常德今年37歲的彭女士，自2003年開始反覆出現發熱、臉上長紅斑、掉頭髮的情況，曬太陽後尤其厲害，同時伴有手腕、膝蓋關節的腫脹、疼痛，當地醫院確診為系統性紅斑狼瘡。當時，在潮州工作的彭女士在當地醫院進行了治療，症狀緩解，但是臉上紅斑、關節痛時有反覆。
一年後，彭女士懷孕了，為了孩子，彭女士停了所有的治療藥物，也沒有做產檢。同年10月，彭女士順利分娩後腳開始腫起來了，彭女士再次去到潮州某醫院就診。考慮狼瘡累及腎臟，病情加重，該院建議她去省級大醫院治療。
於是，彭女士回到湖南在長沙做了腎臟活檢，之後用激素聯合免疫抑制劑治療，彭女士水腫逐漸消退了。
出院後，彭女士見情況好轉，便沒有遵照醫囑規律的用藥。關節痛、脫髮、面部紅斑時有出現，彭女士就憑藉著自己的治療經驗和網上查閱的資料，開始自己加減藥物。
這種情況一直持續到2013年3月，彭女士再次出現雙下肢水腫，持久不退，於是再次來到長沙尋求專業治療，情況好轉。
2014年彭女士再次懷孕，於是又一次停用了所有藥物，生產後彭女士回到了常德，又回覆服藥治療，但病情一直沒有得到控制。
2017年3月，彭女士再次出現雙下肢水腫，在當地醫院檢查發現尿漏蛋白十分嚴重，甚至出現了雙側股骨頭壞死，當地醫院建議彭女士抓緊時間去大醫院治療。可是彭女士再次忽略了醫生的建議，執著地自己服激素治療。
今年2月，彭女士反覆出現發熱，臉、手的紅斑，雙下肢水腫，當地醫院治療沒有好轉。4月，彭女士突然出現右髖的劇烈疼痛，不能下地，發熱、怕冷，體溫高達 39.5℃，彭女士這次不敢再耽擱，來到湘雅常德醫院求醫。
剛開始，彭女士住在骨科，在經過牽引、止痛、抗感染、補液等治療後彭女士還是有反覆的發燒，白蛋白持續的降低，關節痛也沒有減輕。在遊運輝教授會診後發現患者除了系統性紅斑狼瘡、狼瘡性腎炎之外，還合併了肺部感染、敗血症。遊教授當機立斷，將彭女士轉到風溼免疫科接受專科治療。
轉科後，遊教授發現彭女士血液裡的蛋白非常低，尿裡的蛋白又很多，腎臟漏蛋白很嚴重；右髖關節有積液，肺部也有積液，甚至部分的肺被壓縮；而且還多次從彭女士的血液裡找到了細菌，口腔裡多處潰瘍、白斑。因為疼痛，這時的彭女士已無法進食、移動，反覆發燒、怕冷，腿也痛得厲害，腳腫得像包子，病情已危及生命。遊教授當即組織風溼科醫生進行討論，調整了治療方案，加強抗感染治療，積極防治併發症。同時李姍護士長也組織科內護士，加強護理、隔離，同時注重心理治療、人文關懷，不斷鼓勵彭女士要有信心戰勝病魔。
但是，彭女士的感染並沒有得到完全控制，隨之而來的是口周、口腔、臀部皮膚、手指等全身多處都可以看到積膿，右髖關節仍有疼痛，血紅蛋白持續降低，病情仍在繼續加重。
遊教授沒有放棄，再次組織科內討論，同時積極聯繫普外科、骨科多科協作，繼續進行抗炎、抗感染、控制局部感染、抗凝、間斷補充白蛋白、補液、護胃等治療。最終，彭女士逐步恢復了進食，體溫降至正常，皮膚多處膿腫也逐漸縮小，關節痛也得到了控制。
在長達20天的時間裡，遊教授團隊不斷與狼瘡做鬥爭，與重症感染搶生命，一次又一次地討論，調整治療方案，終於使彭女士的病情得到了控制。
據遊運輝教授介紹，系統性紅斑狼瘡雖然現在還不能完全治癒，但是在經過系統、正規治療後，大部分病人的病情還是能得到控制，從事一定的工作。醫生提醒：系統性紅斑狼瘡最忌諱的就是不規律用藥，肆意停藥，自行加減藥。懷孕雖然不是狼瘡患者的絕對禁忌，但是這可能會誘發狼瘡病情，所以一定要在專科醫生指導下有計劃地懷孕，才能確保安全。
尚一網通訊員 黃露露
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