2019年1月1日,由上海电视台和上海市卫生计生委联合策划拍摄的10集大型医疗深度纪实片《人间世》第二季开播!
第一集《烟花》
说实话,我已经很久没有这么痛快的哭过了
在10集的体量里,不仅有重症抢救、120急救、还有公民器官捐献,有一个年轻癌症妈妈的抗癌日记,更有临终关怀……
两年间,纪录片《人间世》的摄制团队扎根于上海市多个医院,以医院为拍摄原点,聚焦医患双方面临病痛、生死考验时的重大选择。该片希望通过观察医院这个社会矛盾集中体现的标本,反应社会变革期,构建和谐医患关系的艰难前行,通过换位思考和善意的表达,展现一个真实的人间世态。
《人间世》,是一部真正的“真人秀”。这部纪录片震撼感动了亿万国人,与以往“完美”的宣传片不同,它更多直面医学的无能为力与“失败”!
所以,《人间世》第一季一开始就用两个残酷事实,
给我们展现了真实的另一个版本。
年轻小伙子邹磊,24岁生日那天,
吃了变质海鲜中毒,多个脏器衰竭。
父母一个劲地哀求医生:
“救救他吧,他才24岁啊。”
急诊科主任毛恩强诊断后说:
“唯一的可能,就是做血液透析。”
血透可以净化病毒,
但也可能因为应激反应加重病情。
能不能救回来,要赌。
邹磊父母想了一下,同意了。
全身血透后,邹磊病情转向稳定。
可刚一稳定,就出现应激性溃疡,
邹磊一下子失血1000毫升。
“赶快输血。”“没血了。”
“赶紧找血库。”“他们不给。”
“告诉他们,我们在抢救病人!”毛恩强抬高嗓门。
但很快,他坐到电话前,央求血库“兄弟”。
“给4个单位吧,怎么样?”
“他才24岁,24岁啊!”
他态度和气,整个人“软”了下来。
血库调来的血又冰又凉,
七八名医生,轮流温暖血袋。
有的把血袋紧紧捂在手心里,
有的把血袋往胳肢窝里一夹,
有的让血袋睡在大腿中间。
然后,带着医生体温的鲜血。
一点一点输入邹磊体内,血氧饱和度上来了。
终于看到好转迹象。
但转眼,形势又急转直下。
血止不住地涌出。
整个抢救过程,就是一场战役。
连续奋战了5个小时,
最后还是没抢救回来。
一个24岁的鲜活生命就此消失。
手术室里,弥满了沉默的遗憾。
家属等候区,传来撕裂的痛哭声。
《人间世》一开始,
就这样展现了三个失败案例。
“很多时候,即便医生拼尽全力,
也无法把病人从死神手里夺回来。”
“医院希望我们不要再拍那种一定可以妙手回春的片子,一定要讲清现代医学的可为与不可为。”导演周全说。
那些把医生拍成“神”的剧,
会影响公众正确理解医学。
他们面对死神时,会把医生当做神明。
“每一个进来的人都想好好地出去,
但医生不是神,我们只能尽人事,听天命。
2.“腿和命,你只能要一样”
安仔,11岁;
子涵,9岁;
萌萌,12岁;
思蓉,13岁;
……
TA们有一个共同的敌人,名叫骨肉瘤。
右一为安仔。图片来源于《人间世2》预告片
骨肉瘤属于“恶性骨肿瘤”,发病率约为百万分之二,算得上“罕见”。
偏偏,它最常祸害青少年。
“骨肉瘤的发病原因不明。很多孩子到生长发育期,突然出现骨关节疼痛,有肿块,运动障碍。不少家长误以为,就是生长痛或运动扭伤。”上海市第一人民医院骨科主任、上海市骨肿瘤研究所所长蔡郑东说。该院是《烟花》全程拍摄地。
《烟花》的主角思蓉,就是“被耽误”的。
思蓉家住江苏。父母忙于工作,她由祖辈照顾。
爷爷奶奶已经记不清,究竟从何时起,思蓉开始喊腿疼。老人给她贴膏药,抹药水,做按摩。
但症状逐渐加重。慢慢地,思蓉的膝关节鼓出一个包。痛到彻夜无眠。
思蓉最终在上海得到确诊。初步方案是:肿瘤太大,建议截肢。
骨肉瘤恶性程度高、发展迅速。
若发现较早,可以手术。先取出被肿瘤侵害的部位。刮除肿瘤、灭活之后,再植入原位。若发现较晚,可能要截肢。
有时,肿瘤位置复杂、瘤体较大,医生们经常得“琢磨”前所未有的手术方式。
未经有效治疗的患者,半年至一年内会发生肺转移,是谓“癌症晚期”,只能姑息治疗。此时,孩子仍可能要截肢、化疗、放疗……为的是尽可能减缓病情进展,延长生命。
在市一骨科,大部分孩子确诊时,病情为中期以上。20%的人,是发生转移的晚期。
比如,安仔。
他有个外号:“大力水手”。因为入院时,安仔的左臂从肩部以下,粗大、肿胀,比右臂明显粗了两圈。
“2016年,孩子就确诊了。但当地医院没有正规治疗。等到我们这儿,癌细胞已经转移。”孙伟,安仔的主诊医师,上海市第一人民医院骨科副主任医师,说,“每个骨肉瘤患儿背后,都藏着复杂的社会问题。”
“从医30年,骨肉瘤的生存率,没变”
原本好好的全乎人,突然要切除身体的一部分——而且是一眼可见的部分——,这很难被理解、接受。
“少了一只胳膊,我还怎么打游戏?”日常靠手机游戏来分散精力、疏解痛楚的安仔,如是说。
同样煎熬的还有父母们。TA们看不得孩子被疾病折磨、在病床上翻滚,也难以抉择:死亡近在迟尺,还要不要让孩子承受手术之痛。
“每次给八九岁的孩子做手术,看到那小胳膊小腿的,我都胆战心惊。我女儿也是这个年纪……”孙伟医生叹口气。
还有的孩子为自己做主。《人间世》短视频系列《人间壹事》中,子涵在父母犹豫不决时,主动提出“愿意截肢”,“我想上学,我要活命。”
子涵是公认的“坚强”。痛的时候,她就咬牙、坚持,不让父母心疼。
导演谢抒豪感慨,父母们试图用“过两天就好”、“打针能治好”,来隐瞒、安抚孩子。其实,孩子们独处时,早就拿手机搜过骨肉瘤、骨肿瘤、化疗……面对父母,孩子也在演戏,“假装没事”。
发病后,子涵不停地问汤姆猫(一款手机游戏,能用滑稽的声音,完整复述对话),自己会不会好。然后,自问自答:“它就是跟你学(话),不会回答的。”
成熟如此,被推进手术室的那刻,子涵抑制不住地哭喊着“妈妈”。
蔡郑东医生介绍,市一骨科接诊的儿童骨肉瘤,20%—30%需要截肢。推及全国,这个比重会更高。“医院、科室配合拍摄《人间世2》,就是因为
这病太需要被科普了”。从医30余年,蔡郑东医生发现,骨肉瘤的总体治疗现状、5年生存率,甚至骨科医师的认知水平等,没有明显改善。
时至今日,外科教科书上论述骨肿瘤的部分,仍是最后一章,篇幅最短。碍于病例数少、相关培训不足,大量基层医生只知其名,却无法从影像片中发现其踪迹。
“有些骨肉瘤患儿骨折了。基层医院切开、打钢板、固定好。这个看似好心的操作,导致恶性细胞快速扩散。原本只要局部手术的孩子,最终被迫截肢。”华莹奇,上海市第一人民医院骨科副研究员说。
因为“无知”,有些父母和医生错以为,骨肉瘤“无救”。
蔡郑东医生指出,我国目前有几个骨肉瘤诊疗中心发展较快。截肢和保肢的治疗效果几乎一致,5年生存率达70%—80%,可媲美世界先进国家。
华莹奇有个患者。20岁时发病。如今,7年过去,她像常人般工作、生活,结婚生子。偶尔伤口处不舒服,也是因为抱孩子太多。
摄制组入驻市一骨科后,患儿父母听说要拍纪录片,都积极响应。“随便拍!让更多人知道这病,别再误了孩子。”孙伟医生转述父母们的话。
因着病情和个体选择,最终只有安仔做了截肢。“后来,他用一只手打王者荣耀(手机游戏),还能干掉我。”华莹奇医生说着,噗嗤一笑。
为孩子造场梦
以往,晚期骨肉瘤患者的预计生命,基本就是一年。
如今,经过手术、放化疗等综合治疗,其生存期和生存质量大幅提升。
思蓉在治疗间歇,和父母去厦门鼓浪屿,看海。妈妈赤脚在浪花里蹦跳,盘算着要不要捡点紫菜回家煮汤。思蓉捂紧口罩,肩头乱颤。
化疗、手术、再化疗的萌萌,开了个人的公众号,讲述自己的治疗故事,科普骨肉瘤的知识。她还担当《烟花》一集的配音,跟着蔡郑东医生,上电视、做专访。
曾被认为“时日无多”的安仔,获得了几个月的平稳期。他和父母返乡,平顺地过完农历春节。
让几个孩子最开心的,莫过于2018年元旦前夕,摄制组和医生们脑洞大开,策划一场cosplay(角色扮演)秀。
平日里一身白大褂的医生,变成五颜六色的卡通人物。年近60的蔡郑东特意抢过“哆啦A梦”,“兜里装的都是惊喜,是给孩子们的礼物。”
萌萌是可爱无敌的俏萝莉。
爱美、爱穿旗袍的子涵,化身“美少女战士”。
安仔变装“红发香克斯”。这是他的偶像,动漫《海贼王》中的“独臂侠”、海上霸者。
“我们很‘抖豁’的(方言,指害怕、战战兢兢),生怕孩子冻着、导致疾病恶化。“谢抒豪回忆当时,仍心有余悸。
后来他得知,思蓉回家过春节时,逢人就秀自己的cosplay照片。安仔妈妈则特意发来短信、感谢,“那是孩子生病后笑得最开心的一天”。
“生命进入倒计时,回忆变得格外重要。《烟花》就是要营造和保存每个家庭成员最特殊的细节、片段。”谢抒豪说。
大人们还“造”了一场二次元的梦。
“梦境”里,孩子们手持榔头,狠狠砸向Cancer(癌症)。
“癌症就是一个怪兽,总会有奥特曼出现。一切都不是问题。”
《烟花》易逝,但留漫天灿烂
2018年3月12日,安仔顶不住了。此时距离他的本命年生日,还有3天。
在其弥留之际,为摄制组举录音吊杆的,是孩子的大姨。
安仔生命消亡的那一刻,镜头在颤抖。“我们的摄像师没到30岁,为人父不久。”谢抒豪说。
此后,安仔妈妈决定,捐出儿子的眼角膜。一是希望儿子的生命能在这个世界延续,二是可以挽救一个病人的痛苦。
她在给蔡郑东医生的信中,如此写道:眼角膜切了以后,儿子嘴角是带有笑容的。
《烟花》组的摄像助理徐光磊是个95后。他为安仔写了一首歌,感谢孩子为自己,投来一束光;也感谢在万分痛苦、难以继续时,团队成员的拥抱和扶持。
《人间世2》总导演秦博称,这对角膜捐献给一个8岁孩子。5年前,他被开水烫瞎了。
《人世间》的结尾,
一个小男孩说:“长大了,我也要当医生,因为可以把别人的病看好。”
看到这里,眼眶又湿了。
片尾曲中有一句歌词:
“天亮之前,我会等待。”
因为中国医生的等待并没有换来天亮。
不少人放弃了,很多人咬着牙,继续等待着。
可天一直没有亮,离开的人却越来越多。
那么,天最终会亮吗?
我相信会的,一定有那么一天。
希望我们每个人,都用互相的理解和信任,早日换来“日出天亮”
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