干细胞移植,打肉毒素,脑瘫“保守治疗”到底有无出路?

“最大的希望是他能够独立行走,希望明年9月就可以送他上学,希望他能够尽快融入社会,不要被其他人歧视。”浩浩妈妈说,照顾脑瘫的孩子,一路走来非常艰难,但从来没有想过放弃。

浩浩1岁半的时候走路下肢无力,开始家人认为只是拉肚子虚脱,后来也有看过医生被诊断为发育迟缓,直到4岁的时候才被确诊为脑瘫。

神经细胞和其他的细胞不一样,比如胰岛细胞,长起来了,就可以分泌胰岛素了,神经细胞在身体里面不仅要长起来,还要建立一个正确的神经网络系统,所以有一定的难度。

小儿脑性瘫痪是指从出生后一个月内脑发育尚未成熟阶段,由于非进行性脑损伤所致的以运动功能障碍为主的综合征。这种小儿时期常见的中枢神经障碍综合征,病变部位在脑,累及四肢,常伴有智力缺陷、癫痫、行为异常、精神障碍及视、听觉、语言障碍等症状。

脑瘫患儿在临床上,根据不同的症状可分为6种类型,即痉挛型、手足徐动型、强直型、共济失调型、肌张力低下型、混合型。其中痉挛型脑瘫发病率最高,占全部病人的60%-70%,主要表现是肌张力增高,肢体活动受限。站立时全身紧张,足尖着地,足跟悬空,走路时呈剪刀步态,检查时双腿向左右分开困难,活动踝关节时脚抖,称为踝阵挛。

被误解的FSPR手术

孙成彦说,有些患者来就诊的时候已经有肢体畸形,力量达不到FSPR手术的标准,“这时候我们会先进行肢体矫正手术,然后进行快速康复,让患者先达到FSPR手术的标准再进行手术,术后然后再进行新一轮的康复。”

去年7月份浩浩接受第一次手术,进行腿部矫形,经过几个月快速康复增加腿部力量以后,今年2月份,浩浩接受了FSPR手术。“最好的状态就是走路和正常人一样,如果康复得好,跑跳也会和正常人一样,但这需要时间。”孙成彦教授说。

“我能够明显感觉到孩子的力量在提升,现在第一目标是孩子能够正常上学,希望明年9月份就可以让他上学。手术之前我也会有担心,是其他成功的病友给了我信心。”浩浩妈妈说。

豆豆的经历和浩浩类似,在豆豆2岁多的时候能够行走蹦跑,就是走路的姿势和别人有些不一样,有些僵硬和内翻,脚上没有力气。豆豆的奶奶说,这是盐吃少了,一碗饭里给豆豆加三勺盐,但还是没有阻止豆豆的病情恶化。

“那家康复医生的理论是,人的行走是一个整体协调的过程,所以让我们完全忘记以往的行走姿势,让我们从爬开始学起,从2岁多开始到现在7年时间,我们没有间断地进行康复,但孩子现在已经完全忘记了如何行走,只能坐轮椅。”豆豆妈妈说。

康复对于脑瘫的患儿确实非常重要,但是术前康复和术后康复是不同的。孙成彦教授解释:“术前的康复主要是从降低肌张力及牵拉肌腱和韧带为主,使之在很短的时间内看到效果,但是,这种效果只是短暂的,不能真正解决问题,一般在停止康复一段时间就会反复,还会使肢体的畸形越发严重。而术后康复主要是通过手术解除了患者肢体痉挛之后,把受到限制和没有发育好的肌力通过一系列的方法康复起来,使患者能够重新站起来达到行走的目的。”

“当然,手术后的康复是提高手术疗效的重要保证,决不能认为手术解决了一切问题,而忽略术前术后康复(尤其是术后康复)。”孙成彦教授说。

手术与康复相结合