長江日報融媒體10月10日訊 “全身猶如燙傷，表皮潰爛高達85%，佈滿水泡和結痂，且創面還在不斷擴大！”2個月前，7歲男童小軒軒（化名）莫名患上罕見皮膚怪病——中毒性表皮壞死鬆解症。從最初腿部出現紫紅色紅斑，到半月前的全身佈滿水泡和結痂，病情加重之快讓家人猝不及防。
今年8月，小軒軒反覆腹痛，家人便將他帶到山東某診所就診。輸液一週後，病情不僅沒有得到好轉，反而不斷惡化，嘔吐、便血，腿部更是出現了紫紅色斑塊。在當地某市級醫院就診，確診為過敏性紫癜。
住院10天后，治療未見明顯效果，孩子病情反覆且不斷加重。遠在外地打工的父母得知情況後，連夜趕回，帶軒軒來到武漢某醫院求醫。在住院5天后，不幸再次降臨。“軒軒全身皮膚開始潰爛，好多地方出現水泡”，軒軒媽媽告訴長江日報記者，孩子皮膚輕輕一碰就破，潰爛傷口開始擴散，最後融成一片，慘不忍睹，“醫生把能用的藥都用了，但絲毫沒有好轉！”接到病危通知後，一家人每天以淚洗面。
“家裡所有的積蓄都花光了，還欠了5萬多外債。”軒軒媽媽說，她和丈夫長期在外打工，微薄的收入僅夠一家7口人的基本開銷。面對病情持續加重的孩子，真的不知該如何是好。
得到援助全力搶救，男孩住進溫暖病房
“孩子生命垂危，救命第一，立即先將他轉到我科，儘早治療！”武漢市第三醫院燒傷科主任謝衛國收到醫院會診邀請，瞭解大致情況後立即表態，幫助孩子申請華中燒傷婦兒救助基金援助，再盡一切可能，減免孩子的住院費用。9月中旬，小軒軒住進了三醫院燒傷科ICU無菌隔離病房。
“孩子患有中毒性表皮壞死鬆解症、過敏性紫癜、鉅細胞病毒感染等多種疾病，情況極其嚴重，隨時有生命危險。”謝主任解釋道，孩子遇到輕度的觸碰都會出現表皮大面積剝落，產生劇烈疼痛之感。因此，醫院決定採取創面處理加綜合治療相結合的方法，讓小軒軒在無菌病房中得到精心護理。
十餘天來，醫護人員全天候輪班守護在小軒軒身邊。“小傢伙堅強樂觀，邊哭邊說我不怕疼，換藥好了我就可以上學了。”護士告訴長江日報記者。
住院期間，護士們為他放音樂、和他聊天，陪伴他度過痛苦難熬的夜晚。當他疼痛難忍時，還會講故事分散他的注意力。小軒軒從最初隔離時候的緊張，到後來會和護士們開玩笑，慢慢開朗起來。
經過醫護人員十餘天全力救治，小軒軒病情有了明顯好轉，創面開始癒合。隨後，小軒軒轉到普通燒傷科病房繼續接受後期治療。
“孩子被推出來那一刻，看到他的笑容、新的皮膚，我們激動得不知道說什麼好，感謝所有的醫護人員為小軒軒做的一切！”小軒軒媽媽早已熱淚盈眶。（記者蘇金妮 通訊員周莉 陳舒）
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