第一個孩子是自閉症患兒,我該要第二個孩子嗎?

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Dr. Ozonoff等人在2011年發表了一篇名為 “自閉症譜系障礙復發風險:幼兒兄弟姐妹研究” 的研究報告。研究發現,

已有一個自閉症孩子的家庭裡,二胎診斷自閉症風險約為10%;

已有兩個或多個自閉症孩子的家庭,下一胎自閉症診斷風險高達32%-35%。

因為二胎自閉症診斷率遠遠高出第一胎診斷率1/59 (CDC, 2018), 密切關注二胎早起發展,排查自閉症十分重要。

灰色:一個自閉症孩子家庭二胎風險 白色:多個自閉症孩子家庭二胎風險

需要注意的是,研究結果是基於參與研究的群體數據,並不代表個體家庭情況。除非瞭解造成第一個孩子自閉症的決定性基因原因,很難估算第二個孩子診斷自閉症的確切概率。進行必要的對已診斷自閉症孩子的基因檢測很重要。當醫生根據檢查結果沒有推斷特定的障礙或綜合症,Dr. Manning & Hudgins (2010)建議就是完成染色體微陣列測試(chromosomal microarray analysis)和X染色體易裂症測試(Fragile X molecular analysis). 這些測試通常進行自閉症兒童的血液樣本分析,15%的自閉症兒童能找到確切基因原因。這個數字會隨著更新的技術增加並廣泛運用到臨床干預,例如全外顯子測序(whole exome sequencing)、全基因組測序(whole genome sequencing)。

跟家人談談二胎

要不要二胎這個問題,沒有一個正確答案。重要的是要坦誠、真實的跟愛人、孩子、家人談一下內心的想法,重要的是做這個決定的過程。談一談:

如果再生一個有特殊需求的孩子,你們是怎麼想的?

二胎對於你們的家庭意味著什麼?

如果不要二胎,你們有何想法?

會考慮領養嗎?

夫妻雙方的年齡適不適合二胎生養?

你們的經濟能力,社會資源是否有能力支持家庭正常運轉?

… …

如果二胎是一個普通發展的孩子,ta就有一個特殊發展的兄弟姐妹,這個兄弟姐妹可能跟ta的成長方式並不相同。但這並不就是一件壞事。他們會學會用不同的方式哄ta正在哭鬧的哥哥姐姐,他們會學會ta的哥哥姐姐跟別的哥哥姐姐不同,但還是愛ta;他們也會跟普通的兄弟姐妹一樣玩鬧,因為同一樣喜歡的東西爭吵,因為爭吵而難過。許多的有特殊需求兄弟姐妹的孩子,更早的學會了愛和包容,學會如何為自己有特殊需求的哥哥姐姐去爭取他們應有的權利和尊重。

現在大眾對自閉症等發展障礙疾病的認識度,接受度並不高,從一個家庭開始去教育融合、學習融合,接受所有的可能性,接受作為人的多樣性,是一件很美好的事情。

參考文獻

Ozonoff, S., Young, G. S., Carter, A., Messinger, D., Yirmiya, N., Zwaigenbaum, L., . . . Stone, W. L. (2011). Recurrence risk for autism spectrum disorders: A baby siblings research consortium study. Pediatrics, 128(3), e488-e495. doi:10.1542/peds.2010-2825

Manning, M., & Hudgins, L. (2010). Array-based technology and recommendations for utilization in medical genetics practice for detection of chromosomal abnormalities. Genetics in Medicine, 12, 742-745.


屹童 EnableKids


我家小孩兩歲了還不會說話,最近在醫院做檢查,檢查還沒有全部做完,但醫生懷疑有自閉傾向。所以關於要不要生二胎,我和老公也討論過。

我的觀點是不生,起碼在大寶狀況沒有改善之前我暫時不考慮二胎,原因有以下幾點:

1、馬上要開始陪大寶做康復訓練,這應該會是一個漫長而折磨人心智的過程。時間、精力、經濟都需要舉全家之力進行巨大的付出,所以暫時沒有精力照顧二寶。

2、大寶就是自閉,怕萬一二胎又是自閉(雖然可能性很小,但也不是沒有可能),作為家長真心承受不了,一個自閉已經覺得天快塌了。

3、二寶生下來的使命好像就是為了照顧二寶,對孩子太不公平。

3、兩個寶寶,特別是一個還有自閉,怕家長把心力過度傾注給老大而忽略老二,對老二心理健康可能會有負面影響。

4、二寶不一定有能力照顧大寶,即使有,也不一定願意。久病床前無孝子,更不要說他們是兄弟姐妹,不要以聖人的標準要求別人。

最後,如果你根據自己的情況權衡後還是決定要二胎,那麼希望你如願以償,但也要做好強大的心理準備,迎接有可能的後果。而我現在只想陪寶寶做好康復訓練的同時,多掙點錢留給他吧。


椰裡晚照


這個沉重的話題,真不知道如何開口。

兩個健康的孩子,作為媽媽,有時候都難免厚此薄彼,有時候總會覺得應該多花時間精力照顧小的,因為小的還小,理應如此。但大娃不高興呀,會吃醋會莫名其妙發脾氣。為了平衡兩個孩子的愛,媽媽我真是煞費苦心。

而你,生了二胎,對大娃的愛不能說會減少,但照顧大娃的時間與精力是一定會減少的。這是否會影響到大娃的康復呢?大娃她只是自閉症,她的感觀、情感是存在的,她的內心的痛苦很難被發現的。生了二胎會不會對她來說是個打擊呢?

身邊有個朋友,大娃腦癱,也是不甘心,5年後決定生二胎搏個健康娃,可是二娃出生後腦癱得比大娃嚴重,現在醫學這麼發達,懷孕時做了各種檢查,誰也不曾想到如此不幸的事情再次降臨。生了兩個這樣的孩子,可是她的精力有限,只能把大娃送回老家鄉下任由其去。二娃一直在做康復,但效果很不明顯。

我的意思沒有別的,只是想說,考慮到大娃是這種狀況,如果要生二胎,一定要和孩子爸商量好了再做決定。每個孩子都是降落凡間的天使,上帝給TA關閉一扇門,一定會為TA打開一扇窗,父母需要耐心的陪著孩子成長。

孩子爸應該是考慮得更多,夫妻倆不妨敞開心扉好好聊聊,從大娃康復、生活安排、未來打算、二胎風險與防範等等,兩個人一定要齊心協力才行。但願你能守得雲開見紅日,撥開雲霧見明月!


二胎全職媽媽親子


我來回答您這個問題,您的這個問題恰恰也是許多自閉症家庭中面對的問題,這是一個嚴肅的具有雙面性的家長又必須做出抉擇的問題!

首先,我給您舉個例子,曾經我在北京某機構工作時遇到一名孩子姥姥,這個姥姥跟我講了他們家的情況,這個孩子的父親是做房地產,母親是優秀教師,可以說這個孩子的家境了得,可是孩子的爸爸堅決不要二胎,擔心因此忽略了這個孩子!在我離開北京之前是一直沒有要二胎,現在不得而知!這位孩子爸爸的想法可以說與一大部分自閉症兒童家長是相同的,很多自閉症家庭因為二胎的出生,牽扯了一部分精力從而忽略了這個自閉症兒童。



相反的,有一部分家長卻又在考慮,自閉症兒童長大了怎麼辦?父母離世以後怎麼辦?所以想生二胎,最起碼在父母不能動那一天還有一個親人可以照顧他(她),但是家長們沒有考慮到因此帶給二寶寶的壓力,這種壓力無法用語言來形容!


所以說這個問題有很大的雙面性,家長在考慮是否要二胎的決定前一定要謹慎和全面考慮!

最後我們作為工作在一線的自閉症兒童康復教師,藉此平臺呼籲政府部門,社會團體們能夠更多的關注自閉症兒童,能夠給予他們一定的幫扶,理解,支持和關注,只有在大的社會家庭中,他們才不是孤獨的星星!


鞍山心語特殊兒童培訓


看了你的描述,關於這一點建議要綜合考慮一下。我一朋友的朋友的孩子患有先天病(具體什麼病不清楚),聽朋友說,她這朋友也像你一樣考慮是否要二胎。面對二胎問題,最主要的顧慮就是,害怕二胎和大寶一樣患有先天病。針對這個疑問,孩子媽媽,諮詢過醫生,說是主要看大寶是遺傳原因還是意外原因,反正兩種情況都有可能發生,我也針對你的問題百度了一下,大概就是綜合以下三個方面考慮。

1.詳細瞭解你和你老公雙方族人中是否有和你孩子一樣情況的,另外通過現代科技手段進行基因檢測,確定你們雙方是否有這方面的家族遺傳史。

2.仔細回想你懷孕前幾個月到發現孩子異樣這段時間,有沒有出現過對孩子不利的影響因素,自己判斷一下現在孩子的自閉是否有可能是一場意外發生的。

3.你也可以向給你孩子做康復的老師瞭解一下,她遇到的大寶是自閉,二寶仍然自閉的概率有多少,用這個數據作為附加補充的參考。

希望你們早日做好決定,過上新生活,祝願你家寶寶身體健康。


果果m麻麻


中央電視臺有一檔節目《向幸福出發》,有一期,一個媽媽帶著自己的兩個孩子參加節目,媽媽的兩個孩子都患有苯丙酮尿症,這種病由於身體中缺少一種分解蛋白的酶,所以需要吃特定的食物,我們平時覺得美味的食物對他們來說有可能是砒霜。

當是一胎男孩出生後查出是苯丙酮尿症,這個家庭符合條件可以生二胎,媽媽也非常猶豫,一方面擔心結下里的孩子也患有這種病,一方面又擔心自己老了無人照顧大兒子。

但當主持人詢問媽媽你是否後悔生育二胎時,媽媽說不後悔。

你的這個問題提出來後,很多人只能站著旁觀者的角度給你建議,最終做決定的還是你自己。我們都希望自己的寶寶健康,也希望如此!


豆媽靜思


看你的情況還是不生為好,我鄰居生了兩個孩子都是自閒症還是男孩,生老二時害怕是各種檢查都做了,這麼還沒有3歲又發現是,全家人就天天做兩件事掙錢看病,老大9歲了上學人家要,見人就打,她們剛30歲。你比再生已是高齡生個健康還好,但是依你的情況看你會愛的有點很,若是溺愛也會害了孩子,不是的話將來她要代替你照顧老大也是一種不小的負擔,等你60多歲時估計還在上學,你老公是否還像現在一樣有勞動能力?都是問題,我個人角度看你還是不生二胎好,把這一個照顧好,就夠你精力的了。


寶寶


還是別要了吧,如果第二個孩子仍有問題你和孩子將面對怎樣的艱難人生?不敢想象,可能我的抗壓能力較弱吧!既然連最基本的正常生活,強健體魄都保證不了,何必讓他來到這個世界受人非議。倒不如盡心盡力培養第一個孩子,事在人為,時間總會給你一個滿意答案!

個人意見,不喜勿怪!


卷卷彩霞


我覺得你最好還是不要考慮二胎了,因為先不考慮第二個孩子是否健康,你最該考慮的是,將來你走了,你的第二個孩子將承受多大的壓力,因為你沒有生二胎,可以多攢點錢,將來你兒子在福利機構的照顧下能夠安度餘生!
如果你的第二個孩子出生,先不說面臨的經濟壓力,將來照顧哥哥的任務就落到他身上,你認為這公平嗎?

你說你婆家願意出錢,這個真的有點可笑,你老公比你大12歲,你公婆想必也不年輕,能替你供養多久?

以你兒子的情況看,遺傳的幾率非常大,所以,我勸你不要冒險,如果你冒險生下二胎,依舊是自閉症患者,對你和你老公的人生都是一個毀滅性的災難!並且,你兒子不小了,想必你老公年齡也不年輕,而年齡越大生育出病兒的幾率更高!

很同情你的遭遇,沒事多讀讀書,多長些見識,這樣才不會滋生一些不理智的想法,好好地照顧你老公,不要猜疑他,相扶著度過餘生!


和合家歡


看了題主的描述,我的建議是,不要生二胎了。雖然有人舉例說明,兩個患有遺傳病孩子的媽媽說不後悔生二胎,但我還是不建議生。為什麼呢?

首先,那個二胎媽媽為什麼說不後悔呢?是因為這個世界上沒有賣後悔藥的。就是後悔了,也沒有用,畢竟孩子已經出生了,“如果”沒有如果。其實每一個孩子都有他自己的可愛之處,生完以後你都會認為他不可或缺,但是我們沒有必要在現在科技如此發達的生活條件下,給可愛的孩子一個不健康的身體。

其次,在可以選擇生還是不生的時候要三思而後行,畢竟生容易活容易但生活卻不容易。如果放一個不健康的寶寶出來不光是寶寶自己受罪,大人也要跟著受罪。那原本還過的不錯的生活也會破滅。

當然,再生一個還是自閉症兒童的可能性也不是百分百,如果您要跟老天賭一把,也不一定會輸,但是一定要估計一下自己能否承受的住。


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