的孩子,就這麼走了。失去一個孩子,是令人無法承受的痛苦。如果再失去一個孩子,那活著或許就沒有了意義。申振陽流著淚說:“我已經失去了一個孩子,無論如何,我不能再失去佳航,就算是傾盡所有,我也要把孩子的病治好。”

大寶噬血癥去世兩年 小寶剛出生又查出患上相同的病

因為擔心以後生育的孩子還會發生這樣的病症,申振陽就帶著妻子到北京諮詢這方面的專家,最後都說因為夫妻倆基因問題,生出的孩子會有五分之一的概率得這個病,經過幾番考慮,夫妻倆決定再要一個孩子。當這個孩子被查出肝大的時候,夫妻倆感覺腦子翁的一聲,五萬分之一的概率就這樣又讓他們碰上了,上個孩子因為這個病的去世,使整個家庭陷入了悲痛,這一次無論如何也要救孩子。

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在北京兒童醫院治療,重症監護室治療一週後申佳航的黃疸、肺炎就治療了。12月底基因檢測報告確認了孩子患上噬血細胞綜合徵。醫生直接就說現在這種情況只能通過骨髓移植才能根治,這意味著需要準備幾十萬的手術費。為了給佳航做手術,全家人都在想辦法籌錢,幾十萬的醫藥費,對於一個普通的農村人來說,就像一個天文數字一樣,一個農民,種一輩子地,也存不了幾十萬。

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申振陽家裡本來就沒有多少積蓄,第一個孩子生病就花去了很多錢,家裡現在把能借的都借個遍,湊了不到20萬,但是這和醫藥費比起來,差的還遠。申佳航現在只能靠吃激素藥控制,每週去醫院做血常規檢查看病情有沒有變化。現在正處於換季的階段,晝夜溫差很大,最害怕的就是孩子感冒。只要感冒,發燒,病情就會復發。然而,天不遂人願,2018年3月份,佳航的病復發了。

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2018年3月8日住進北京兒童醫院血液科進行檢查治療,檢查完之後醫生告訴他們要立刻進行骨髓移植,不然病情一直拖下去,就錯過了移植的最佳時期。孩子父母、爺爺奶奶整日奔走借錢、求助愛心機構,只是期盼能多一個救孩子的機會。但高昂的醫藥費用使一家人陷入了絕境。


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