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先天性法洛四联症，4 岁行法洛四联症矫正术，2017 年行主动脉根部置换手术，术后患 NTM 感染，口服抗结核药（克拉霉素，利福平，乙胺丁醇）治疗，2019年6月复查发现肌酐升高，于我院肾内科就诊。就诊期间，纠正贫血及血小板降低后行肾穿。肾穿病理讨论回报发现肉芽肿性改变，考虑 NTM 感染累及肾脏，术后根据抗菌谱调整抗结核药物，一般情况好，予出院。
备注：NTM为非结核分枝杆菌
他的故事
个子很高，很瘦削的 17 岁大男孩，非常腼腆，在一群健谈的北京大爷中间，有一种出尘的气质。可能由于长时间疾病的原因，他似乎还没有被这个社会的烟火气沾染，一切情绪都写在脸上。查房转到时总是先腼腆打声招呼，然后直接切入主题询问新出的各项指标的情况，有异常指标时总是紧张的把眉毛蹙到一起，而在听了我们的解释说他的情况还算稳定后又会尴尬的一笑，为自己刚才的紧张失态抱歉，总是惹得我们忍俊不禁，领导和师姐们都难掩老母亲般宠爱的微笑，我们都叫他小路。
陪同他来看病的是母亲，一位谦和温柔的女士，长时间带孩子就诊的经历让她具有了丰富的照顾经验，不论是小路的饮食起居还是在对他病史的留存整理都十分细心，是我见过最细致且有条理的家属，为我们的诊疗过程提供了很大帮助。不过随着不断的交流和沟通，你会发现这更是一位坚强知性的女性。虽然在我们的诊疗过程中她总是会问很多问题，但需要决策时她也总能果断冷静，并且充分信任且帮助我们进行治疗和照料。陪护期间她不知因何过敏，在我们某一天查房中突然发现她的脸肿得厉害，建议她去治疗，但她也一直没去，领导见此也特意给了些治疗的建议，对于如此善良的家属，我们自然是希望能尽到全力。中途小路的病情有过波动，谈话时领导也和她谈到了可能不好的一些情况，这时她再也忍不住泪水了，为了不让小路看到他妈妈伤心的样子，我留在病房陪他聊天，具体领导说了什么我无从得知，不过没过一会儿便又变成了
温柔知性的母亲回到病房。在她身上我读到了「卿本柔弱，为母则刚」的含义。过早的长期的病史给了小路一颗纯洁的心灵，也赋予了他超过同龄人许多的坚强和成熟，他的性格虽然相对内向，在学校也有很多朋友，不过提起自己的病情他总是轻描淡写，他说他不喜欢被同情的感觉，他希望别人记住他的不是他胸前的那道疤。
在我和小路说起给他画像记录他的故事时，他还是如往常一样，腼腆的一笑然后爽快的答应了，我想画他笑的样子，但他在镜头前甚至拘谨得手无处安放，面部表情也紧绷着，半天也挤不出笑意，我也就索性让他放松，拍下这个最真实的状态。这才是他本来的样子，就好像他面对自己的疾病时那种安静且平和的坚强。最后在给他的这幅画上我给他写了「天将降大任于斯人也」 ，这是我所剩无几的文学水平所能拼凑出的最美好的祝愿，不过我也的确是这样认为的，我从这个男孩的身上能看到无限的可能，希望他一切都好！
2019.7.25
图片/文字：如日中天
插图：小果排草
审阅：粉条儿菜、燕白黄瓜
栏目介绍 |
协和八 · 病案号是协和八推出的一个新栏目，主要收集我们在临床实践过程中遇到的患者们的一个个动人小故事。患者是一个相对特殊的群体，每个人都会成为患者，患者也可以成为每一个人，但在这个或长或短的时间内，身体上的病痛往往会开启一个新的观察生活的视角，对于周遭的人和事也会产生全新的认识和经历。我们希望能通过协和八平台与更多人分享我们从患者们身上收获的感悟，分享我的视角下患者们独特的可爱。为保护患者的隐私，也为以一种更有意义的方式展现，集结协和八小编们的特长和智慧，打算以画像的方式展现，希望不论医生或是患者都能从中获得心灵上的触动和鼓舞！
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