罕见3岁“三孔”男童移植失败浑身臭味,小伙伴:你好臭别过来


“妈妈,我病好了是不是就不臭了?”10月9日,河北一医院内,3岁的罗梓燊一边玩手指一边这样问妈妈。他告诉妈妈,他想去跟哥哥姐姐们一起玩。听着儿子天真的话语,燊燊的妈妈一边应承着“当然啦”,一边转过身偷偷地抹起了眼泪。在燊燊再次进入移植仓之前,几乎每天都要跑去看别的小朋友们玩,却从来不敢靠近。因为他曾尝试去和大家一起玩时,所有小朋友都捂着鼻子跑开了。


“因为很小的时候就住院了,所以孩子对家其实并没有什么概念和记忆。”燊燊的妈妈说。燊燊一家来自广东佛山,2015年11月出生的他现在还不满三岁。在他一周岁之前,一家人都一直沉浸在他出生带来的喜悦中。没想到,燊燊在自己一周岁生日当天突然高烧,被送去医院时,孩子的炎症指标已经达到了设备能测到的最高值。最后。孩子被确诊为了先天性粒细胞缺乏症。


先天性粒细胞缺乏症是一种非常罕见的疾病,患者因缺少人体免疫力最重要的中性粒细胞,所以对细菌的抵抗力为零,甚至有医生说,这几乎属于在教科书上才能看到的疾病,目前的根治方式只有先调整身体状态后再进行骨髓移植,但孩子的状态却一直很差。治疗的前两个月,孩子经常出现发烧且伴有代谢性酸中毒的表现,各科专家联合会诊后也无法得知是什么原因导致的。复杂的病情以及高额的花费,连医生都试探性地问父母要不要放弃孩子。


“我们把他生下来让他受了这么多苦,不能再不救他!”为了诊断病因,燊燊的父母含泪同意了医生为孩子做手术,看看孩子体内到底出了什么状况。“其实孩子做手术是非常危险的,任何一点细菌感染都会有很严重的后果。”幸运的是,手术中孩子并未发生严重感染,但医生却发现孩子部分肠子溃疡并已经坏死,必须要切除,还要在腹部开一个孔,用以排泄大便。


腹部开孔手术结束后,燊燊伤口出现感染,每天都要给伤口换药,每次孩子都会疼得哇哇大哭。持续三个月后,因为没钱,在医生的建议下家人选择了回家自己换药。可回家不到半个月时间,孩子就因感染晕了过去,深夜紧急送到医院后,值班医生说出一句话:“做好心理准备吧,孩子可能抗不过今晚了。”听完医生的话,燊燊的妈妈母亲吓到腿软,爸爸则立即下跪求医生给孩子用上最高级的抗生素药物进行治疗。


经过5个小时的手术,燊燊再次切除坏死的肠子,并在肚皮上又多开了一个孔。因患有该疾病人数稀少,效果与医生所预想的不一样。手术过后,燊燊伤口处一直反复细菌感染、腐肉横生,每天都必须用剪刀在没有麻醉的情况下剪掉腐肉以防继续感染。就这样剪了两个月,一直不见好的燊燊被转送至了上海的医院。到医院后,医生经过检查判断出孩子必须重新造出一个排粪孔。从此,燊燊便成为了罕见的“三孔”男孩。


燊燊父亲说,一般患者如果需要靠开孔排粪,只要一个孔就够了,可是孩子却有三个。“别说是患了这种病的孩子,可能普通患者都要熬不住了。”但可怕的病魔一直没有放过燊燊,医生告诉燊燊的父母,孩子的身体状况可以移植了,而且必须尽快移植。2018年2月,家人东拼西凑交了押金后,燊燊进行了第一次移植。但移植后不到半个月的时间,医生就宣布了移植失败。


无奈之下,燊燊的父母带着挂着两个“粪袋”的孩子北上求医。严重的病情挡不住孩子的天性,每当看到别的小朋友在一起玩闹时,他都会忍不住多看两眼。因为孩子太小,稍有不注意就会牵扯到粪袋引发泄露,所以燊燊的父母都很少让他出去玩。但拗不过孩子,7月时,燊燊独自跑出病房去找小伙伴,但不慎将粪袋扯漏了,异味瞬间散发,小伙伴们纷纷捂着口鼻跑开了,还说:“你好臭,别过来!”


“孩子当时是哭着回来的。”每次想起当时的场景,燊燊妈妈都无比心酸,并决心一定要治好孩子,让孩子过上正常人的生活。9月22日,燊燊再次进入移植仓,并于9月26日进行了移植回输。移植过后,燊燊偶尔会出现嗜睡、低烧等正常移植反应,但他却很少大哭。因为他觉得,只要他好好配合治疗,他的病就可以好起来。“他总是笑着说,出仓后就要找哥哥姐姐玩。”


但燊燊妈妈看着孩子的笑脸,却怎么也笑不出来。因为燊燊不知道的是,每天1万元左右的医疗费用,已经快让父母撑不下去了。为了给孩子治病,燊燊父母在2017年7月就卖掉了房子,还借遍了所有能借的亲戚朋友,如今已经是借贷无门了。“这两年来,连医生都说孩子创造了很多奇迹,只要坚持治疗孩子的就有可能痊愈。但如果孩子停药,就一定没有奇迹了。