08.18 聽力退化、站不穩 5歲男孩“未老先衰”,弟弟也患上這種罕見病

據江蘇公共·新聞頻道《新聞空間站》報道:五歲的孩子,正是茁壯成長,活潑可愛的階段,可是對於蘇州的年輕媽媽劉會玲來說,最近幾個月,一切都變了。

【5歲男孩“未老先衰” 竟是罕見病晚期】

五歲大的晨晨,如今連坐著都很困難。晨晨的變化開始於今年清明節前後,是幼兒園的老師最先發現了異常。在班級裡,老師跟晨晨講話,他都聽不到;老師建議家長去檢查一下孩子的聽力。

聽力退化、站不穩 5歲男孩“未老先衰”,弟弟也患上這種罕見病

晨晨不但聽力開始退化,說話表達也開始越來越困難,劉會玲再也聽不到孩子奶聲奶氣的喊自己媽媽,同時,晨晨開始控制不了自己的手腳,站不穩、坐不住。

醫院的檢查結果,讓劉會玲徹底懵了,孩子患上的是一種叫做異染性腦白質營養不良的罕見病,而且從症狀上看,已經到了晚期。

聽力退化、站不穩 5歲男孩“未老先衰”,弟弟也患上這種罕見病

蘇州當地醫院的醫生給出的建議是不再治療了,一來是因為高額的費用一般家庭根本承受不起;第二是孩子腦袋裡已經一團漿糊了,病情嚴重。醫生估計,孩子的生命可能也就只有一年半載了。

【生命進入倒計時? 兩歲弟弟竟也被確診】

劉會玲不敢相信,於是帶著孩子到上海的大醫院就診,得到的回答,如出一轍。異染性腦白質營養不良是一種遺傳病,這樣的孩子,出生後沒有任何異常,發育也很正常,可一般到了2到3歲時,就會開始出現行走困難、智力衰退,語言能力喪失,甚至漸漸肌肉萎縮,癲癇,多數孩子都會在五歲前死亡,而醫生說出的“遺傳病”三個字,讓劉會玲也開始擔心起了才兩歲大的小兒子恆恆,檢查結果再次讓她心碎。

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診斷結果顯示,恆恆同樣患有異染性腦白質營養不良,甚至比哥哥晨晨更嚴重,不過,恆恆才兩歲,而且這次檢查也讓他的病早早的被發現,恆恆至今還沒有明顯的併發症,沒有併發症出現,就意味著,或許有救。

【小兒子有望治癒 困難如山信念不垮】

小兒子還有希望活下去,可造血幹細胞移植,哪有那麼簡單,即便有合適的骨髓,費用也可能高達百萬。五歲的晨晨不能自己吃飯,全靠媽媽和爸爸輪番喂。吃過午飯,劉會玲讓丈夫帶著小兒子出去玩,自己留下,給躺在床上的大兒子按摩小腿。晨晨經常會在夜裡抽筋,全身疼痛無法入睡,不住地打滾。

聽力退化、站不穩 5歲男孩“未老先衰”,弟弟也患上這種罕見病

劉會玲18歲那年從河南來蘇州打工,一個人無依無靠,幾年前認識了同樣在蘇州打工的丈夫,兩個人租了一間小屋,結婚生子,從前,屋裡一直都是孩子的歡聲笑語,自從孩子生病以來,已經花掉了十多萬元的全部家底,夫妻倆知道,前方的路再難,但信念,不能垮,為了從死神手中奪回兒子,他們要拼盡全力。

劉會玲說,只要有一線希望,就得治下去!


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