8歲男童患白血病,爸爸怕人財兩空拒絕治療,兒童白血病真得那麼難治嗎?

MC飄飄


8歲男童患白血病,爸爸怕人財兩空拒絕治療,兒童白血病真得那麼難治嗎?

白血病早已不再是絕症,而是高度可治癒性的疾病,是癌症裡面治療預後最好的疾病。

尤其是兒童白血病,臨床治癒率非常高。

其中,新聞中的孩子的急性淋巴細胞性白血病治療預後更是特別好。

不考慮經濟問題的話,在最好的醫學中心,治癒率可以達到90%.

白血病的治療取得了三次突破性進展,全部白血病無瘤5年生存率(臨床治癒率)的國際先進水平從上世紀60年代的不到20%,80年代提高到30~40%,新世紀進一步提升到超過50%。

兒童急性淋巴細胞性白血病治癒率超過90%

50%的臨床治癒率是指人口全部的白血病。

由於成年人白血病的治療預後遠遜於兒童白血病,加之全部白血病的大多數是成年人患者,因此,這個數據難以反映兒童白血病的治療效果。

由於評價癌症治療效果最常用的5年生存率,即一定數量的接受治療的癌症治療5年後還存活的百分比。

其中,如果經治療後檢測不到癌症細胞,5年後仍檢測不到,復發的機會就很低。因此,一般將5年無瘤生存稱為臨床治癒。

因而,給出的治療效果是5年甚至更久以前的醫療條件下的結果,也就是具有一定的滯後性。

比如,2015年全球癌症報告中,歐美國家2005~2007年間兒童急性淋巴細胞性白血病治癒率普遍接近90% ,預後相對較差的兒童急性髓系白血病臨床治癒率也普遍接近70%。

在我國,近年來白血病臨床治療獲得了突飛猛進,最好的醫學中心目前的治癒率也接近甚至超過這個水平。

以英國癌症研究機構給出的英格蘭和威爾士成年人白血病治療效果為例,1、5、10年存活率數據如下:

重要的是,可以看出,一旦活過5年,存活率就不再出現明顯的下降,直到10年存活率仍保持在45%。

也就是說,即使是成年白血病,經過適當治療,也有半數可以活過10年,甚至更長的時間。

錢很重要,醫療資源的可及性也很重要

當然,獲得好的療效的條件是,不需要考慮錢的問題,並可以享受本國本地區最好的醫療服務。

這兩項條件是制約我國貧困農村地區癌症,包括白血病療效的最根本原因,也顯著影響到了我國癌症整體的治療效果。

當然,我們畢竟處在初級階段,地區之間差異巨大也是一種“階段性”社會現象。

理解!

因此,答主也能理解新聞中的父親拒絕給孩子治療的做法。

畢竟,即使盡最大可能的治療,也的確存在“人財兩空”的可能。

P.S. 美國聯顱畸形兒成功分離的事告訴我們:為什麼錢很重要

答主在2016年曾經介紹過美國一例超高難度聯顱(頭部連體)畸形兒成功分離的手術(https://zhidao.baidu.com/daily/view?id=25736)

患兒的父母都是藍領,男是貨車司機,女是兒科理療師(跟國內不同,是薪資很低的藍領),分娩前就已經知道倆兒子頭部相連。由於是虔誠的教徒,還是決定生下孩子。

孩子出生那一刻起,兩口子就全部辭職踏上求醫之路.

幾經輾轉最後被著名的波士頓兒童醫院推薦給了布朗克斯蒙特菲奧兒童醫院的詹姆斯·古德里奇博士——世界上最富有經驗的聯顱畸形神經外科專家,當時總共做過6例聯顱嬰分離手術。

最後手術成功,倆孩子都存活。

手術總共花了250萬美元,按當時的匯率摺合1680萬人民幣。

倆藍領工資很高嗎?不是。

有鉅額遺產嗎?沒有。

只因為有醫保,即使是需要支付高額保費的商業保險。

即使有保險,需要自付的部分也有10萬美元,兩口子都拿不出,還是網上募捐支付的。

只因為有醫保,幾乎可以不用考慮錢的問題,倆苦逼藍領才敢於這麼任性。


掙脫枷鎖的囚徒


一年級學生強強被確診為白血病,他的媽媽要讓孩子到醫院進行正規的治療,可是孩子的爸爸簽下“拒絕治療”同意書後,強行帶著孩子回家。爸爸表示,治療白血病那就是個無底洞,一旦失敗,就是人財兩空。


白血病真的有那麼難治嗎?

說起白血病,我還是最近看了《我不是藥神》這部電影才對白血病有所瞭解,白血病的治療是非常痛苦的,進行化療還要在身上滯留個“洞”,聽著病房裡竭嘶底裡的哭叫,病房外的家屬更加難受。控制白血病的藥也是非常昂貴,很多人是續了命,但是家裡也被搞垮,到最後真的是人財兩空。

大家還記得深圳女孩羅一笑嗎,她也是白血病,她家裡條件已經算不錯的了,家裡沒有放棄對她的治療,在於病魔戰鬥了107天,到最後孩子也是沒留住。



很多網友說強強的爸爸是理性的,強強的媽媽是感性的,兩個人都沒有錯。我覺得這位父親的選擇很不人道,自己身上掉下來的肉怎麼捨得就這麼放棄治療,不管怎樣,不是應該先積極面對嗎,讓孩子感受到爸爸媽媽是愛他的,這樣才有利於控制病情,夫妻一起努力,給孩子生存下去的希望!


文海撈夢話育兒


我們去年在貴州醫科大學附屬醫院兒科血液病房也見過這樣的事情,那孩子三歲,和我兒子一樣,也是急性淋巴細胞白血病。不同的是我兒子是中危,他是標危。那孩子只做了第一個療程,他父親就放棄了,無論如何都不再繼續治療了,怕人財兩空,要妻子回家去重新再生一個。雖然我們病房的病友都來勸,還是改變不了那人的想法,最後他甚至帶走了孩子的戶口本,合醫本,住院和出院的手續,所有的錢以及孩子的換洗衣服,甚至連孩子媽媽的身份證都帶走了。孩子的媽媽是個半文盲,又沒有什麼主意,雖然想繼續治療,可是沒錢沒手續,辦不了住院手續,實在沒有辦法堅持,就只好帶孩子回家了。過了七八個月,打電話給我說孩子已經沒了。急性淋巴細胞白血病是一種很嚴重的疾病,放棄治療,孩子最多幾個月就沒了。治療效果如何,確實誰都沒有底,這種病易感染,易復發。天天都是提心吊膽的,生怕睡一覺醒來,孩子就沒了。可是作為孩子的父親,有一線希望,也要盡最大的努力去爭取,畢竟,堅持才有希望。孩子才有可能繼續活下去。

我們已經堅持了兩年多,對這種病已經有了一定的瞭解,目前為止,也是隻能盡最大的努力,爭取最好的結果。各種籌錢的方式也瞭解了一些,可以借,也可以找好心人募捐,找民政救助,醫療救助等等,再說兒急淋是七類十三種大病,如果是精準扶貧,那救助資金會更多。

總之一句話,堅持下去,就有希望!


永遠遠不遠


這個孩子現在在北京每醫院治療,花光了他們一家人全部積蓄還欠了不少外債,眾籌了二十萬多元也花光了,可是孩子父母依然堅持著沒有放棄











通達車業一手過戶車710


急性淋巴細胞性白血病是一種在兒童中非常常見的惡性疾病,如果進行正規治療,5年生存率可以達到80%,如果放棄治療,那麼壽命就只剩下幾個月的時間。(圖片來自網絡如有侵權請聯繫刪除)

對於這種白血病,一般的方法就是放化療,等待症狀緩解後還要進行鞏固性的化療,為期一年左右,目的是為了防止復發,但對於效果不好的病例,由於它是一種發生在骨髓淋巴細胞的疾病,有時候需要進行骨髓移植。

在這裡我不想進行道德綁架,化療對於一個不是很富裕的家庭確實是不能承受之重,沐沐以前住的地方有一個小女孩,九歲,也得的是白血病,化療耗盡了一個農村家庭所有的積蓄,但最後還是復發了,醫生建議骨髓移植,但傾盡全力也沒能夠湊齊手術費用,親戚們都說,有了這三十萬完全可以再生一個孩子,所以最後還是放棄了,我現在都記得那個母親抱著孩子幾近瘋癲的模樣。對於母親來說,最珍貴的就是孩子,所以,如果經濟允許的話,還是盡力給孩子治吧,建議這位母親可以諮詢一下當地的醫保局,申請大病救助,應該能減輕一部分的負擔。

願寶寶早日康復!

我是沐沐,一名90後寶媽。堅持科學育兒,歡迎姐妹們一起討論育兒和孕產方面的各種問題,感謝您的閱讀和關注!


沐依蘿


所謂的白血病,只是一個病名而已,現代醫學疾病分類在1978年就超過了一萬個。從經典中醫的角度看白血病的潛在根源:1、抗生素濫用與後世中醫蒲地藍類濫用,如出一轍,問題較多;2、以38.5度為界限使用發汗藥,反覆發汗、傷及津液而不知固護,問題嚴重;3、激素類藥物調動的是人體元氣(先天之精),反覆使用激素透支人體元氣~腎主骨生髓,問題很嚴重;4、如果家長帶養不避虛邪賊風——反覆外感或隱性外感(鼻炎類都是隱性外感哦),又沒注意控制飲食而形成“伏熱”或病傳陽明最終燥屎奪津液(承氣湯類證),加大問題發生概率和嚴重性(命運把握在自己手中!!!為人父母者不知醫為不慈,為人子女者不知醫為不孝,這個醫要符合天地人體客觀規律才是真醫)。

 

目前的主流醫學:治療發熱,往往不管人體各方面的細節症狀如何,只管各種“科學”的技術指標、先驗血查病原微生物、然後設定一個體溫是否高於38.5度的分界線用發汗藥(雖然也限定一天內不得超過多少量)、溫度下不來的結果就是在一段時間裡反覆使用、再搞不定就上激素、激素量有時真不小、頻率真不低。——這對嗎?如果不對,那怎麼辦?靠中醫?真得看緣分、看你遇到什麼樣的中醫,張仲景在1800年前就在竹簡上寫了:感往昔之淪喪、、、、剛過104歲生日的國醫大師鄧鐵濤老師曾痛心疾首地說:中醫藥大學根本培養不出合格中醫,只能培養出中醫掘墓人。這是中醫教育的失敗,也是中醫發展的瓶頸期。不論如何,現階段的主流如此。

 

大部分時候,不會有太多的問題,生命如此頑強,人體修復能力很強大;但是如果連續幾年連續反覆折騰過多次的,家長的帶養方式又有嚴重問題【從經典中醫的角度看,主要是食飲不節-普遍、但嚴重犯錯的少,虛邪賊風-不僅不避開而且在人造——空調濫用、游泳不當、秋冬洗澡頻繁等等】,那就得小心“中獎”了。

 

看過太多、有緣伸手搭救了幾例,更多普遍存在、心痛卻無能為力,遵仲景經典的中醫數量實在太少,即使遇上了,你可能還扭頭就走。“不笑,不足以為道”是常態,不管是老子騎頭牛跑了、還是張仲景《傷寒雜病論》序言的感嘆。所以我願意做仲景經典中醫教育和經典中醫大數據應用,都不簡單,說是責任、那太沉重、沒有那麼偉大、是興趣。

ps:有緣搭手的幾例大多呈現少陰病“芍藥甘草附子湯或真武湯證”;倪海廈老師遇到的白血病(太陰證範圍)和師父師叔遇到的白血病(陽明少陰合病範圍),我看見過,但無緣。

 

仲景經典中醫對發汗有嚴格的限制,該發汗的時候絕不手軟、但汗出即止(例如發熱怕冷、無汗、身體痛——麻黃湯,再加上煩躁——大青龍湯)、發汗與補充津液相結合(葛根湯等)、已發汗的不能再用麻黃湯類發汗(桂枝湯類加減調整)等等;即使錯誤發汗,仲景也明確的告訴我們各種變化和如何及時解救(例如干姜附子湯、梔子豉湯等)。

ps:

1、大醫至簡:上萬種疾病,從仲景經典中醫的角度,不論是感冒還是癌症或是其他各種疾病,我們診斷和治療都是遵循天地人體客觀規律——六經辨證,導引針灸或湯藥都只是幫助人體恢復客觀規律正常運行——六經正常。

簡釋“人體六經”:仲景經典中醫觀察人體各方面體徵的六個維度及其運行規律,包括吃、喝、拉、撒、睡、汗、痛、脈、情緒等等各種細節;簡釋“六經辯證”:天地萬物外在因素與人體內在因素的變化與相互作用,導致人體六經細節體徵發生變化,對各種變化的組合、變化的傳變規律進行歸類、分析和給出應對方法就是六經辯證)。何為“六經”:太陽、陽明、少陽、太陰、少陰、厥陰。

 

2、上面談到陽明燥屎,想到一點題外話:部分精神類疾病——“多動症”、擠眉弄眼、穢語、甚至“裸奔遛鳥”登高而歌-棄衣而走,往往都是此證,遇到過幾例,僅一例無緣(因為他老爸相信“科學”、看過很多中醫和西醫專家,捨不得買不到二十塊錢的中藥去把他兒子的臭硬屎解除乾淨,休學、穢語罵家人、外面亂爬高、偷偷出去買肉食(嗜肉食)、屁多、惡臭、有時拉的屎如球狀硬如石頭、要用棍子攪才能衝下馬桶。倪海廈老師曾開玩笑說臺北龍發堂“精神病院”有很多是這類)。

 

3、外感很廣泛,外地的侄子半個月前出現一次為期兩三天的耳鳴,有時間規律21點多開始發、讓按按足臨泣穴位,並囑小柴胡湯,得解(當時估計學業重、七情是主因);昨天又出現了,全天耳鳴,帶有鼻涕、咳嗽,這次確認存在外感及傳變了(前次有懷疑、但疏忽了、每天洗澡),太陽(鼻塞)+少陽(耳鳴)+陽明合病(青春痘、多汗),合方尚未去買飲片,囑蔥白帶須+淡豆豉衝小柴胡顆粒,一劑已;囑飲片或配方顆粒繼續鞏固;關鍵是、關鍵是、關鍵是:秋冬少洗澡!!!

 

【我搞現代藥理研究近二十年,“科學的”、“先進的”往往還是“商業的”,最流行的PD-1/PD-L1/CAR-T腫瘤免疫治療貴到了天上,部分肯定階段性有效、毋庸置疑,療效10-20%不知道有沒有水分,我聽說過不少案例。另外,其實美國佬的醫保也不夠。】

 

盡信書不如無書,我也經常犯錯,謝謝大家關注!

 


經典中醫顏志強


希望我們強大的國家從免費醫療重點抓,我們大家願意每個月捐出10元來蓋新的醫院,幫助那些進退兩難的人們,如果我們國家有5億人在工作,每年拿出100塊的話,就是500億,這樣的話,能救助多少這樣困難的家庭,每年100元對於我們的家庭來說,就是少抽幾盒煙,少喝幾頓酒的事,這樣既幫助了困難的家庭治病,也幫助了自己多做些公益的事情。大家認同嗎?


請叫我黑糊糊


看了好些都在討論治不治的好的回答,會不會錢財兩空重要嗎?錢是拿來幹嘛的?掙錢是為了什麼?其實問題不是治的好治不好的事,而是如果不試一試,怎麼忍的下心?養了八年的孩子,就那樣看著他等死嗎?如果是我,一萬分之一的幾率,也的試一試,傾家蕩產又如何?人活著不就是為了下一代嗎?養了八年的孩子沒了,留著錢又有什麼用?


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得了白血病,那是富貴病,有錢就有治,尋找幹細胞,尋找到的可能性極高,其間的維持費用也不是小數目,除了藥品,要輸大量的血,血小板,1998年,我母親得了白血病,配型找不到,維持費用花了近三十萬,也沒保住命,我兄弟二人窮了好幾年,現在的辦法很多,可以發起網上募捐 ,醫保也能報一大部分,現在有中華骨髓庫,比我們那個時候強多了,不要洩氣,還是有希望的。


1370霍斯任


白血病是可怕的,具體的病因很難說清楚,但是跟環境汙染和基因遺傳變異以及各種輻射有關,白血病的治癒率從紙面上看起來挺高的,但是現實中死亡率也非常高,最主要的還是治癒率高的前提是能夠最好的醫學治療條件和能夠承擔得起鉅額的醫療費用,外加一點運氣在裡面,這樣才能有一定的幾率治癒。

良好的醫療條件這個是比較緊張的,鉅額的費用這才是壓垮一個家庭的根源,而在這種重病裡面真正制約大家的就是鉅額的醫療費,沒有錢就沒有辦法治病,沒有錢就不可能得到最好的治療,也不可能得到最好的藥物,天下沒有免費的午餐,沒有錢就等於失去了選擇的權利這就是現實,雖然說有錢也不一定能絕對把握治好,但是至少有那個機會去嘗試,沒有錢連嘗試的機會都沒有。

白血病難治嗎?當然難治,不難治也不可能動不動就要幾十萬打底,不難治也不可能有的人傾家蕩產花幾十萬上百萬去治療,最後還是錢花了人也沒了,而且人還跟著受罪,白血病分很多種,每一種的治療的難度也不一樣,難度不一樣治癒率當然也有非常大的差別,什麼類型的白血病完全是看運氣,經常說的有治癒的機會,但是這種機會很多時候都是理論上的可能,甚至說是一種安慰和嘗試而已,也就是說一種賭的成分在裡面。

在很多人眼裡看來癌症這種病基本上都是沒有救了,但是在另外一部分人看來還是有一定機會的,而這種機會也有一定的根據和把握,還有就是一定的運氣成分,當然在大家看來只要去嘗試至少還有一定的希望,雖然說希望渺茫但是還是希望運氣好奇蹟會出現,而在絕大多數的時候現實是殘酷的 ,把很多人的幻想打破,留下的是一身的傷痛,這些傷痛有精神和心裡上的,也有物質和金錢上的。

其實很多時候不是家人冷血,而是真的無能為力支撐不起這種巨大的費用,如果家庭有錢和條件允許,我相信絕大多數人都會選擇治療而不會放棄,現實中很多人就算沒錢也要去揹負一身的債務去治療,更何況有錢有條件的情況下更不可能放棄的,說來說去還是因為金錢的問題,最主要的還是在是否能夠承擔鉅額醫療費用上面,說到底就是沒有錢了,沒錢了醫院不會給免費治療,這才是很多人放棄治療的根源。

而像這個事情,這個做父親的得知自己小孩得了白血病最後選擇放棄治療,因為怕最後錢花完了病沒有治好,怕弄得人財兩空,就算有非常多的治癒的例子做證明也不起作用,因為也有太多的治不好或者說最後復發的例子,更重要的是鉅額的醫療費這是難題,像這種病說實話現實中絕大多數的家庭承擔不起這樣的醫療費用,而如果醫療費用低的話這個做父親的會放棄治療嗎?說他冷血也可以,說他現實也可以,說他無奈也不為過,承擔不起那個費用才是現實。

當然如果買有重病保險的話就不一樣了,但是為什麼很多人不願意去買保險做防範呢!這不是說大家沒有憂患意識,也不是說全部都是僥倖心理,而是保險的許多行為讓大家心裡沒有底,說白了就是大家被傷透了,認為保險其實已經不保險,這才是很多人不願意投保買重疾病保險的原因,而現在的現實是不是不想治病也不是想放棄,而是現實逼迫放棄,因為治不起也病不起。


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