近日，中國外商投資企業協會藥品研製和開發行業委員會（RDPAC）和中國罕見病聯盟（CHARD）共同發起了《中國罕見病用藥醫保準入及付費制度建設與醫保基金影響分析》研究，並召開線上項目啟動會。RDPAC執行總裁康韋、中國罕見病聯盟執行理事長李林康、IQVIA（艾昆緯）真實世界洞察團隊以及醫療保障、藥物經濟學等領域十餘位專家出席了此次會議。
會上，DPAC執行總裁康韋介紹， RDPAC及會員單位一直致力於創新藥的研發與引進。中國罕見病聯盟執行理事長李林康介紹，中國罕見病聯盟旨在提升罕見病診療水平，促進罕見病臨床、科研與孤兒藥開發的協同創新。
李林康強調了罕見病用藥的可及性和可支付性對罕見病患者治療的重要性。他說：“國家醫療保障局一直在著力解決罕見病患者的用藥保障問題，通過實施一系列政策‘組合拳’，使中國的罕見病患者實實在在有了獲得感、幸福感和安全感。”
“《中國罕見病用藥醫保準入及付費制度建設與醫保基金影響分析》研究項目將RDPAC會員單位的創新優勢、中國罕見病聯盟的平臺優勢和IQVIA的數據分析優勢進行有機結合。”RDPAC執行總裁康韋表示，三方緊密合作並聯同各位專家開展此項研究，不僅對於改善我國罕見病患者用藥現狀、挽救患者生命有現實意義，對於推動罕見病醫藥行業和醫療系統的發展都具有積極作用。
與會專家還一致呼籲，為了讓我國罕見病患者能夠及時用上創新好藥，需要著力建設短中期和中長期的創新藥品加速審批政策機制，以及健全罕見病診斷和治療體系。
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