本文徵得主人公同意，首發於“向日葵兒童”
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我所採訪過或聽過的所有大病家庭的正能量故事，都有一個共同特點，那就是在面對疾病的打擊與挑戰時，大病家庭的家庭成員無一例外地迸發出了驚人的能量與韌勁，同時還有悲天憫人的情懷與愛心。
這就是我心目中的英雄主義，他們都是生活中真正的英雄！
本文共4092字，閱讀大約需要9分鐘。
這個世界上只有一種英雄主義：直面生活所給予的一切，並且依然熱愛生活！
——羅曼·羅蘭
歷經三年治療
從死神手裡搶回女兒
“
離她們下飛機還有兩個多小時，我便駕車去機場等待，以等待的方式歡迎她們凱旋歸來。
在平時的生活中，我也喜歡等待，在靜靜地等待過程中，可以感受到時間的慢慢流淌，可以感知到自己的存在，可以讓我醞釀出更好的心情去面對時間裡逐漸出現的人和事。
三年零四個月，是人生中一段不短不長的時間，在這段時間中發生的事情和遇見的人，會使你此前的人生觀徹底發生改變，會讓你以一種全新的心態來審視自己、審視生活，然後再重新做出調整，拐向另一個方向，再往新的目標不斷進發。
——摘自2018年11月，
歡歡爸爸日記《凌晨五點半》
這段文字是歡歡爸爸在2018年得知歡歡所患的急性B淋巴細胞白血病可以徹底結束治療時，欣然寫下的。
姐弟倆一起玩耍
歡歡，是居住在新疆的一個七歲的可愛小姑娘。她還有一個龍鳳胎弟弟，樂樂。2015年，歡歡被確診患上了急性B淋巴細胞白血病，給這個每天都生活在幸福天堂的大家庭帶來了突如其來的巨大打擊。
好在2018年歡歡順利結療，身體指標都恢復正常，這個大家庭的生活又重新走上了正軌。
過去三年治病的日子，在歡歡和樂樂的小腦袋裡還留有一些朦朦朧朧的記憶。
但這一切已是過去，姐弟倆現在每天最開心的，還是手拉著手一起去上學，一起討論學校裡的各種趣事，一起做作業，一起學習電子琴。歡歡機敏可愛，樂樂活潑好動，兩個寶貝再次讓這個大家庭生機勃勃，其樂融融。
一起學習的歡歡和樂樂
這個家庭幸福得就像從來沒有經歷過歡歡的這場病一樣。但是歡歡爸爸知道，生命和生活，對於這家人，意義再也不一樣了。
不愛走路不愛動，發燒越來越頻繁
費勁周折 ，奔赴北京就醫
2015年，歡歡和樂樂兩歲多，正是在充滿好奇，對什麼都感興趣的時候。但是漸漸地，歡歡變得不愛走路不愛動了，總喊累。起初，大人也沒太在意，以為這只是姐姐長大的一點小心思，但後來歡歡開始發燒，發燒越來越頻繁，這才引起了大人的注意，帶她到醫院徹底檢查了一次，初步確診為白血病。
誰能想到這有上天賜福的一家人也會碰到這樣的難題？突如其來的白血病這個詞，讓歡歡爸爸立刻就想到了死亡。
“
從這一天開始，我的視覺看什麼都是很昏暗或者色彩黯然，即便是大中午也如此，這種視覺病態持續了近兩個月。
——摘自2016年8月，
歡歡爸爸回憶錄《可怕的那年8月》
確診急淋B的歡歡
因為歡歡的初步確診在新疆的一家二甲醫院，於是夫妻二人商量著把歡歡轉到更權威的三甲醫院。但因三甲醫院不承認二甲醫院的檢查結果，於是歡歡要再把所有的檢查重新做一遍，所有的治療也要推後。
誰料重新確診的過程，暗藏了曲折和兇險。
為了保證檢測結果的準確性，醫院在自己做檢測的同時，還會委託第三方檢測機構進行檢測。然而，第三方檢測機構再次得出了白血病的結果，但醫院自己的檢測卻沒有得出同樣的結論。
歡歡的治療因無法確診而遲遲不能開始。彼時，歡歡已經高燒了很多天，因為沒有及時治療，歡歡受到感染得了肺炎，體溫一度飆升到41度8，醫生甚至下了病危通知書。
歡歡媽媽每天都抱著小歡歡，一刻也不願鬆手；歡歡爸爸除了焦慮彷徨無助，也沒有更好的辦法，只能心裡默默唸著情願替女兒承受十倍於此的痛苦，只求女兒可以快點好起來。幾番波折，醫院終於還是確診了歡歡的急性B淋巴細胞白血病，歡歡開始接受化療。
歡歡因為激素有了小胖臉
卻也依然可愛
“
儘管歡歡的體溫偶爾才能降到三十七度五到三十八度之間，開始上化療已經刻不容緩。這種體溫時上化療藥物極度容易出危險，是治療與死亡時間在賽跑。上化療她才有存活的機會，但也有可能這將是永遠的告別……
簽上療知情同意書時，我躊躇不決，借吸菸之名到醫院東南角沒有人處，懷著對我小棉襖歡命運的不幸和無比的愛憐之情大哭了一場，惹得遠處過路人駐足觀望。
回到病房，我把簽名的事情交給了老婆，她藉故也出去了一陣，回來以後眼圈通紅，我們彼此心照不宣。推來推去，最後還是由我在呼吸困難、快要窒息、心臟亂跳的情況下籤了名字。
——摘自2016年12月，
歡歡爸爸回憶錄《可怕的去年九月》
上天護佑，歡歡的病情漸漸穩定了下來。此時，歡歡爸爸和媽媽已經在各大病友群中得到了許多關於急性B淋巴細胞白血病 的信息和知識。
瞭解到一線城市有更優質的醫療資源，更精準的治療方式，為了給歡歡爭取多10%的存活機會，歡爸歡媽很快就決定要帶著小歡歡去北京求醫。
北京大學人民醫院接收歡歡入院的過程非常順利，歡爸歡媽激動地幾乎落淚。但這樣的求醫方式，也意味著歡爸歡媽和許許多多的大病家庭一樣，要承受巨大的經濟和精神壓力。
為了保證歡歡能夠有錢治病，有人照顧，歡爸和歡媽自動分工：媽媽放棄事業，一個人帶著歡歡在北京看病，爸爸回到新疆，繼續工作賺錢；而弟弟樂樂則由家中老人負責照顧。
綠化工的小白兔是歡歡治療期間的最好慰藉
陪伴了她一年多
帶著歡歡在北京看病，也許是這幾個任務中要求最高的一個。
除了要照顧好歡歡的飲食起居，歡媽還要儘快學習所有護理大病寶寶的知識和技能。治療的痛苦常常讓歡歡煩躁不安，歡媽便一手抱著幾十斤的歡歡，一手舉著輸液瓶，帶著她在下面兜兜轉轉，直到她平靜下來。
“
整棟樓裡的女人們，在家人患白血病的冷酷現實下，表現出來無所畏懼的強大精神力量，很讓人肅然起敬。以前聽人說過：女人帶孩子的階段，是外表形象最為狼狽的幾年。
其實，大病家庭中的女人們，多數人的外表形象會一直狼狽下去。面對骨肉或結髮配偶的生死，她們精神上備受煎熬，沒有時間化妝，任憑灰塵佈滿梳妝檯；她們沒有時間美髮，有的索性剪去齊腰的長髮，留個男式的髮型；能夠凸顯婀娜多姿身材的高跟鞋，也被藏於鞋櫃最底部，替代的是一雙簡潔舒適的平底鞋。
在她們身上，新潮與時尚早已甩開她們，漸漸遠去，轉而表現出的是母性的堅韌，和在堅韌下那種慈愛的偉大精神！
——摘自2019年1月，
歡歡爸爸回憶錄《初到北京》
伴隨著治療中的不確定因素
依然要和死神抗擊到底
儘管歡歡所患的白血病，治癒率已經超過70%，但歡歡爸爸也清醒地認識到，治療過程中的不確定性依然無法逃避。
每一個大病家庭，都要做好心理準備，接受以後可能出現的幾種情況：比較好的，順利結療，孩子和家庭的生活回到正軌；也有可能孩子得到了治癒，但化療藥物對孩子的身體造成了永久性的損傷；還有可能，在治療的過程中，不幸出現了各種情況，最後還是失去了孩子。
這樣的故事，歡爸已經看到了太多太多。
在病友群中，有一個叫小偉的孩子，治療已經花去了他們家兩百多萬，但是治療還是失敗了。在彌留之際，因血小板太低，小偉止不住地流鼻血。小偉的爸爸便把小偉的視頻發到群裡，四處求血，只為了讓兒子最後的這段日子能夠過得輕鬆一些。
歡爸看到後，心裡很難受，但還是決定把這些視頻給自己的父母看。他希望藉由這些視頻，讓家裡的人學會接受孩子可能出現的任何狀況，儘快地建立起足夠的心理能量。對於歡爸而言，這也是對家人，對廣大病友的一種關愛。
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我懷著很複雜的心情，把小偉的事告知了父母，並且給他們看了小偉彌留時那幾段小視頻。當時我的目的很明確，萬一哪天有不幸的事發生……我希望全家人都有勇氣來面對這一切！
對於痛苦和不幸，人們總有一種逃避心理。甚至連設身處地的想象一下，都覺得是一種罪過。但是，一些事實真的能迴避嗎？不是，只是沒有說出而已。
——摘自2019年2月，
歡歡爸爸回憶錄《人為什麼會哭》
每月獻血成為固定公益方式
奉獻愛心 一發不可收拾
歡爸歡媽結識了很多其他大病家庭的朋友，也看到了更多大病家庭艱難的求醫過程。這其中，大家都會遇到的一個困難，就是用血。
因為有過這種共同的經歷，因為能夠互相理解，惺惺相惜，很多大病家庭中的健康成員，自發的成立了愛心獻血團隊，定期去血站獻血，以幫助更多的大病家庭走出困境。
歡爸從2016年開始，就積極鍛鍊身體，用一年的時間讓身體的各項指標達到了健康的標準後，開始每個月去捐獻一次成分血，奉獻愛心，一發不可收拾。
這不，在得知歡歡治療成功結束，各項指標恢復正常的好消息後，歡爸竟激動地說不出話，只能通過獻血來表達自己的感激與快樂！
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第二天早晨醒來後，我覺得自己臉上笑意猶存，內心仍是很激動，但並沒有及時告知給各位，可能等待這個結果的時間太長，自己都有些麻木了。便約了病友，一同去血站，奉獻了一個量的B型血小板，以另一種方式慶祝一下，也算是盡己所能加倍回報社會上的愛心！
——摘自2018年11月，
歡歡爸爸回憶錄《凌晨五點半》
在血站愛心牆上，歡歡爸爸的留言
歡歡爸爸（圖右）在得知歡歡一切順利的消息後
約朋友一起去獻血慶祝
歡歡近況：
發稿的前一天，歡歡爸爸告訴我，疫情期間，他作為社區志願者連續工作了38天。歡歡和樂樂由母親照看，與全國其他小朋友一樣，除了每天日常的網課，歡歡也在家畫畫和練習電子琴。
歡爸驕傲的告訴我，去年九月，歡歡已經是一年級的小學生了，並且在上學期的期末考試中，獲得了雙百分！
歡爸說，你要問我現在能幸福到哪種程度？我引用病友之間流傳的一句感慨：現在的每一天，感覺都是多賺的！
歡歡的畫
採訪後記
歡歡爸爸是一位性情中人，樂於分享自己的故事，希望能幫助到更多的病友和病友家庭。
他雖是機械工程專業出身，卻十分細膩，尤其是他寫了很多篇歡歡治療過程的日誌，從籌措資金、心理建設甚至是更廣義的人文關懷角度記錄了一個大病家庭在求醫過程中的種種掙扎和努力，讓人讀之唏噓動容，但更重要的是，從中體會到一家人勇敢面對的精神和絕不妥協放棄的力量！
這是普通人的英雄主義，向這些普通而又不平凡的人致敬！
作者 | 張思睿
責編 | 依伊
排版 | 博雅&喬代傑
校對 | 張錚
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