今天,我们决定分享一份感动——写在伊宸重生一周年之日

今天,我们决定分享一份感动——写在伊宸重生一周年之日

原文转发一位年轻的爸爸也是一位人民的警察,

在2018年12月24日写下的一篇文章。

既是感动也是激励,2018余额已不足,

2019我们将带着这份期待和感动,

继续前行!

今天,我们决定分享一份感动——写在伊宸重生一周年之日

去年今日,半岁大的女儿伊宸经历切腹换肝之术,重获新生。从此,我把每年的平安夜定为伊宸的重生日。原本有计划一周年纪念日将做点仪式纪念一下这个特殊的日子,但由于大查时伊宸吃不惯外面的东西,急性肠胃炎让她再次回到医科大(小编注:广西人民心中的“广西医科大学第一附属医院”,都简称“医科大”)小儿外科住院治疗,而我因工作原因无法陪伴左右,只好在此立文,以表此刻心情。

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小伊宸在广西医科大学第一附属医院小儿外科一病区

2017年7月5日,我的女儿降临了,6.8斤,取名“伊宸”其义为尊贵的女人。不曾想,伊宸出生后皮肤蜡黄,甚至连白眼球也是浑浊的黄,一副不健康的样子。我总以为这是正常的生理性黄疸,多喂水、晒太阳就会好的,所有的人都那么认为。

满月那天,我和妻觉得不对劲,觉得她肯定是有什么病才会那么黄。而后,我们带着刚满月的女儿,从县医院到市医院再到区妇幼,历经将近一个月的奔波,反复检查才确诊先天性胆道闭锁(俗称大肚子病,如果不手术最多活不过1周岁)。这消息如晴天霹雳,让我堂堂汉子在医生办公室里黯然泪下,哽咽不止,而妻早已哭成了泪人。

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“小黄人”伊宸

医生说,葛西手术可以延长孩子的生命,但是术后并发症多,反复的胆管炎不仅折腾了孩子,大笔的医疗费也不是一般家庭所能承受的,而且葛西也仅仅是一个过渡手术,最终只有通过肝移植才能治愈。我无知的问了一句:有没有可能做了葛西后能长期存活。医生微微一笑的说,除非天上掉馅饼。这话几乎令我崩溃,默默徘徊在长长的病房过道,心如万千根针刺一样疼痛。

几乎所有人都明里暗里的劝我们放弃。而伊宸已经快两个月了,会冲着我笑,她发黄的眼睛背后隐藏着求生的渴望,她不想就这样匆匆的来,经历一年的苦痛后,还未体会人生便又匆匆离去。八月的南宁,热浪翻滚,我却在南湖岸边的外科大楼里打着寒颤。

拯救……

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伊宸的命运如此糟糕,我又怎能不替她扛着。2017年9月1日,伊宸在区妇幼接受葛西手术,术后恢复不好,一个月后的复查,主治医师建议我们到医科大了解肝移植。

那一天医科大小儿外科的门诊出诊医生是董昆医生(小编注:董医生现在美国进修,即将回国),绝对的高富帅,他跟我们谈了很多,大多数我都忘记了,唯一记得一句:只要你们决定救孩子,其他的事我来想办法。我不管我的女儿会不会是小白鼠,移植是唯一的出路,我没有选择。

翻阅了大量的小儿肝移植资料,加了好几个胆闭交流群。大多都是负面的消息,劝放弃的占了绝大多数,好在后来认识了几个病友的父母,还有移植后的家长,他们都在鼓励,这让我们更加坚定了拯救。面对巨额的医疗费,妻子工作不稳定,而我是新入职的警察,上有二老需要赡养,下有病女需要拯救,焦头烂额之时,通过轻松筹得到了成千上万认识的,不认识的人的帮助,轻松解决了医疗费问题。加上妻子毅然捐肝,我们所能做的一切工作都已准备就绪,剩下的就交给小儿外科的医生和女儿伊宸了。

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2017年12月24日平安夜,女儿和妻子同时推进了手术室,我在手术室外,头顶着墙壁一直祈祷着,心里一直念念,所有神灵护佑,母女手术顺利,从此同“肝”共苦,肝胆相照。在董主任、张医生、刘医生、廖医生及全体小儿外科的医务人员的精心治疗下,伊宸比想象中恢复的要快。从ICU出来,蜡黄的皮肤、浑浊的黄眼球不见了,取而代之的是白里透红的肌肤和水灵灵的大眼睛,伊宸重生了。十二月的南宁,凉风习习,而我却热血沸腾,夺眶而出的是欣喜的泪水、欢乐的泪水,这一刻我尽情的哭,不在躲躲闪闪。

我们把伊宸带到了人间,但却是残缺和不健康的。这一次,在众多亲朋好友、同事同学、认识的不认识的好心人的帮助下,在医科大医务人员精湛的医术下,在妻子剖腹切肝救女的伟大母爱下,在女儿强大求生欲望下,被喻为尊贵女人的伊宸终于重获新生。

今天,我们决定分享一份感动——写在伊宸重生一周年之日
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12月24日平安夜,将是我们一家最值得纪念的日子。此次此刻,女儿在医科大小儿外科医务人员和病友的陪同下欢度重生之日,而我因工作需要不能陪伴身边,我想她一定能原谅我,因为我的职业是警察。

往后余生,我将更加热爱生活、学会感恩,也会从小就教育引导伊宸要热爱生活、要记得感恩。我很庆幸自己是一名警察,因为我所做的一切都是为了维护社会治安稳定,和谐稳定的治安环境一定是人民共同追求的目标。

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一岁半的伊宸学会了走路、学会了叫我爸爸,拿筷子的技术绝对比同龄的大多数小朋友要好。我不能确定伊宸能活多久,就好比我无法预知自己能活多久一样,在有生的日子里,我将尽自己最大的努力让她快乐成长,不求她聪明伶俐、出人头地,只愿她能在有生的日子里,尽兴的享受活着带来的快乐。

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伊宸和我的命运,一半糟糕一半幸运。伊宸的头一年如此精彩,对我来说是人生中的一次大考。术后,我们得经常带着伊宸到医科大复查取药,每一次走进小儿外科,眼前的一幕幕都是昨日的自己,那些个小金人,眼神迷茫的父母,我最能体会他们的心情了。我记得有个病友说:“我们这些小金人的父母,在医院的病房内外,穿着睡衣睡裤,毫无形象的横躺在过道里,游荡在病房间,整月整日的被锁在病房中,可怜天下父母心。”

活着,一切都值得……

艾里克·克莱普顿用他已经被悲痛碾得粉碎的心为纪念他的儿子所作的《泪洒天堂》,唱出了多少父母的心声。歌词唱到:我必须学会坚强,勇敢支持下去,因为我知道我还不属于天堂。对呀,天堂和人间,我们都不知道那头更好,既然天无绝人之路,那就先勇敢的活着。活着就是胜利。

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祝福可爱的伊宸,祝福坚强有爱的伊宸家人!

目前一附院儿童活体肝移植手术团队已完成34例手术,未来,我们一路前行!

内容来源:经伊宸爸爸@峰子 同意转发,略有删减

插播一段科普:新生儿黄疸与胆道闭锁

新生儿出生之后都会经历“黄疸”过程,症状表现为:新生儿在出生后第2~3天出现皮肤、白眼球和口腔黏膜发黄,有轻有重。一般在脸部和前胸较明显,但手心和脚心不黄。

第4~6天最明显,足月儿在出生后10~14天消退,早产儿可持续到第3周。但如果超过三周“黄疸”不消退,家长们就应该注意,赶紧让医生检查一下是否是胆道闭锁。

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胆道闭锁是一种因胆道阻塞、胆汁排出障碍,最终导致肝脏功能衰竭、危害患儿生命的儿外科常见疾病,占新生儿长期阻塞性黄疸的半数病例。主要表现为进行性加重的黄疸和大便颜色变浅。

由于胆道闭锁和生理性黄疸症状表现极其相似,家长很容易混淆,需引起重视,尽早检查,以免错过了治疗时机。


胆道闭锁在新生儿当中是致死率极高的疾病,婴儿一旦患上胆道闭锁,导致胆汁滞留在肝脏内,很容易造成肝硬化,后期胆道闭锁的部分患儿需要做活体肝移植,否则将会因肝硬化、门脉高压、肝昏迷而死亡。

广西医科大学党委宣传部主管


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