文丨蕾蕾@癌度
大家好，今天的病友分享主人公是蕾蕾，
她是一名35歲抗癌三年的腎癌患者 。
在與她溝通的過程中，我得知她父親和公公分別在她抗癌的過程中因膽囊癌和胃癌去世，自己被疾病折磨，還忍受著骨肉分離……
可想而知癌症帶給了她多大的災難。
我曾問她為什麼不將這些經歷寫在文章裡，加一些自己的內心的想法和看病中的艱難經歷。
她給我的回答是：病友們已經見了太多，未必想看，非治療的經歷就不寫了，只希望能夠給新抗癌的戰友們一些借鑑。
真希望善良的你能被命運溫柔對待......
蕾蕾：
大家好 ，我是蕾蕾，今年35歲，是一名腎癌患者。
在這裡，我把自己三年多來的抗癌治療經歷寫出來分享給大家，希望給抗癌路上的新戰友們一些借鑑，寫的不太好 ，還請大家見諒。
發現篇
沒有檢查出癌症之前，我曾經是一個大家眼中幸福的女人，享受著獨生子女的恩寵 ，也擁有一個幸福的小家庭。
但是一切都在2015年2月15日這一天戛然而止……
因為突如其來的無痛血尿住院之後，在當地的醫院裡，我被診斷為腎惡性腫瘤 。
確診之後，父母在第一時間幫我聯繫了浙江大學附屬第一醫院。
2016年的大年初八的那一天，我做了右腎切除手術。
這裡必須要提醒大家的是，第一次的手術至關重要，最好能想辦法去北上廣的大醫院做。
當時聽了一些病友的建議之後，我在上海復旦腫瘤醫院又重新做了一次病理報告，最終診斷為Xp11.2/TFE3基因 融合相關性腎癌。
由於手術後的病理報告顯示了淋巴結轉移，所以醫生建議我開始靶向治療。
當時加了一些病友群，瞭解了一些關於靶向藥的知識之後，我認為靶向藥物並不能預防復發轉移， 而且具有很大的毒副作用，所以決定將靶向藥的方案暫緩。
結果術後七個月時候的複查結果，就像是一道晴天霹靂。
果然發生了後腹膜淋巴多發轉移及腹膜播散轉移 。
在這七個月裡，我嘗試了各種各樣的努力，做了各種運動鍛鍊，各種忌口，還打了干擾素，吃了一些中藥。
在確定發生了轉移之後，我就把這些都放棄了。
2015年10月底，我開始吃靶向藥多吉美。
那真是一段最痛苦和不堪的經歷，由於手和腳都疼的厲害 ，我有一個多月的時間都只能臥在床上，幸虧媽媽悉心地照顧我，那段時間，就連上廁所也是媽媽揹我去...... 唉。
副作用一個個的接踵而至，但沒有辦法，我所有的一切都是為了活著，必須忍著.....
無奈副作用實在大到無法忍受，為了保命，我自己擅自決定更改了多吉美吃法，吃六天停倆天。
這裡也不建議病友學我，因為如果這樣做的話，很有可能加快靶向藥的耐藥。
但是好在老天開始眷顧我了，第一次複查時，病灶全部縮小，對那時的我來說，天底下最開心的事莫過於此。
在經歷了一段徹底讓人絕望的日子之後，希望之火一點一點開始燃燒......
後來好運又繼續降臨，第二次去做複查時腹膜後淋巴結已經全部消失，只剩結腸旁的一個結節穩定。
從目前的經歷來看，多吉美是至今為止對我最有效的靶向藥。
直到2017年五月份去做複查，發現左鎖骨淋巴結腫大已經到了三公分多。
這裡提醒大家，因為之前一直三個月複查一次從沒去關注頸部部位。在這裡建議病友們不要忽略了這個部位的檢查。
後來去醫院影像科翻看了一下之前的片子 ，發現2016年三月份這個病灶就存在了， 只是一直沒發現。
後來我才明白，這說明在我吃多吉美六個月的時候就已經耐藥了，辛虧耐藥期間除了頸部淋巴結髮展以外沒有其它新發。
在前輩們的建議下，我決定把這個淋巴結手術做了。雖然這時候找手術醫院醫生出現了很多波折 ，2017年六月底在南京鼓樓醫院做了左鎖骨淋巴結清掃手術， 病理報告為xp轉移。
術後半個月後開始吃靶向依維莫司。
吃了35天之後，害怕出現致命的副作用間質性肺炎，所以決定換藥。換帕挫帕尼600毫克的量。
但這應該是我最後悔的一次換藥。相比於出現頭髮變白，血壓高 ，甲減這些副作用我出現了一個比較複雜的副作用，尿蛋白高到四個加 ，不得已停藥十幾天恢復到了倆個加重新減量400毫克吃了十幾天重新又回四個加。
我只能又停下來，這次我決定停靶向倆個月， 在癌和腎面前我選擇了先保腎。（在這停藥倆個月的時候也出現了意外，肺上出現一個0.6結節 ，當時醫生說我已經轉移肺了，幸虧後來是虛驚一場）。
鑑於帕唑帕尼對我傷害太大， 決定換副作用小一點的阿西替尼吃上。
沒想到吃了一個多月尿蛋白又上升到了四個加。於是減量五毫克試試還是降不下來。沒辦法只好又停下靶向。
但這次停藥沒有上次那麼幸運。
複查發現腹膜後淋巴結重新出現，這是我吃多吉美后三年來重新出現的淋巴轉移。鑑於這個頑固的尿蛋白不能吃其他靶向，遂於今年五月份一咬牙上了pd1+安羅替尼。
在打到第五針的時候做了複查，效果很好。腫瘤病灶縮小了一半，到現在已經是第八針了。
抗癌已經三年，這是我全部的治療經歷，希望以後還能有更多機會嘗試各種新藥和治療方法。
結尾篇
囉嗦了一大堆，在這裡我要感謝這三年來一直對我幫助過的病友，也謝謝家人一直以來的不離不棄。
腫瘤君還是當今醫學技術尚未攻破的敵人，這個因為自身細胞突變的病，由於病因複雜、病情進展多樣，單是腎臟腫瘤的病理就有好多種，因此每個患者根據不同的病理以及分期，在外科手術、用藥方法、定期複查等方面可能各有不同。
在此，我僅將自己的治療經歷供大家分享，各位朋友再根據病人的實際病情、醫生建議、經濟條件等因素制定適合自己的治療方案。
另外，無論是診斷出哪一種病理的哪一種分期，我們都應該積極面對積極治療。
只要找到適合自己的治療方法，大部分病友都獲得很長的生存期，隨著新藥的不斷推出，相信總有一天， 我們可以把癌症當成慢性病管理，我們都在期待著！
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