► 趙明輝教授
撰寫者丨楊超 張路霞 趙明輝（北京大學第一醫院腎內科 北京大學腎臟病研究所）
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健康醫療大數據是國家重要的基礎性戰略資源，但目前健康醫療大數據的應用仍面臨諸多挑戰。與其他臨床專科相比，腎臟領域的人群研究較少，缺少疾病負擔相關的重要數據、更缺乏全國性的監測體系；而且，國內專科建設不均衡、診療異質性較大，我國人群腎臟疾病的知曉率和診斷率不容樂觀。傳統研究難以全面探究我國腎臟疾病的特徵及疾病譜變化，這就需要藉助大數據的理念和技術，最大限度地利用已有多源數據，提升疾病診療效率，助力腎臟疾病防控。
CK-NET的醞釀
自慢性腎臟病（CKD）的概念被提出後，國際上掀起了CKD流行病學研究的熱潮。我國的相關研究始於2004年：北京大學第一醫院腎內科王海燕教授領導的研究團隊在北京市石景山地區開展了我國首個基於國際公認CKD定義的一般人群CKD患病率調查。之後在科技部“十一五”科技支撐計劃支持下，王海燕教授牽頭的“中國慢性腎臟病流行病學調查”結果於2012年在Lancet刊出，報道了我國成年人群中CKD的患病率為10.8%。
經過前期大規模人群研究的歷練，北京大學第一醫院腎內科逐步建立了較為成熟的腎臟流行病學研究團隊。在科技部“十二五”和“十三五”科技支撐計劃支持下，又在國內率先啟動了兩個大型前瞻性隊列研究：中國慢性腎臟病患者多中心前瞻性隊列（C-STRIDE）和糖尿病腎病發生、發展及預後研究（INDEED）；並建立了覆蓋全國六十餘家優質單位的合作網絡，極大推動了我國腎臟疾病領域的數據研究。2014年，王海燕教授提出了在我國建設“腎臟疾病數據共享平臺”的構想，經反覆斟酌後定名為“中國腎臟疾病數據網絡”（CK-NET）。
CK-NET的宗旨與發展
CK-NET的宗旨是契合國家健康醫療大數據發展戰略，借力國家級數據平臺、整合多源腎臟疾病相關數據，與前沿技術深度融合，為腎臟疾病各個層面的決策提供依據、推動腎臟疾病的有效防治、為腎臟疾病領域的深入研究奠定基礎、培養腎臟疾病大數據跨界人才，打造國內領先、國際一流的專科重大慢病大數據中心。
CK-NET的發展很大程度上得益於國家戰略性規劃和北京大學在健康醫療大數據領域的佈局。北京大學於2016年、2017年和2018年先後成立了北京大學健康醫療大數據研究中心、北京大學醫學部腎臟疾病大數據研究中心和我國首個健康醫療大數據國家研究院，為實現健康醫療大數據在臨床專科的落地應用提供了強力支撐。目前CK-NET由北京大學腎臟病學系和北京大學健康醫療大數據國家研究院共同建設、實體化支撐相關工作開展。
在既往十餘年人群研究的基礎上，CK-NET的數據資源來源廣泛、類型多樣，並且還在日益擴大。目前擁有或被授權使用的腎臟相關數據涵蓋了超過千萬人群的若干大型數據庫，包括國家監管性數據、公共衛生信息平臺數據、醫保數據、區域醫療數據中心數據、流行病學研究數據等。
CK-NET的研究成果
從2017年開始，CK-NET將持續產出中國腎臟疾病年度科學報告（ADR）。在中國-世界衛生組織雙年合作項目的支持下，首個ADR在American Journal of Kidney Diseases全文發表。隨著數據來源進一步拓展、以及政府相關部門和北京大學的支持力度增加，第二部ADR在廣度和深度上均有顯著提升，於2019年2月發表在國際腎臟病學會的官方雜誌Kidney International和Kidney International Supplements。這部報告包括CKD和終末期腎臟病兩大部分、13個章節；基於4個全國大型數據庫，由30位工作委員會成員、歷經12個月的編寫工作，在50名國內外諮詢專家的支持下，分析了近100萬例腎臟疾病患者資料，全面描述了我國腎臟疾病的特徵及負擔。該報告中文版書籍也於今年3月在科學出版社的支持下出版。
CK-NET的未來
面對大數據和人工智能的熱潮，如何將這些前沿的概念和技術在健康醫療領域真正落地、帶來切實的改變，是值得思考的問題。CK-NET已啟動了“海燕腎臟+X”計劃，致力於將大數據、人工智能、區塊鏈、物聯網等前沿技術與腎臟領域交叉融合、優勢互補，解決領域痛點。未來，CK-NET會繼續拓展數據來源，搭建適合我國國情的、基於臨床專科優勢資源的跨學科大數據應用模式，持續為中國的腎臟疾病提供具有價值的基礎數據。
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