帕金森病的个性化用药及帕病的高危因素

今天门诊上来了很多帕金森患者，有本地来的，有手术之前的，也有手术之后复诊的，也有外地外省的患者赶过来的。那么今天印象比较深的有这么几个，每次有印象深的患者，我尽量跟大家聊一聊，因为其中有一些需要借鉴，有一些需要避免，就他们犯的错误，那么也有一些需要大家高度警惕注意的。

帕金森用药讲求个体化，切勿模仿其他帕友用药

那么第一个我还是想讲一下药物的使用问题， 今天有个患者来了之后，刚一开始他进门的时候就感觉这患者走路走的非常缓慢，冻结步态非常厉害，整个肢体躯干前倾前屈的很厉害，就很严重，几乎是很难抬头。好不容易坐下之后我就问他，我说你现在几年了？他说得有六年时间了。我一看状态不像六年的状态，因为要比六年的时间感觉还要长。我说不对，我说你这个状态感觉像7-8年以上的感觉。他家属又回忆说，的确是。7-8年的话，你这个状态也是比较严重的了。 我说你现在吃药能吃多少？他说目前吃药：每次吃一片半的美多芭。一天吃三次，有时候吃四次，别的药不吃了。她说认识一个帕金森患者就是这么吃的，看他吃的也挺好，我就吃了。它增加了，我也增加了。这种情况以前跟大家聊过，就是说帕金森患者的药物的使用一定是个体化的。什么叫个体化？每个人是不一样的。其他患者的药物的使用不能拿过来借鉴，不能说别人用多少药我就用什么药，别人用哪一种我也用哪一种，这种是不合适的，为什么呢？ 因为每个患者发病的病因不同，疾病进展的速度不同，患者发病的年龄也不同，病史也不同，就是你处于疾病的阶段，他也不相同。所以这种拿过来别人使用的药方，往自己身上安的这种情况，大家注意，一定要避免。

我相信帕友基本上因为病史的原因，病史都够长，帕金森本身是一个长期的慢性进展的疾病，大家又有很多帕友，有很强的学习能力，经常上网搜各种知识，甚至说买来专业的书去研究。我觉得这些帕友非常可敬非常可信。因为他们掌握知识之后，和医生来探讨，那么有一些基层的医生，他最初的时候对帕金森的常识掌握的不够充分，如果碰到一个好学上进的帕友的话，那么我相信帕金森这种相关的医生就会进步得非常快，因为大家在讨论中互相促进。但是大家在阅览或浏览网上的一些新闻也好，常识也好，一定是有选择性的。因为网上的一些所谓的新闻，就是夺眼球的一些新闻。往往说就非常夸张的形容的一种情况。比方说帕金森病能治愈了，帕金森病在未来不久能治愈了，我们马上要克服帕金森病了等等这种标题来吸引眼球，时间长了之后，大家就会抱着一种平常心的心态去看待这个问题。帕金森病能不能被治愈？我相信在不久的将来，我觉得人类一定有能力来解决这个问题。但是目前的5到10年之内，以人类目前所掌握的知识还解决不了这个问题。所以还需要大家科学理性的来使用适合的治疗方法，这是一方面。

另外一方面我还想讲一下，就是依赖于其他人的经验，依赖于网上的经验所带来一些弊病。如果你长期的依赖一些网上的经验的话，尤其是用药的一些经验的话，可能自己很难有把握，就是看别人用这个药，我也用这个药，这个药有什么坏处，有什么好处，我都研究得很透。患者觉得我自己研究的非常透了，但是有很多药物的经验，包括使用的方法，一个患者很难把它总结的完整。因为专业的诊治帕金森的医生，他是经过长期的面对了很多患者以及教科书的这种反复的培训，才总结出的经验。所以大家一定要注意这方面的问题，如果是你有这方面的问题的话，一定要去咨询当地的帕金森的专家，和他们进行交流讨论，找到适合自己的解决方案。在还有的患者说，李教授，我从网上咨询说网上教授说了，你可以增加多少量，增加了半片增加到一片。其实是这样的，因为大家经常问我问题，说这个药物怎么来调整？是增加还是减少，再增加什么药。因为帕金森医生都有一个原则是一定要见到患者，对患者查完体以后，了解患者的一个基本状态，处于疾病的哪个时期。再了解一下患者曾经用过什么药，对哪些药有反应，然后在相对的从小剂量给患者进行相应的一些治疗，这种情况是以查体面诊为首要的。那么为什么说有一些患者我可以给他提供一些建议，但这些建议大家会发现我提供的建议仅仅是大方向上的原则上的，并不是说我看第一个患者用的药，我说你这个药物加上1/4片或者加上半片，或加上某某药，那么这种往往不会具体的计量，而是提供了方向性的这种指导之后大家作为一个参考，一定在参考用药之前，要去和帕金森医生进行面诊，让医生查完体之后再确定用药的剂量。

今天我在这开篇之前为什么要给大家讲这个问题呢？ 这个问题是很重要的。因为我非常担心有的帕金森患者说在网上我觉得这个太方便了，我也不用跑到济南了，我也不用跑到齐鲁医院了，网上我提这问题，一听教授给出这个意见来，我就去买了药我就吃，吃多长时间我也不知道，反正我一直找教授。吃来吃去，发现这个疾病怎么没有多大的变化，这时候我就起疑问了我，干脆我就不吃了。不吃以后，我发现这疾病又往前进展了，这怎么办呢？说到底说的管不管用，那么我说这个是一个矛盾性的，为什么？因为刚开始我讲了，患者用药是个体化，每个人都不一样。用药的时机，比方说你发病三年和发病五年的时候，用药的种类还是不一样。我看到群里有人说是没有声音，大家可以再调整一下耳机或外放或者其他的一些因素再调整一下。大家看一下我讲的再慢一些，我希望大家能够解决这个问题。

帕金森病的高危因素之一：改善便秘可能延缓疾病进程

另外今天有一个患者，也是咱们群里推荐的，就群主推荐的一个患者，这个是姐弟两人一块来的。姐姐是因为曾经有过煤气中毒，导致了后来的一氧化碳中毒性的脑病。来的时候有明显的肌张力障碍的一些表现。还有的帕友在年轻的时候可能在十年前20年前出现过煤气中毒，但是煤气中毒也不是特别严重，因为当时的生活条件的局限，有可能会反复的煤气中毒，后来出现了帕金森的一些相关的症状。那么这一类的患者，我想提醒，因为现在虽然说条件比原来改善了，但依然还有一部分人群，有可能会遭受到煤气中毒的这种影响，所以大家一定在生活中间避免。

今天我想讲主要是帕金森的一些高危因素。高危因素包括什么？前期有一些临床研究，包括一些基础研究发现帕金森病的机理，有很多帕友过来问，说到底是怎么得的，什么原因。那么帕金森病其实怎么讲呢？早期就有一部分患者可能是因为遗传因素，有些基因突变导致的，比方大家都说的阿尔法突触核蛋白的基因突变，当然这是一方面，占的比例并不是特别高。另外还有环境因素。 我觉得环境因素里边接触一些毒素，这是非常重要的。毒素不光包括一些农药，或者是有一些有毒的污染物，比方说装修甲醛，今天也有一个就是姐弟俩的弟弟，他是因为长期装修，但是他们俩查了基因以后都有相应的点位的一些基因突变的问题，当然和他们的亲属也有同样的一些基因突变的问题。所以它们是存在基因相关的一些因素。当然还有一些其他的因素，比方说弟弟有这种装修污染的长期的接触，这都是一些。在这我想说什么，因为我问过很多从农村来的帕友。我说你们有没有长期农药的？接触是大家都在笑，我说为什么笑，他说在农村种地哪能不打农药，那我问你打农药怎么打，我说你戴口罩吗？不带戴手套吗？基本上都不带。用手用木棍的搅拌，搅拌以后就开始喷洒。喷洒的时候有时候是顺风，有时候逆风。那么大家都知道了皮肤的接触，呼吸道的吸入，这种长期的这种毒素的损害，它是帕金森的一个形成因素。农药、杀虫剂、除草剂。以前我记得给大家讲过，美国在上个世纪的七八十年代的时候，经历了一个帕金森病发病的高峰期。高峰期导致出现了很多帕金森病。大家回溯研究的时候发现，那段时间美国人为了维持这种家庭庭院的整齐，用了大量的除草剂，用割草机除草剂来保持自己庭院的整齐，后来发现原来除草剂和帕金森有一定关系。从那以后，大家对这类农药除草剂就加倍的注意了。从那时起，因为除草剂农药引起的帕金森病，那么在美国相对来说要减少很多，因为大家对这个事重视了。但是在咱们现在的生活环境中间，我希望有很多农村帕友在听或者说子女在听这个讲座。 大家如果还是说有这方面常识的话，尽量地告诫周围的亲朋好友，尽量少接触农药。虽然说现在农药喷洒是相对来说比较科学的，但是很多地方还是以人工喷洒为主。那么大家注意，如果实在是避免不了的话，一定把自己保护好，该戴口罩的戴口罩，该戴面具的戴面具，该把长袖衣服穿上的，穿好保护好自己。这点是非常重要的，因为避免将来的这种疾病的发生，这是非常需要注意的一点因素。

另外毒素的影响，就帕金森高危因素还想讲一个体会，便秘的危害。因为今天看到很多帕友都有严重的便秘，但是其中有一个帕友，几乎没有便秘，那么这个帕友的病史，大家可以猜猜有多少年？将近30年的病史。因为在临床工作这么多年，我也发现一个问题，就一般来讲，不存在便秘的患者，往往他疾病进展的相对要缓慢一些，当然这不是绝对的，就相对的。因为看到了这么多帕金森病的患者，也就说便秘的危害对帕金森病的推动作用还是比较大的，这也符合有一些相关的学说，认为帕金森病是不是起源于肠道，因为阿法突触核蛋白在肠道也会有相关的发现。

那么便秘的影响和这是相关的。所以即使大家现在有严重的便秘，一定要采取方法来缓解这个问题。如果缓解了便秘的话，我相信疾病的进程也会得到相应的缓解。那么到底便秘是怎么来缓解的呢？有的帕友说我常年应用开塞露，要不就常年用灌肠，不惯肠的话下不来，要不就五六天，甚至说一个星期多。这个是非常痛苦的很难解决的问题。只要是有顽固性便秘的患者，大家会发现疾病进展相对是比较快的。那么便秘的缓解一定要注意每天喝水的量要够，一定要保证充分的喝水量。以前经常讲说健康人饮水量，每天八杯水。八杯水对帕金森病患者我觉得不够，尤其是对于特别好出汗的患者来讲，那是更不够了。所以说对于正常出汗的患者来讲的话，我觉得十杯水对他们来说是比较合适的。经常喝水能够软化粪便，这是解决便秘的第一步。另外多吃蔬菜，一定要改善自己的饮食谱。有人喜欢吃肉，那么有的人饭量很少，我建议大家一定适量的吃饭，尤其对于中后期的患者，大家觉得吞咽非常困难，我这一顿饭吃不了太多怎么办？ 可以把这顿饭分成两次甚至三次来吃。原来一天三餐，我一天变成四餐或者五餐，每一次少量的多次来进食，这都是一些好的办法。中间相对减少肉类的饮食，多吃蔬菜，蔬菜咽不下去怎么办？比方说我经常推荐芹菜。好多人说我芹菜嚼半天太费事了，我现在嚼都困难，一张嘴就流口水。别说在吞咽了，那么你可以把这芹菜打成汁，连汁带渣一块就喝下去，这样的话能够起很大的作用。你早上一杯晚上一杯，我觉得便秘还是很有好处的。

其他还有一些用大枣的方法，但枣有很多患者觉得吃完以后胃不是很舒服，因为枣皮拉的比较难受，那么你可以把枣蒸熟了吃，这有一定的好处。量不用很多，这个量一般7-8个，这一天应该是也可以起这个作用。如果血糖不高的患者，你可以用一些苹果，一天吃一个半个苹果，苹果打成渣，我觉得搅拌机这时候起到作用比较大了，打成渣之后一打出来赶紧喝，因为放时间长的话就氧化了。 因为苹果含铁多，就发红那种铁锈色。那么这两种方法都可以。这是通过饮食的方法。我的建议能通过饮食来解决的话，尽量不要去用药物。另外针对便秘，大家一定要做充分的运动，尤其是下肢和腹部的动作，我经常会教大家一个动作，就是来门诊的患者，我说你如果实在动不了不敢出门，到了中后期以后出门怕摔跤怎么办？你就躺在床上以后双腿做交替蹬自行车的动作，你可以做十个、八个也可以做三个、五个，循环往复，也可以改善腹部运动，相对改善肠道运动。 这都是很好的方法。