導 讀:
如何將散落的、非標準化的、複雜的醫療大數據集合起來並可使用、可計算，需要做大量且複雜的工作。當然這並非不可能實現，但需要成本及時間。
人類已經全面進入大數據時代。而醫療與大數據的“聯姻”一直被人們所期待，但遺憾的是大部分醫療數據仍處於“沉睡”狀態。如何真正進行實踐，讓大數據為醫生、為患者服務，賦能醫療新形態，依然是擺在我們面前的一道難題。
專門數據庫與大數據平臺相配合
2016年，國務院發佈《關於促進和規範健康醫療大數據應用發展的指導意見》，要求加快建設統一權威、互聯互通的人口健康信息平臺，推動健康醫療大數據資源共享開放；同年，《“健康中國2030”規劃綱要》提出，消除數據壁壘，建立和完善全國健康醫療數據資源目錄體系。2017 年，國務院發佈《“十三五”深化醫藥衛生體制改革規劃》，提出健全基於互聯網、大數據技術的分級診療信息系統；應用藥品流通大數據，拓展增值服務深度和廣度。
醫療大數據的應用早已突破診療過程，與整個健康體系密切相關，對藥物研發、健康管理和公共衛生服務等環節都具有重要意義。如何實現各個專門數據庫與大數據平臺之間的聯通與配合，打通數據“孤島”，是擺在醫療大數據實踐面前的一道鴻溝。
北京大學腫瘤醫院院長、教授季加孚以美國和日本的案例對此進行了分析。他指出：“目前國際大型腫瘤數據庫大致分為兩類：基於人群的數據庫和基於醫院系統的數據庫。美國SEER（監測、流行病學和結果）數據庫和日本癌症登記數據庫屬於前者，而美國的NCDB（國家癌症數據庫）和日本的NCD（國家臨床數據庫）屬於後者。”
比較來看，不同類型數據庫所能實現的效果不同。季加孚分析說：“基於醫院的數據庫，更符合臨床需求，可為患者診斷與治療提供更多有針對性的信息。但是這類數據庫存在就診偏倚，並不能很好地反映人口學分層的特點，例如NCDB和SEER數據庫在某些癌種的種族、年齡分佈上存在差異。基於人群的數據庫流行病學意義更加明確，能為國家戰略制定提供更多依據。通常兩種形式數據庫間的相互融合、數據共享能起到1+1>2的作用。”
那麼不同數據庫之間是如何配合的呢？以日本NCD和癌症登記數據庫為例，NCD主要收集詳盡的圍術期數據，而隨訪數據的積累一定程度上需依靠癌症登記數據庫完成。由於《癌症登記法》的強制性和廣泛覆蓋，腫瘤登記處會收集腫瘤患者的預後信息。這些信息會由登記處返回到提供信息的醫院，NCD即可通過醫院獲取腫瘤相關預後信息。
乳腺癌、胃癌、食管癌、肝癌等專病數據庫也逐步併入NCD。此外，NCD還和DPCD（日本診斷程序組合數據庫）等醫療保險數據庫互通，開展衛生經濟學相關研究。與之類似，美國SEER數據庫與醫療保險合作，形成了SEER-Medicare數據庫。
跨界合力才能打通數據“孤島”
在大數據領域從業近十年的架構師沈辰在接受採訪中告訴《中國科學報》，大數據具有所謂的“4V”屬性，即大規模（volume）、多樣性（variety）、產生和變化速度快（velocity）和價值密度低（value）。
“醫療大數據也是一樣，如何將這些散落的、非標準化的、複雜的數據集合起來並可使用、可計算，需要做大量且複雜的工作。當然這並非不可能實現，但需要成本及時間。”
南京醫科大學接受第二附屬醫院腸病中心主任張發明在採訪中提出，醫療行為過程中會產生大量的數據，而將這海量的數據進行處理，真正為醫療服務，大部分醫院目前不具備這樣的能力和經驗，需要大型數據服務商的支持。
上海第九人民醫院在2013年搭建了基於臨床數據倉庫（CDR）大數據集成平臺，其合作對象是微軟中國。通過對所有的業務數據庫的表單進行系統整合與深度挖掘，實現對醫院的內部運營管理、醫療質量控制、醫院感染管理、績效考核與分配等實時數據分析管理，並且整合了單病種臨床數據庫與樣本庫、基因庫關聯的臨床科研信息系統在臨床研究方面的應用。
杭州健培科技有限公司是一家從事醫學影像大數據挖掘和醫療人工智能技術的企業，開發了閱片機器人“啄醫生”。董事長兼CEO程國華在創業初期就親身經歷過醫生與科技人員在思維與工作方式方法上的碰撞，他在採訪中告訴《中國科學報》：“醫療大數據的應用絕不單純是醫療領域的事情，而是一項跨學科的問題。”
專業人才的缺乏同樣也是擺在醫療大數據發展面前的難題。北京大學腫瘤醫院在2013年就開展了腫瘤登記及數據庫搭建工作，如今先後完成了基於電子病歷平臺的臨床科研一體化模式、數據綜合利用平臺及臨床試驗管理系統項目，這樣的成績離不開專業的醫療信息化團隊。
北大腫瘤醫院信息部主任衡反修是醫院搭建早期HIS系統的核心骨幹，他認為，專業的技術背景和對醫療工作的深刻理解，才能真正“喚醒”醫療大數據。衡反修指出，對醫院來說：客觀存在“不敢、不願、不會”三方面的問題，其中“不會”正是因為大數據必須要有技術支撐，沒有技術支撐就沒法兒對數據進行挖掘和利用。
他強調：“在數據共享開放過程中，技術、標準、機制、體制突破仍存在較大的障礙，造成各部門在推動過程當中‘不會’做。核心是數據能否做到安全可控，讓醫院放心。”
信息安全是共享的前提
共享數據，才能更好地使用數據。程國華指出，儘管我們擁有海量的醫療大數據但是共享的程度很低，“沉睡”的大數據無法發揮作用。
“最直接的結果就是患者重複就醫、醫生重複看病、給患者重複做同樣的檢查等。這既給患者增加了沉重的負擔，延誤了治病的最好時機，又浪費了有限的醫療資源。從某種意義上可以說，這也是造成醫患矛盾的一個重要原因。更不用說醫務人員利用海量的醫療大數據進行科研，提高醫療水平了。”
大數據共享不易，重要原因正是出於對信息安全的擔憂。醫療數據是極為敏感的隱私信息，一旦發生洩露，後果極其惡劣。2018年新加坡保健集團健康數據遭黑客攻擊，150萬人的個人信息被非法獲取。新加坡總理李顯龍的配藥記錄、門診信息也遭到外洩，其他多名部長的個人資料和門診配藥記錄同樣被黑客獲取。這一時間直接導致新加坡所有的“智能國家”計劃暫停，包括強制性的“國家電子健康記錄”（NEHR）項目——該項目允許新加坡的醫院互相分享患者的治療記錄和醫療數據。
衡反修分析說：“不敢，正是因為數據共享、數據安全這些問題沒有解決，所以不敢去做。沒有規定，或者不太明確，不敢做。”
季加孚建議，對於大數據安全，可參考國際通用的健康保險攜帶和責任（HIPAA）法案對患者數據進行脫敏，保證患者數據隱私；採用加密強度較高的算法，確保數據存儲與傳輸的安全問題；參照國家信息安全等級保護，引進吸收國外醫療行業先進數據安全管理理念，實現傳統網絡安全與數據安全的融合。
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