“必須盯住給她吸痰，要不然隨時可能一口痰卡住了而丟掉性命，”在山東省臨沂市沂水縣的一個出租屋裡，王梅一邊說著一邊將一根導管伸進只有16個月大的女兒的喉嚨。機器發出隆隆的聲音，痰液在導管裡面呲呲作響，孩子躺在那裡，手腳幾乎不動，只剩眼睛能轉。
眼前的大眼寶寶名叫劉心妤，患有SMA1型“脊肌萎縮症”需要特效藥活命，經過半年時間好不容易籌來的70萬元善款已經打入北京的藥房，計劃大年初七到北京兒研所打針，沒成想“漏屋偏逢連夜雨”，趕上疫情防控期，寶寶無法按計劃進京接受治療，王梅和丈夫劉華心急如焚。
心妤去年10月從北京兒研所出院，王梅和劉華怕送醫不便不敢帶她回農村老家，而是在縣裡租了個小單間住下。這裡也成了心妤的病房，臥室床頭擺放著呼吸機、吸痰機、霧化機等醫療機器，王梅和劉華24小時輪班照看著她，就等著籌到善款後再回北京打針。
“再等兩個星期，疫情沒準就過去了，你們再來！”當收到北京兒研所醫生的回覆時，王梅心裡火燒火燎。“SMA1型的孩子平均壽命只有18個月，一般在24個月左右死亡，心妤已經16個月大了，這讓我怎麼等？我每天都怕她在睡夢中離開！” 王梅抹著眼淚對記者說。心妤近來呼吸越來越費勁，身體機能也持續退化，以前還能揮揮手，現在幾乎不怎麼動了。
“你們要不現在就啟程去北京隔離？”一些愛心媽媽向王梅建議。根據規定，王梅一家屬於外地進京人員，需要居家隔離14天。“我倒是想，可住宿也是筆不小的費用啊！”王梅心裡清楚，除此之外，還有諸多問題橫在她面前。
按照北京疫情形勢，王梅一家進京居家隔離需要人照顧生活起居，心妤維持現狀也需要醫護隨時照顧，此外，寶寶需要隨身攜帶的呼吸機、吸痰機、霧化機對環境有一定要求，酒店是否允許也是個問題。
“能不能在醫院隔離呢？” 記者嘗試聯繫院方，不過相關醫生表示不願接受採訪。王梅側面瞭解到，當前疫情防控是頭等大事，誰也不敢輕易鬆口。
“要是沒有疫情該多好，我們已經打完針回來了！從正月初七已經拖到現在，不知道還要拖多久，我家心妤能扛過去嗎？”每每看到女兒的大眼睛，王梅就忍不住淚流滿面。
受訪者供圖
來源 北京日報客戶端
記者 曲經緯
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