一位癌症家屬的經驗總結,非常珍貴

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一位癌症家屬的經驗總結,非常珍貴

回想我母親一年以來的治療經歷,其中走過的彎路數不勝數。遭遇絕症打擊,全家人一時間手足無措,病急亂投,錯失很多機會。如果能重來一次,我一定要說服自己和家人團結起來,冷靜科學地去判斷思考,在最短時間內迅速理解病情和正規治療手段,對於診療目標,做最現實的考量——生活質量的最優化。如果能像這樣將治療和生活有條不紊地規劃下來,現在的遺憾不可能沒有,但是肯定會少很多。


這是我的慘痛教訓。因為當初面臨診斷時我和家人是如此的慌亂無助,料想這世上一定還有一些和我一樣的人。那些在平靜生活中突然接到晴天霹靂的家庭。所以將我的一些經驗整理下來,寫在這裡,如果能幫到你們,也算是慰藉母親在天之靈。


當至親遭遇晚期癌症,你可能需要知道的幾件事情。


1 確診


1、確診的目的


確診的目的有兩個:


①確診癌症;


②確診癌症原發以及分期。


關於癌症的分期,請參考NCCN診療指南(美國國立綜合癌症網絡,National Comprehensive Cancer Network )。


還可以參考中國臨床腫瘤學會發布的論文以及綜合診治專家共識,但是目前資源發佈方很散,找到此共識的方式主要有兩種:


1)通過專門網站的指南資源進行查找。


2)通過“年份+名稱+中國專家共識”的格式在搜索引擎進行搜索。


通過具體的指南,大家可以瞭解到自己家人的病情概念,嚴重程度,國際上通行的治療方案,最新的研究動態以及新藥研發狀況。


2、確診的工具


①CT/加強CT、ECT(放射性核素骨掃描)、MRI(核磁共振,一般查頭頸)、腹部B超。


②PETCT(正電子發射計算機斷層攝影CT,價格昂貴,一般自費)。


③活檢(務必保留足夠的活檢組織,以備基因檢測使用)(注:病理是確診金標準)。


④生化檢查


前兩種都屬於醫學影像檢查,並不是所有都需要做全,應根據患者情況篩選檢查。第三種是取活體組織用實驗室技術做病理診斷,最後一種就是常見的全血細胞計數、肌酐、電解質、肝功能、血清鈣等生化指標檢查。


3、確診結果


拿到確診工具反饋的結果和病理報告之後,至少拿到兩家三甲醫院的腫瘤科請教專家,對比得出診斷結果,結果一定包含原發腫瘤位置及大小、轉移灶位置及大小、病理分期、腫瘤分化程度,有的醫院會附上初步免疫組化結果。


PS:

影像檢查報告和圖片、活檢病理報告、病理報告可能附帶的免疫組化結果、生化檢查的各項指標,最好用手機一類的東西拍下來歸檔,時間充足的話,用一本容易攜帶的筆記本(或者文檔、電子表格)把重點內容和醫生囑咐的注意事項按時間記錄下來,這樣無論是以後複查、去其他醫院進行治療、去網上詢問資深人士,拿出來的資料都一目瞭然,對病人的後續治療是非常有利的;家屬也不至於像無頭蒼蠅一樣拿著一大堆硬資料無從下手。



當病理分期已經確定,下一步就是確定治療方案了。我本身只有非小細胞肺腺癌的陪同治療經歷,下面的經驗只能給出方向上的大致參考,請各位還是根據自身情況,多多依照NCCN指南以及專家共識來做決定。


現在主流的晚期癌症治療方案主要有以下三種:


①化療;

②放療;


客觀上看,這三種治療方案之間並無明顯的優劣分別,要從適應症和適應人群去具體分析考量,不能在確診之前一棒子打死其中任何一種。


化療


即化學藥物治療的簡稱,是利用化學藥物阻止癌細胞的增殖、浸潤、轉移,直至最終殺滅癌細胞的一種治療方式。化療有相應的適應人群,病人的身體情況若達不到要求,院方是不會對病人實施化療的。需要注意的是,化療也有耐藥週期。


放療


即腫瘤放射治療,是利用放射線如放射性同位素產生的α、β、γ射線和各類x射線治療機或加速器產生的x射線、電子線、質子束及其它粒子束等治療惡性腫瘤的一種方法。同樣,放療也有相應的適應症、適應人群以及副作用。


例如,對於肺癌多發腦轉移的病人來說,全腦放療是效果明顯的治療手段,治療效果可以持續半年左右;而對腫瘤造成的骨轉移進行放療,也是常用的、行之有效的治療手段。


(我母親右腦有一處轉移,化療同時進行全腦放療,主要副作用是全身無力、眩暈以及噁心嘔吐、食慾下降,但是放療抑制腦部進展長達半年時間。而因為母親的骨轉移位置敏感,我們沒有對骨轉部位進行放療。)



中醫既可以治療全病程的各種癌症,也可以輔助西醫的治療。現代中醫認為癌症屬於全身性疾病,故而將癌症作為全身性疾病進行治療。中醫講求辨證施治、扶正祛邪、攻補兼施。好的治療,不但可以快速殺死體內的癌細胞,緩解或祛除患者的痛苦,而且還會通過綜合調理,強化人體的抑癌防癌免疫功能,讓癌症患者的治療產生持久的療效,長久地延長患者的生命,改善患者的生活質量。


中醫治療癌症有很多地方優於西醫,其最大的優勢是一般都屬於無醫療傷害的治療,也不會出現西醫“過度治療”的弊端。但由於中醫以傳統的“望、聞、問、切”作為主要的診斷手段,其處方也要求大夫對藥性及配伍時相互的影響有全面的瞭解與把握,因此,療效的取得往往與大夫的經驗、學識、聰明才智等個人因素有關,所以找對大夫是能不能取得最佳療效的關鍵。


如何選擇或者瞭解醫生給出的治療方案?


在有多個方案可供選擇的情況下,可以向更多的從業人士(腫瘤醫生、腫瘤專家等)以及資深病友、家屬請教。


另外的治療手段還有近年來流行的免疫療法以及姑息手術等等。免疫療法前景廣闊,但目前的技術仍然有限,大規模應用時機尚未成熟,有條件的人可以試用,但沒有必要在它身上押重注;姑息手術一般是為了提高病人的生存質量。(注:生物免疫療法方面,已經說過很多次,只能作為輔助治療,價格昂貴,只是“錦上添花”型。)


我寫這篇文章的目的絕對不是讓大家越過醫生做決定,而是在醫院做出任何治療方案的時候,病人和家屬心中不至陷入懵然無知的狀態,能更加主動地配合醫生的治療

;在極少數情況下,對可能出現的治療方案選擇分歧上有自己的瞭解和判斷。


(例如我家在病理出具之前,醫生就爭分奪秒地按照當時的非小細胞肺癌治療共識為我母親上了化療,這在當時是完全沒有問題的,但並不是唯一選擇。我和家人對此一無所知,結果錯失了最佳治療時機,付出慘痛代價。)



晚期癌症病人基本都有轉移,而一般情況下,轉移灶和原發灶的治療手段有時不盡相同。


例如骨轉移、不靠近脊椎等敏感地方的骨轉移,肺癌肝轉移的病人,需要配合中藥內服、外貼調理控制骨轉移的進展速度。對於有癌痛的病人起到了有效的止痛作用。


輔助治療,對於提高晚期病人的生存質量是很有意義的。


4 確診晚期癌症之後的日常


從確診晚期癌症那一刻起,無論我們承認與否,病人和家屬的生活將發生巨大的變化。我們面臨的日常,出現了一系列需要重新確認的問題。


1、是否要告知病人病情?


這取決與病人自身的情況。就我個人的想法,如果病人不是(內心特別強大自信的)文盲,或者對家人持有百分之九十以上的信賴,同時家人內心承受能力也不是特別堅強的話,有計劃地按照病人的接受程度將病情分段透露給病人(例如,先告知是晚期癌症,但是隻有少量轉移,控制住的可能性較大,預後較好之類),是最好的情況了。一開始採取瞞騙的態度,但是中途出現紕漏的話,病人受到的打擊可能會更大;而一開始就和盤托出的話,病人也可能很難立刻消化,從而消沉抑鬱。


2、是否要將病人的生活特殊化?


就是瀰漫在朋友圈和QQ空間的那類,癌症病人不能吃什麼什麼什麼,必須吃什麼什麼什麼,不能幹什麼什麼什麼,必須幹什麼什麼什麼……同樣,我的想法是,按照病人自身的情況來。如果病人自己特別願意遵守這些東西,在不影響正常營養攝入的情況下,可以不用幹涉。同樣,家屬不要因為這些毫無根據的東西去主動限制病人的生活。


PS:

這裡並非是指癌症病人的起居無所禁忌的意思(不能抽菸喝酒大吃大喝熬夜過度勞累之類的常識性問題就不多說了),癌症病人的禁忌症要根據所進行的治療進行處理。


3、病人得病之後的信仰問題


很多晚期病人得知自己的病情之後,開始信仰某種宗教。我認為,在不過分重視形式的情況下,宗教信仰對於癌症病人的心理建設是很有幫助的。只要沒有影響正常生活,信仰對於病人來說,是有益的(當然,這裡要剔除掉各種邪教組織)。


這也可以說是一種教訓吧。我母親得病之後曾經有過各種信仰宗教的傾向,但因為我本人不信仰任何現存的宗教,讓愛我的母親深受影響,以至於在病情進展劇烈的時候,由於精神上的無法自處,使她陷入了抑鬱狀態。我現在知道,母親最後的日子,是在腫瘤和抑鬱症的雙重痛苦下度過的;如果能回到過去,我一定鼓勵母親皈依某種宗教信仰,讓她相信,明天的明天,並非是絕望的深淵。


4、能否使用替代療法,例如按摩、香薰等等替代醫學的手段進行輔助治療?


一定注意這類治療,要在專業中醫指導性進行,記住,一定要專業的(因為曾經有患者去找所謂的名中醫按摩,不注意力度,不懂醫理,結果對腫瘤或淋巴結進行所謂的按摩,結果導致了迅速擴散)。


PS:這裡說說我對比較熱門的中醫治療和氣功的看法。


中醫開具的藥方的確有療效,中藥材的確含有抑制癌細胞的成分,不要徹底否定中醫,它在綜合調理,根源治療方面,還是很不錯的。前提是,找到好的大夫。


氣功,我覺得是一項針對癌症病人開發的保健運動,同時在癌症病友當中也起到了社交的作用,適當練習的確有益身心,但是能否創造奇蹟就很難說了。我尤其不建議晚期病人過度練習,因為癌症病人本身消耗很大,過度勞累百害無一利。


5、家屬:如何自處


這裡的家屬,指的是正在看這篇文章的你,單獨的個體,可能是兒女、父母、關係密切的親屬……在面對晚期癌症診斷結果的那一刻,我們必須明白,百分之九十的明天,面臨的將是或早或晚的離別,人終將一死。你肯定會問為什麼,而追問到盡頭的結果,也許只是一句沒有答案:這世界不在我們的掌握之中,每一個人都是如此有限。我們面臨選擇以及由此而來的一連串選擇的子集,無論你做出哪種選擇,面臨的可能都是一場沒有硝煙的戰爭。癌症不單是一種獨立的疾病,而是牽一髮而動全身的事情,腫瘤進展可能會帶來各種身體疼痛、免疫功能障礙、多器官衰竭、全身惡液質……我們唯一不能選擇的,就是逃避。盡人事,聽天命,希望這一切能讓你變得更強大,這也許是不幸之中,唯一的萬幸所在了。


另外,和家人融洽相處,建立有效和諧的溝通渠道,團結一心渡過難關也是至關重要的。試想如果病人的兒女、配偶、父母三方對治療各執一詞、爭論不休,無法互相理解,不僅嚴重影響了病人的情緒,也會將治療帶入舉步維艱的泥坑。(經驗之談)



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